Razem z nami pomóż zbudować im przyszłość niedyktowaną chorobą!

Bliźniacy Bartosz i Patryk to nasi ukochani, upragnieni i długo wyczekiwani synowie. Wywalczeni po ciężkich, samotnych i kosztownych latach walki.

Radość nie trwała długo. Ciąża była zagrożona od samego początku, przechodziliśmy wiele hospitalizacji z różnych przyczyn – nadkrzepliwość krwi, cukrzyca ciążowa, cholestaza ciążowa…

Ostatecznie chłopcy urodzili się w 34. tygodniu ciąży z wieloma nieprawidłowościami: wrodzonym zapaleniem płuc, częściową zamartwicą, otwartym przewodem botalla, nieprawidłowym odpływem z lewej nerki, asymetrią ułożeniową, wylewem I stopnia do mózgu, obniżonym napięciem mięśniowym… Można tak wymieniać i wymieniać, a lista zdaje się nie mieć końca.

Dowiedzieliśmy się także, że są nosicielami pełnoobjawowymi rzadkiej zmiany genetycznej – mikroduplikacji fragmentu długiego ramienia chromosomu 1 - 1q21.1 - 1q21.2, wielkości 2 mpz. Zmiana obejmuje 12 genów.

Nasz świat załamał się bezpowrotnie. Strach tak dobrze znany z przeszłości wrócił ze zdwojoną siłą. Zmiana ta, mimo że charakteryzuje się zmienną ekspresją, daje kilka stałych objawów klinicznych – opóźnienie rozwoju, niepełnosprawność intelektualna z różnym stopniem, objawy spektrum autyzmu, obniżone umiejętności komunikacyjne i społeczne, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia behawioralne…

Od 3. miesiąca życia synkowie pozostają pod wielospecjalistyczną opieką, zarówno NFZ, jak i prywatną. Niestety, wraz z wiekiem potrzeby są coraz większe, a mamy za sobą już przykre doświadczenia związane z systemowym murem.

Aktualnie posiadamy orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, kształcenia specjalnego, niepełnosprawności i ustawy za życiem. Zawsze wspieraliśmy synków i zawsze będziemy. Jesteśmy tu, by reagować na ich potrzeby, ale z każdym miesiącem, dniem, jest coraz ciężej.

Dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc. Chłopcy uczęszczają do przedszkola terapeutycznego, które kompleksowo zapewnia synkom wsparcie terapeutyczne codziennie. To bardzo nas odciąża, ale jest to placówka prywatna, czyli płatna.

Roczny koszt to 33 000 złotych, do tego koszty pozostałych zajęć i wizyt lekarskich. Taka kwota jest poza naszym zasięgiem, dlatego prosimy, pomóżcie nam ją uzbierać. Każdy gest ma znaczenie. Nawet symboliczna złotówka to cegiełka budująca fundamenty leczenie i terapii naszych bliźniaków!

Rodzice