Walka o Basię - jedyne dziecko w Polsce, które dotknęła ta straszna choroba

Basia jest wyjątkowa. Ale ta wyjątkowość jest przekleństwem… Jej choroba - niezwykle rzadka i ciężka, sprawia, że jest jedynym takim dzieckiem w Polsce. To straszny wyrok, który muszę odroczyć! Jednak by toczyć walkę z chorobą, muszę mieć silny oręż i sama mieć siłę, a tej coraz częściej brakuje… Po usunięciu guza z nerki nie powinnam już nosić córki: mam przepuklinę, przesunięcie kręgów, zerwany bark. Ale jak mamy wtedy pojechać do szpitala, na rehabilitację? Bardzo proszę, pomóżcie mi walczyć o moją Basię…

Nie wiedziałam, że moja wyczekana córeczka urodzi się tak ciężko chora… Czekałam na zdrowego bobasa, ale z chwilą pierwszego oddechu jej  maleńkie ciałko zaczęło drgać, jakby rażone prądem! Nagle wydawało mi się, że wszystko dzieje się w zwolnionym tempie: lekarze zaczęli masaż serca, a do mnie dotarło, że moje dziecko umiera!

Pierwszy tydzień życia Basi był prawdziwym koszmarem - nie wiadomo było, co jej dolega, pielęgniarki mówiły, że moje dziecko nie przeżyje, ja zalewałam się łzami… Potem udało się przetransportować córeczkę do szpitala wojewódzkiego, na oddział patologii noworodków. Wyniki sugerowały chorobę metaboliczną, Basia została przekazana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W chwili wypisu Basia nie jadła samodzielnie, miała założoną sondę nosowo-żołądkową, stwierdzone zaburzenia neurologiczne, bez odruchu ssania, z obniżonym napięciem mięśniowym. Stwierdzono także brak mielizacji istoty białej w mózgu, co znaczyło, że Basia nie będzie się rozwijała, nie będzie się uczyła…

Diagnoza przyszła szybko: ultrarzadka choroba genetyczna. Cytopatia mitichondrialna, zespół MEGCANN (mutacja genu CLPB). W Polsce nasza Basia jest jedynym żyjącym dzieckiem z tą diagnozą, 26 dzieckiem na świecie. To jest jak wyrok. Lekarze niewiele o niej wiedzą, nie ma na nią leku. Przebiegu choroby nie da się przewidzieć, wiadomo jedno - często prowadzi do śmierci…

MEGCANN to choroba wielonarządowa, u Basi zaatakowała niemal wszystkie organy. Ma tak wiele dolegliwości, że nie sposób wymienić wszystkich. W chorobie występują zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaćmę, ciężką neutropenię ze skłonnością do rozwoju białaczki, zanik mózgu… Już dwa razy lądowalismy w szpitalu z podejrzeniem białaczki, dwa razy Basieńka walczyła z sepsą o życie… Od dwóch lat jestesmy pod opieką hospicjium domowego, musimy często jeździć do szpitali, terapeutów, specjalistów.

Dwa lata temu lekarze wykryli i usunęli guza na mojej nerce. Gdy wyszłam ze szpitala, trafiła tam Basia - tym razem zaatakowała sepsa. Żeby wyjść z domu, pojechać do szpitala, muszę znosić córkę, a lekarze kategorycznie zabronili mi dźwigać. Jednak zdrowie Basi jest dla mnie ważniejsze… Chociaż przecież żeby opiekować się córką, sama muszę być zdrowa! Dlatego bardzo potrzebujemy specjalego krzesełka przyschodowego, dzięki któremu w końcu bez strachu będziemy mogły wyjść z domu.

Basia nie mówi, nie komunikuje się w żaden inny sposób. Jedynym rozwiązaniem dla niej okazało się urządzenie c-eye, które czyta z ruchu gałek ocznych. Obecnie priorytetem jest umożliwienie Basi komunikowania się z najbliższym otoczeniem. Dla mnie jako mamy to ogromnie ważne, aby Basia mogła wyrazić co chce, co ją boli… W tej chwili tylko się domyślam dlaczego płacze.

Walka o Basię trwa nieustannie, każdego dnia. Ale nie chcę, żeby się skończyła - to by oznaczało, że mojej córeczki już nie będzie, a do tego nie mogę dopuścić! Kocham ją najbardziej na świecie, dlatego robię co mogę, by - mimo choroby - mogła żyć szczęśliwie. Po prostu żyć! Proszę, pomóż nam toczyć ten bój. Basia przecież jest tylko dzieckiem, które ze wszystkich sił pragnie tu być...