Piekło choroby niszczy moje dzieci. Proszę, pomóżcie

Wraz z pojawieniem się na świecie mojego najstarszego syna, Krystiana, narodziło się piekło choroby. To piekło pochłania nie tylko zdrowie - ono zagraża życiu! O dwa życia, te najcenniejsze i najważniejsze, bo o życia moich synów, od lat walczy sztab lekarzy. Nieuleczalna choroba trzyma ich w swoich objęciach, wielokrotnie położyła na stole operacyjnym. Są niewinni, nie powinni cierpieć! Nigdy nie pogodzę się z tym, że muszą walczyć, by przeżyć.

Krystian miał urodzić się zdrowym chłopcem. Ciąża przebiegała wzorowo, a nikt w naszej rodzinie nigdy wcześniej nie słyszał nawet nazw tych wszystkich strasznych wad, chorób, z którymi zetknęliśmy się na oddziale. Pierwsze dni Krystianka pamiętam jak przez mgłę - jego stan był stabilny, jednak dodatkowe paluszki u rąk i stóp, częściowy zrost palców i wodogłowie zaniepokoiły lekarzy - karetką został przewieziony na oddział patologii noworodka w IMiD w Warszawie. Patrzyłam na inne dzieci i rzeczywiście - mój synek miał wyraźnie większą główkę od innych, poza tym nie widziałam oznak choroby. Jeszcze wtedy było za wcześnie, by gołym okiem zobaczyć spustoszenia, które widoczne są teraz...

Ubłagałam lekarzy, by wykonali tomografię. To, co wykazała, przeraziło specjalistów - rozległe deformacje w obrębie twarzoczaszki, zarośnięcie szwów czaszkowych - kraniosynostoza! Nad moim dzieckiem zawisło widmo nadciśnienia śródczaszkowego, przez które mózg nie będzie miał szans, by powiększać swoją objętość! Zespół wad wrodzonych - taka była diagnoza. A co przed nami? Skomplikowane operacje, dzięki którym mój syn może mieć szansę normalnie żyć.

Choroba jednego dziecka to ogromna tragedia. Gdy to samo schorzenie dotyka drugie dziecko, dla matki jest to cios, z którym trudno sobie poradzić. Gdy Krystek miał 2 latka, urodził się jego brat - Przemek. O tym, że mój drugi syn będzie chory, dowiedziałam się już w czasie ciąży. To był szok - a jeszcze wtedy myślałam, że wiem, czego się spodziewać… Tak bardzo się myliłam.

Stan Przemka był już od początku o wiele poważniejszy. Urodził się w IMiD w Warszawie - chciałam, aby miał najlepszą opiekę. Od razu było widać, że jego główka jest zdeformowana, a tomograf pozwolił stwierdzić, że zarośnięte są w zasadzie wszystkie szwy. Leżał w łóżeczku, podłączony do aparatury, a ja gorzko płakałam… Usłyszałam, że jego stan jest krytyczny, że w Polsce nie ma lekarzy, którzy specjalizują się w takich operacjach. Nie wiedzieli, kto może nam pomóc. W przypadku Krystka działał podstawowy schemat działania. Szanse, jakie miał Przemuś, byłby znacznie mniejsze. Rozgoryczenie i rozpacz - przecież nie tak miało to wyglądać! Jak to możliwe, że to właśnie moją rodzinę tak dotkliwie krzywdzi los?

Moi synowie przeszli już w swoim życiu łącznie kilkanaście operacji, a kolejne tyle wciąż przed nimi! Większość z nich to ciężkie, neurochirurgiczne operacje, wiążące się z ogromnym ryzykiem. Pozostałe, mniejsze, takie jak usuwania paluszków, na tle tych poważniejszych, tracą znaczenie.

Bez szeregu skomplikowanych operacji, Krystka i Przemusia nie byłoby dziś z nami. Los nie jest dla nich łaskawy. Zespół genetyczny Saethre-Chotzena - imienia wroga, który niszczy naszych synków, nie znaliśmy od razu. Poznaliśmy je dopiero w 2013 roku, kiedy z IMiD w Warszawie, ze względu na złożoność wad, po pierwszej operacji Przemka, trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie. Z tym szpitalem współpracuje neurochirurg z Katowic, który zdecydował się nam pomóc. Obecnie nie można przeprowadzić kolejnych operacji, ponieważ w trakcie ostatniej wystąpiły komplikacje, które wzbudziły u lekarzy podejrzenie alergii na leki anestetyczne. W tej chwili operacja byłaby zbyt wielkim ryzykiem!

Codzienne życie moich dzieci przepełnione jest niewyobrażalnym cierpieniem - pojawiły się niewydolność oddechowa, problemy ze wzrokiem, obniżona sprawność motoryczna. Krystek i Przemek potrzebują specjalistycznej rehabilitacji, zajęć z integracji sensorycznej, terapii ręki, opieki psychologa. Poświęcamy naszym dzieciom każdą wolną chwilę, ćwiczymy z nimi, staramy się stymulować ich rozwój, nasza praca w domu jest naprawdę intensywna. To jednak za mało. Nie jesteśmy terapeutami, nie jesteśmy w stanie podarować naszym synom profesjonalnej opieki, która zagwarantuje im szansę na lepsze życie, dlatego bardzo prosimy - pomóżcie moim dzieciom! To wszystko kosztuje, a my nie mamy takich pieniędzy - wiemy jednak, że to jedyna szansa na to, by nasi chłopcy rozwijali się jak ich zdrowi rówieśnicy.

Choć wiem, że przed nami ogrom walki, a rozstania będą trudniejsze niż dotychczas, czuję, że nie możemy się poddać. Nie wiem, na jak długo starczy mi sił, zrobię jednak wszystko, by moje dzieci były szczęśliwe, by miały szansę na zdrowie i życie. To straszne, ale zawsze, kiedy myślę o zaburzeniach w rozwoju moich synków, boleśnie przypominam sobie, że to niemal cud, że żyją, że właśnie o ich życie tak bardzo proszę Boga każdego dnia…