Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

W ciele Gabrysi bestia

Gabriela Szczepara
Zbiórka zakończona

W ciele Gabrysi bestia

35 005,00 zł ( 102.95% )
1053 donors
Gabriela Szczepara
Zawiercie, śląskie
Starts at: 25 July 2014
Ends at: 13 April 2015

Result

Bardzo dziękujemy wszystkim z całego serca, którzy wsparli Gabrysię poprzez wpłaty na zbiórce siepomaga.pl. Dzięki Wam udało nam się zakupić niezbędny sprzęt medyczny dla naszej córeczki Gabrysi. Sprzęt, który polepszy komfort jej życia utrzymując jej osłabione płuca w lepszej kondycji, bez zalegań, bez ciężkich infekcji i oby bez niebezpiecznych zapaleń płuc. Również dziękujemy Wam Drodzy Pomagacze za wsparcie duchowe i modlitwę, bez których nie dalibyśmy rady walczyć z tak ciężka chorobą. Tak, oczywiście sprzęt jest niezbędny ale to wiara i modlitwa są najważniejsze, dające nam siłę i motywację do walki jaką toczymy już od 3 lat. Walki, którą wierzymy, że wygramy, pokonamy chorobę i podamy lek, który może już niedługo pojawi się i uzdrowi naszą córeczkę Gabrysię i inne chore dzieci. Szanowni Państwo jeszcze raz wielkie podziękowania za pomoc, którą ofiarowaliście dla nas i naszej córeczki Gabrysi. Bez Was nie dalibyśmy rady. Wszystkiego najlepszego, zdrowia przede wszystkim, które jest najważniejsze. Pozdrowienia i buziaczki od Gabrysi.

Gabriela Szczepara

Description

Mała infekcja przerodziła się w zagrażające życiu Gabrysi zapalenie płuc, a zalegająca wydzielina z trudem umożliwiała łapanie swobodnego oddechu… Ratowanie przed uduszeniem naszego dziecka stało się codziennością. Jak się tego nauczyliśmy? W takich sytuacjach… bez przygotowania i prób – po prostu się to wie…



Nie zawsze tak było… Gabrysia urodziła się zdrowa – tak nam się przynajmniej wydawało. Nieschodzący uśmiech z jej twarzy tłumił to, co rozgrywało się w jej ciele... Po kilku tygodniach zaczęliśmy dostrzegać coś wyjątkowego, coś innego i coś, co nas zaczęło niepokoić. 5-miesięczna Gabrysia nie miała odruchu ssania, często się dławiła, nie podnosiła główki. Krótka wizyta u lekarza – wyjaśniła wszystko… Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najcięższa postać. Diagnoza, która wbiła nas w podłogę, a naszej córeczce odebrała nadzieję na samodzielność…

Gabriela Szczepara


Zdruzgotani, nadzieję pokładaliśmy w wynikach badań genetycznych. W głębi pragnęliśmy, aby nieuleczalna choroba została wykluczona. Aby nasza córeczka nie została obarczona tak ogromnym ciężarem, z którym sama nie będzie w stanie sobie poradzić. I ta ostatnia iskierka została nam odebrana… Potwierdziło się to, co najgorsze… nieuleczalna bestia owładnęła ciało Gabrysi. My zaś choć byśmy mogli góry przenosić – wyleczyć naszej córeczki nie zdołamy. Możemy jedynie każdego dnia otaczać ją wszystkim tym, co ważne – miłością, czułością i z bólem serca, gdyż rysowane na jej twarzy cierpienie nie pozwala bezradnie patrzeć na utrapienie naszej córeczki.

 

Choroby się nie baliśmy… niestety, gdy Gabrysia była mała, choroba jeszcze nie pokazała nam swojego prawdziwego oblicza. Wydawało nam się, że nie jest tak podstępna, że damy sobie z nią radę. Z podświadomości wyciągaliśmy tylko pozytywne emocje…  Choroba okazała się przebiegła - odezwała się najgorzej, jak tylko potrafiła. Nadmiar wydzieliny oraz zalegające w płucach Gabrysi bakterie, a w konsekwencji poważne zapalenie płuc… Pierwszy raz odebrała oddech naszej córeczce… A to był dopiero początek wszystkiego... Nieustające bezdechy, dławienie oraz brak odruchu połykania zmusiły nas do podjęcia pierwszej, jak się później okazało - jednej z wielu, trudnych decyzji. Choroba nie odpuszcza, a nasza Gabrysia z każdym dniem traci siłę… Rurka tacheostomijna – to przyrząd, który od tamtych dni stał się dla Gabrysi nierozłączonym przyjacielem… I z każdym dniem ich przybywało… PEG, koncentrator tlenu, respirator, ssak…

Gabriela Szczepara

Choć granica naszej miłości nie istnieje – ona sama nie wystarczy, by uchronić niewinne ciało naszej córeczki. Bez pomocy codziennych „przyjaciół” nasza Gabrysia nie mogłaby już samodzielnie żyć. Choroba nie daję za wygraną… Najmniejsza infekcja może okazać się dla Gabrysi śmiertelna.

Niedawno udało nam się wyjść z Gabrysią na spacer. Jednak nie był to zwykły spacer. Wyczekany od 10 miesięcy. Bez infekcji, bakterii, w piękny słoneczny dzień. Dlaczego pierwszy raz? Przygotowanie do wyjścia jest jak przygotowywanie się do wyprawy na drugi koniec świata… Ilość urządzeń, aparatury oraz kabelków potrafi skutecznie odstraszyć niejedną pomocną dłoń.

Gabrysia walczy z codzienną zalegająca wydzieliną, jak umie. Jednak bez pomocnej dłoni rodziców jest to niemożliwe. Bywa, że w ciągu godziny ssak wchodzi w ruch 10-krotnie. A wydzielina dalej charczy gdzieś głęboko w gardle naszej córeczki. Nasze dłonie nie zostały obdarzone magicznymi zdolnościami, które potrafiłyby wyciągnąć z ciała naszej córeczki tę bestię. Jednak zrobimy, co w naszej mocy, aby chronić jej życie przed każdym, nawet najmniejszym niebezpieczeństwem. Do tego konieczny jest zakup specjalistycznej kamizelki ułatwiającej codzienne oczyszczanie zalegających wydzielin w układzie oddechowym. Aby uśmiech na twarzy naszej córeczki gościł jak najdłużej – konieczne jest zachowanie w odpowiedniej higienie płuca naszej córeczki. Kamizelka ułatwi codzienną pielęgnacja oraz uchroni Gabrysię przed kolejnymi infekcjami, które mogłyby ją nam odebrać.


Gabriela Szczepara
 

Diagnoza była początkiem wszystkiego… tego, co nowe, trudne i nieprzewidywalne. Jak będzie wyglądać przyszłość Gabrysi – być może doczekamy wprowadzenia leku, który zatrzyma postępującą chorobę naszej córeczki. Aby mogła doczekać tego dnia, musimy walczyć o tu i teraz. Aby po raz kolejny nie musiała na oddziale walczyć ze skutkami kolejnych infekcji.
Gabriela Szczepar

35 005,00 zł ( 102.95% )
1053 donors

Follow important campaigns