W ciele Gabrysi bestia

Mała infekcja przerodziła się w zagrażające życiu Gabrysi zapalenie płuc, a zalegająca wydzielina z trudem umożliwiała łapanie swobodnego oddechu… Ratowanie przed uduszeniem naszego dziecka stało się codziennością. Jak się tego nauczyliśmy? W takich sytuacjach… bez przygotowania i prób – po prostu się to wie…

Nie zawsze tak było… Gabrysia urodziła się zdrowa – tak nam się przynajmniej wydawało. Nieschodzący uśmiech z jej twarzy tłumił to, co rozgrywało się w jej ciele... Po kilku tygodniach zaczęliśmy dostrzegać coś wyjątkowego, coś innego i coś, co nas zaczęło niepokoić. 5-miesięczna Gabrysia nie miała odruchu ssania, często się dławiła, nie podnosiła główki. Krótka wizyta u lekarza – wyjaśniła wszystko… Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najcięższa postać. Diagnoza, która wbiła nas w podłogę, a naszej córeczce odebrała nadzieję na samodzielność…

Zdruzgotani, nadzieję pokładaliśmy w wynikach badań genetycznych. W głębi pragnęliśmy, aby nieuleczalna choroba została wykluczona. Aby nasza córeczka nie została obarczona tak ogromnym ciężarem, z którym sama nie będzie w stanie sobie poradzić. I ta ostatnia iskierka została nam odebrana… Potwierdziło się to, co najgorsze… nieuleczalna bestia owładnęła ciało Gabrysi. My zaś choć byśmy mogli góry przenosić – wyleczyć naszej córeczki nie zdołamy. Możemy jedynie każdego dnia otaczać ją wszystkim tym, co ważne – miłością, czułością i z bólem serca, gdyż rysowane na jej twarzy cierpienie nie pozwala bezradnie patrzeć na utrapienie naszej córeczki.

 

Choroby się nie baliśmy… niestety, gdy Gabrysia była mała, choroba jeszcze nie pokazała nam swojego prawdziwego oblicza. Wydawało nam się, że nie jest tak podstępna, że damy sobie z nią radę. Z podświadomości wyciągaliśmy tylko pozytywne emocje…  Choroba okazała się przebiegła - odezwała się najgorzej, jak tylko potrafiła. Nadmiar wydzieliny oraz zalegające w płucach Gabrysi bakterie, a w konsekwencji poważne zapalenie płuc… Pierwszy raz odebrała oddech naszej córeczce… A to był dopiero początek wszystkiego... Nieustające bezdechy, dławienie oraz brak odruchu połykania zmusiły nas do podjęcia pierwszej, jak się później okazało - jednej z wielu, trudnych decyzji. Choroba nie odpuszcza, a nasza Gabrysia z każdym dniem traci siłę… Rurka tacheostomijna – to przyrząd, który od tamtych dni stał się dla Gabrysi nierozłączonym przyjacielem… I z każdym dniem ich przybywało… PEG, koncentrator tlenu, respirator, ssak…

Choć granica naszej miłości nie istnieje – ona sama nie wystarczy, by uchronić niewinne ciało naszej córeczki. Bez pomocy codziennych „przyjaciół” nasza Gabrysia nie mogłaby już samodzielnie żyć. Choroba nie daję za wygraną… Najmniejsza infekcja może okazać się dla Gabrysi śmiertelna.

Niedawno udało nam się wyjść z Gabrysią na spacer. Jednak nie był to zwykły spacer. Wyczekany od 10 miesięcy. Bez infekcji, bakterii, w piękny słoneczny dzień. Dlaczego pierwszy raz? Przygotowanie do wyjścia jest jak przygotowywanie się do wyprawy na drugi koniec świata… Ilość urządzeń, aparatury oraz kabelków potrafi skutecznie odstraszyć niejedną pomocną dłoń.

Gabrysia walczy z codzienną zalegająca wydzieliną, jak umie. Jednak bez pomocnej dłoni rodziców jest to niemożliwe. Bywa, że w ciągu godziny ssak wchodzi w ruch 10-krotnie. A wydzielina dalej charczy gdzieś głęboko w gardle naszej córeczki. Nasze dłonie nie zostały obdarzone magicznymi zdolnościami, które potrafiłyby wyciągnąć z ciała naszej córeczki tę bestię. Jednak zrobimy, co w naszej mocy, aby chronić jej życie przed każdym, nawet najmniejszym niebezpieczeństwem. Do tego konieczny jest zakup specjalistycznej kamizelki ułatwiającej codzienne oczyszczanie zalegających wydzielin w układzie oddechowym. Aby uśmiech na twarzy naszej córeczki gościł jak najdłużej – konieczne jest zachowanie w odpowiedniej higienie płuca naszej córeczki. Kamizelka ułatwi codzienną pielęgnacja oraz uchroni Gabrysię przed kolejnymi infekcjami, które mogłyby ją nam odebrać.

Diagnoza była początkiem wszystkiego… tego, co nowe, trudne i nieprzewidywalne. Jak będzie wyglądać przyszłość Gabrysi – być może doczekamy wprowadzenia leku, który zatrzyma postępującą chorobę naszej córeczki. Aby mogła doczekać tego dnia, musimy walczyć o tu i teraz. Aby po raz kolejny nie musiała na oddziale walczyć ze skutkami kolejnych infekcji.
Gabriela Szczepar