Bez naszej Pomocy Krzyś Umrze

Armia  - Przemek Ledzian z Serceem do Ludzi na Ratunek umierającemu  Krzysiowi !

 

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych! Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. (opens a new tab)

 

 

Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem. (opens a new tab)

 

Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc… (opens a new tab)

 

Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu! Anna i Łukasz, rodzice Krzysia (opens a new tab)

 

 

Bardzo dziękuję   wszystkim ludziom dobrej woli za pomoc i wsparcie . <3