Bazarek dla Magdy Rembowskiej
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Skarbonka została utworzona na potrzeby Bazarku dla mojej siostry Magdy.
Magda od urodzenia choruje na mukowiscydozę - nieuleczalną chorobę genetyczną, która jest najczęściej występującą chorobą rzadką (każdy noworodek przechodzi przez badania przesiewowe w tym kierunku). Magda jest jedną z 6 osób na świecie, które posiadają mutację Delta F508 i 2721del11, co w praktyce niestety nie świadczy tylko o jej wyjątkowości. Mutacja ta powoduje, że najzwyczajniej w świecie nie ma już czym leczyć mojej siostry.
W ostatnim czasie na rynku pojawiły się tzw. leki przyczynowe, które są w stanie bardzo skutecznie złagodzić przebieg choroby i zaryzykuję tutaj stwierdzenie, że robią z mukowiscydozy chorobę przewlekłą. Już teraz badania mówią o tym, że są szansą dla chorych na dożycie wieku podeszłego. Niestety okazuje się, że paradoksalnie moja siostra jest za zdrowa na to, aby lek został objęty refundacją w Polsce, a nie jest też gotowa by wyemigrować do jednego z 14 krajów, w których leki są refundowane.
Naszym celem jest, aby zdobyć ponad 1.000.000 PLN na roczną terapię.
Co ważne - Magda nie jest osobą, która siedzi i się nad sobą użala. Ona NIGDY nie narzeka i robi wszystko, by żyć jak normalny człowiek, a nawet bardziej (jest instruktorem aerial yogi, nawet próbowała ruszyć ze swoim biznesem - nie przynosiło to dochodów, więc zamknęła studio i prowadzi zajęcia w studio jogi, a oprócz tego pracuje w korporacji). Tylko dzięki swojej ciężkiej pracy jest w tak dobrej kondycji. Ale nic nie trwa wiecznie - wystarczy jedna infekcja i Magda podupada na zdrowiu w drastycznym tempie. To jest choroba, której nie widać, ale postępuje i to bardzo szybko. Od kataru do zapalenia płuc jest bardzo krótka droga.
Magda jest jedną z najważniejszych osób w moim życiu i nie wyobrażam sobie jej stracić!
Zachęcam do obejrzenia jej profilu:
https://www.instagram.com/rembowskamagda/
https://www.facebook.com/mukowiscydoza
Link do bazarku:
https://www.facebook.com/groups/bazarekdlamagdy
Dziękuję i pozdrawiam!
Marta
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Skarbonka została utworzona na potrzeby Bazarku dla mojej siostry Magdy.
Magda od urodzenia choruje na mukowiscydozę - nieuleczalną chorobę genetyczną, która jest najczęściej występującą chorobą rzadką (każdy noworodek przechodzi przez badania przesiewowe w tym kierunku). Magda jest jedną z 6 osób na świecie, które posiadają mutację Delta F508 i 2721del11, co w praktyce niestety nie świadczy tylko o jej wyjątkowości. Mutacja ta powoduje, że najzwyczajniej w świecie nie ma już czym leczyć mojej siostry.
W ostatnim czasie na rynku pojawiły się tzw. leki przyczynowe, które są w stanie bardzo skutecznie złagodzić przebieg choroby i zaryzykuję tutaj stwierdzenie, że robią z mukowiscydozy chorobę przewlekłą. Już teraz badania mówią o tym, że są szansą dla chorych na dożycie wieku podeszłego. Niestety okazuje się, że paradoksalnie moja siostra jest za zdrowa na to, aby lek został objęty refundacją w Polsce, a nie jest też gotowa by wyemigrować do jednego z 14 krajów, w których leki są refundowane.
Naszym celem jest, aby zdobyć ponad 1.000.000 PLN na roczną terapię.
Co ważne - Magda nie jest osobą, która siedzi i się nad sobą użala. Ona NIGDY nie narzeka i robi wszystko, by żyć jak normalny człowiek, a nawet bardziej (jest instruktorem aerial yogi, nawet próbowała ruszyć ze swoim biznesem - nie przynosiło to dochodów, więc zamknęła studio i prowadzi zajęcia w studio jogi, a oprócz tego pracuje w korporacji). Tylko dzięki swojej ciężkiej pracy jest w tak dobrej kondycji. Ale nic nie trwa wiecznie - wystarczy jedna infekcja i Magda podupada na zdrowiu w drastycznym tempie. To jest choroba, której nie widać, ale postępuje i to bardzo szybko. Od kataru do zapalenia płuc jest bardzo krótka droga.
Magda jest jedną z najważniejszych osób w moim życiu i nie wyobrażam sobie jej stracić!
Zachęcam do obejrzenia jej profilu:
https://www.instagram.com/rembowskamagda/
https://www.facebook.com/mukowiscydoza
Link do bazarku:
https://www.facebook.com/groups/bazarekdlamagdy
Dziękuję i pozdrawiam!
Marta
