To walka o życie Beniamina❗️By jak najdłużej mógł być sprawny i walczyć z DMD❗️

Beniamin jest naszym trzecim dzieckiem. Mamy starszą córkę Julkę i syna Kajetana – oboje są zdrowi. W najgorszych snach nie pomyślelibyśmy, że naszego najmłodszego synka spotka tak potworna diagnoza...

Kilka dni po narodzinach Beniamin zmagał się z niedrożnością przewodu pokarmowego. Lekarze szybko wykonali diagnostykę i okazało się, że nasz maluszek ma chorobę Hirschsprunga. W wieku 2 miesięcy konieczna była poważna operacja wycięcia 25 cm jelita grubego!

Po zabiegu mieliśmy nadzieję, że nasz stres i cierpienie naszego synka się skończą. Nie sądziliśmy, że już kilka miesięcy później znów trafimy z Beniaminkiem do szpitala z powodu infekcji przewodu pokarmowego, a wyjdziemy z kolejną diagnozą. Okrutnej, nieuleczalnej choroby – DMD, czyli dystrofii mięśniowej Duchenne'a.

DMD to rzadka choroba prowadząca do zaniku mięśni. Chorują na nią w przeważającej większości chłopcy, dla których ta diagnoza oznacza wyrok śmierci. Odroczony w czasie, ale nieunikniony – przynajmniej na razie. Beniamin jeszcze do niedawna rozwijał się raczej prawidłowo, lekarze również oceniali, że jest w bardzo dobrej kondycji. Synek został zakwalifikowany do wielomiesięcznego leczenia w postaci kilkugodzinnych wlewów dożylnych.

Niestety, nadszedł moment, o którym mówili nam wszyscy rodzice starszych chłopców z DMD – stan synka zaczął się pogarszać około 7 urodzin.

Spacery, które jeszcze rok temu były przyjemnością, dzisiaj są ogromnym wyzwaniem. Beniamin nie ma już sił ukończyć krótkiej trasy na rowerze, nie potrafi wjechać pod górkę. Biega wolniej niż koledzy z klasy, na wycieczkach nie nadąża za grupą i idzie na samym końcu. Trudno opisać, jaki to dla nas ból. Już teraz ciężko nam patrzeć, jak Beniamin się męczy, jak płacze z bólu. A co będzie za rok, za 5 lat, za 10? Czy będziemy zmuszeni obserwować powolną śmierć naszego dziecka?

Beniamin jest coraz starszy i coraz lepiej rozumie, co się z nim dzieje. Czuje się wyobcowany w szkole, sfrustrowany, że musi ciągle jeździć na rehabilitację, a przecież starsze rodzeństwo może się wtedy beztrosko bawić. Ostatnio zaczął nas pytać o śmierć... „Mamo, czy ta choroba sprawi, że umrę?".

Naszym jedynym światełkiem nadziei jest postęp medycyny. Jeszcze do niedawna dla chłopców z DMD nie było żadnego ratunku. Obecnie dostępna jest terapia genowa, jednak jej koszt to kilkanaście milionów złotych... Wciąż jednak trwają badania i wierzymy, że w najbliższych latach pojawi się nowe leczenie. Dlatego naszym celem jest zachowanie jak największej sprawności Beniaminka jak najdłużej. Aby doczekał skutecznego leczenia, aby przeżył. 

Tylko intensywna i odpowiednio prowadzona rehabilitacja da Beniaminowi szansę na dzieciństwo, w którym nadal będzie mógł się uśmiechać, bawić i spędzać czas z rodzeństwem. Synek potrzebuje regularnych ćwiczeń, wzmacniania mięśni i opieki specjalistów, którzy czuwają nad postępem choroby... A my musimy kupić mu jak najwięcej czasu! Musimy zadbać, by jak najdłużej był samodzielny i wierzył, że DMD nie odbierze mu życia.

Prosimy Was z całego serca o pomoc w walce o Beniaminka. Każda złotówka, dobre słowo i udostępnienie zbiórki znaczą więcej, niż słowa są w stanie wyrazić. To zbiórka to jedyna szansa dla naszego synka na utrzymanie sprawności. Tylko dzięki Wam Beniamin ma szansę na przyszłość. Prosimy o ratunek dla naszego synka!

Rodzice