BNI pomaga Bartusiowi !

Kochani, otwieramy serca, mamy jako BNI misję charytatywną do zrobienia. Od miesiąca poza tym, że skupiam się na swojej pracy pomagam ratować życie Bartusia, diagnoza SM1 czyli najgorszy typ rdzeniowego niedowładu mięśni. Bartuś ma dziś kilka miesięcy i niestety bez zakupu leku - jednego genu, który pozwoli mu żyć normalnie, biegać i śmiać się, nie bedzie dobrze, serce się kraja na myśl, że może takiego malucha zabraknąć wśród nas.. Poczytajcie o SM1, koszt jednej dawki leku to 9 mln  https://www.medexpress.pl/najdrozszy-lek-swiata-do puszczony-do-obrotu-w-usa/73809.

Ten gen podaje się do 13,5 kg , Bartek ma dziś 7 kg ale przybiera na masie szybciej niż inne niemowlaki - niedowład powoduje , że mięśnie nie pracują jak u innych dzieci. Także Kochani czas odgrywa tu ogromną rolę ! 

Postanowiłam zrobić wszystko by ratować życie młodego wojownika i będę wdzięczna za każdą złotówkę dla Bartuśka :) 

Razem z przyjaciółką Renatą  i zespołem wolontariuszy robimy wszystko. Mamy Panią doktor z Lublina , która już uratowała jedno dziecko podając dawkę genu i jest gotowa ratować Bartka., czeka jedynie na to aby lek został zakupiony . 

Potrzebuję Was do ratowania życia malucha, udostępniajcie poproszę gdzie się da, otwórzcie serducha.  Givers gain życiowo :) !