Proszę o pomoc dla mnie i córeczki! Walczymy o zdrowie Basi!

Basia urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną 3-MGA typ7. Była niewielka szansa, że przeżyje wiek niemowlęcy, ale się udało. Początkowo nikt nie dawał szans na to, że kiedykolwiek będzie jeść samodzielnie. Planowano założyć jej PEG-a. Basia mimo tak poważnej diagnozy walczy o samodzielność. Dziś ma już 8 lat i z niedużą pomocą jeść samodzielnie.

Od pierwszych dni życia walczyliśmy z kolejnymi problemami. Po tak podstępnej chorobie metabolicznej nikt nie wie, czego możemy się spodziewać. Basia cierpi na neutropenię, czyli wrodzony brak odporności, który często powoduje, że łagodna infekcja przechodzi w poważną. Basia przeszła już trzy sepsy. Jest pod stałą kontrolą specjalistów, neurologa, immunologa, hematologa, fizjoterapeuty i doświadczonego pediatry. Rozwija się bardzo wolno. Do dzisiaj nie chodzi i nie mówi, ma padaczkę, problemy z oczami, wypadający odbyt.

Mimo że tak wiele już przeszła jest ciągle uśmiechnięta. Nie chcemy, żeby ten uśmiech znikł z jej twarzy.

Niestety od kilku lat zaczęły się pojawiać coraz większe problemy z ząbkami. Basia przyjmuje na stałe i w zależności od infekcji wiele leków. To sukcesywnie niszczy szkliwo i powoduje próchnice. Dochodzi do tego wzmożone napięcie w obrębie jamy ustnej. Mimo wieloletniej rehabilitacji nie udało się nam pozbyć tego problemu. Basia potrzebuje częstej i regularnej profilaktyki. Zaufaliśmy NFZ i w 2022 roku Basia miała trzy zabiegi leczenia zębów w narkozie. Mimo tak częstych zabiegów i kontroli Basia straciła w grudniu dwa zęby stałe, a kolejne dwa zakwalifikowano do usunięcia. Wskazaniem do tak drastycznego postępowania miała być neutropenia. Takie wskazania są w profilaktyce leczenia na NFZ. Lekarze Basi wydali opinie, że ząbki stałe można leczyć kanałowo, ale pod mikroskopem. Tego świadczenia nie refunduje NFZ.

Zostają nam prywatne kliniki stomatologiczne. I do nich nie łatwo się dostać, ponieważ zabieg wymaga podania narkozy, a takiego ryzyka nie każdy chce się podjąć. Po wielu próbach znaleźliśmy klinikę, która przygotowała wstępny plan i kosztorys. O ile spodziewaliśmy się wysokich kosztów związanych z próbą ratowania tych dwóch ząbków zakwalifikowanych do wyrwania, to zarówno końcowa kwota jak i informacja, że ząbki chwile temu leczone na NFZ wymagają poprawy – nas zszokowały. Oszacowany plan leczenia wykracza poza nasze możliwości finansowe.

Basia jest już po pierwszym etapie leczenia, przed nią kolejne. Z sukcesem udało się uratować i odbudować te dwa zęby, które lekarz w grudniu zakwalifikował do usunięcia. Czy te, które zgodziliśmy się usunąć, też można było ratować? Nigdy nie poznamy odpowiedzi, ale utwierdza nas to w przekonaniu, że musimy kontynuować leczenie w prywatnej klinice.

Pogodziliśmy się z wieloma problemami, jakie ma Basia, z tym że nie pomaszeruje do pierwszej klasy, że być może nigdy nie usłyszymy „mamo”, „tato”. Jednak nie możemy pogodzić się z tym, że w tak młodym wieku starci zęby. 

Niestety ja również mam problemy ze zdrowiem. W 2016 roku zdiagnozowano u mnie złośliwy nowotwór nerki i doszło do zaniku partii mięśni. Kwestie męczliwości, niemożności podniesienia rąk do góry przypisywałam ciężarowi opieki nad Basią. Jednak okazało się, że to miopatia, jednak nie wiadomo, jaka dokładnie jej forma. By to określić, potrzebuję specjalistycznego badania WES. Każda Twoja pomoc będzie dla naszej rodziny na wagę złota!

Magda, mama Basi

➡️ Basia i jej CLPB