Braciszkowie walczą o zdrowie! Tylko specjalistyczne leczenie może im pomóc!

Mieszko - nasz wymarzony i długo wyczekiwany synek. Urodził się zupełnie zdrowy. Szybko obdarzał nas uśmiechami, rozwijał się prawidłowo, był bardzo wesołym chłopcem. Uwielbiał spędzać czas z dziadkami, przeglądać z nimi książeczki, naśladować zwierzęta… Aż do dnia, gdy zmieniło się wszystko...

Mieszko kilka dni po przejściu błahej infekcji obudził się zupełnie innym dzieckiem. Przestał mówić, uśmiechać się, już się nie bawił. Zamiast tego całe dnie płakał, uderzał się pięściami w główkę. 

Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Byliśmy u wielu lekarzy, jednak wciąż słyszeliśmy, że to pewnie bunt dwulatka (w wieku roku), że to pewnie skok rozwojowy, że dzieci tak mają, że to może autyzm, ale w sumie chyba nie, bo do tej pory rozwijał się prawidłowo, więc może zespół Aspergera? 

Odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, a stan naszego synka z dnia na dzień był coraz gorszy! Płakał całymi dniami, leżał na ziemi, był bardzo agresywny. Widać było, że coś go boli, a że nagle przestał mówić, nie potrafił powiedzieć ani nawet pokazać co mu dolega. Jego umiejętności poznawcze cofnęły się do poziomu niemowlęcia.

Zaczęliśmy jeździć po Polsce w poszukiwaniu ratunku. W Gdańsku i Warszawie znaleźliśmy lekarzy, którzy przyjrzeli się Mieszkowi, nie zamykając nam drzwi przed nosem. Po wykonaniu ogromnej ilości badań na własną rękę i kontakcie z Centrum Zdrowia Dziecka zostaliśmy przyjęci od razu. 

Diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba, która z dnia na dzień odbiera nam dziecko!

Autyzm został wykluczony. Mieszko przestał jeść, od roku nie przybrał na wadze. Wybiórczość pokarmowa od momentu zachorowania pojawiła się nagle i jest ogromna. Syn ma problem ze zjedzeniem czegokolwiek. 

Na rozwój autoimmunologicznego zapalenia mózgu mają wpływ infekcje – nawet błahy katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje mówić, rozumieć, kontaktować…

Mieszko miał rozpocząć przedszkole od września, bardzo na to czekał. Uwielbia dzieci. Niestety nie może mieć żadnych kontaktów z rówieśnikami, bo nawet katar może sprawić, że przestanie chodzić, widzieć, porozumiewać się… Jego układ odpornościowy zwraca się przeciwko niemu, powodując liczne stany zapalne!

Mózg naszego ukochanego synka jest już uszkodzony w ponad 26%, stąd szereg postępujących objawów neurologicznych. Choć uszkodzenie mózgu jest ogromne, nasz zuch dzielnie daje sobie radę w trudnej dla siebie rzeczywistości przepełnionej ciągłym bólem.

Poza ogromnym cierpieniem Miesia związanym ze stanem zapalnym mózgu, doszły też stany zapalne stawów, co jest częste przy chorobach autoimmunologicznych – zapalenia w dłoniach, kręgosłupie, kolankach, kostkach. Przez to zdarzają się dni, że Mieszko nie jest w stanie nawet ustać…

W CZD włączono antybiotyki działające przeciwzapalnie i poprawa była natychmiastowa. Niestety ta podstępna choroba nie daje za wygraną – po odstawieniu antybiotyków ból wraca, a z najpiękniejszych oczek świata całe dnie płyną łzy…

Na antybiotyku jest lepiej, ale brzuszek Mieszka tego nie wytrzymuje – w końcu ma tylko dwa latka. Okropnie cierpi z powodu takiej ilości antybiotyków przyjmowanych na stałe, jednak nic innego nie pomaga zatrzymać stanów zapalnych!

Jedynym skutecznym leczeniem są dożylne wlewy z immunoglobuliny ludzkiej podawane przez pompę infuzyjną. Wlewy z powodu aktualnej sytuacji pandemicznej zostały ograniczone i podanie ich Mieszkowi na NFZ jest niemożliwe. Jeszcze rok temu nie było z tym żadnego problemu...

Jest w Polsce jedyne prywatne Centrum Medyczne w Gdańsku, które zgodziło się podjąć walkę o zdrowie i życie naszego synka. Koszty wlewów z immunoglobuliny ludzkiej są ogromne, wycena leczenia na najbliższe miesiące to blisko 50 tysięcy złotych. 

Żyjemy nadzieją, że wlewy z immunoglobuliny szybko pozwolą Mieszkowi cieszyć się dzieciństwem bez codziennego bólu. Jeśli jego organizm nie zareaguje odpowiednio na pierwsze trzy wlewy z immunoglobuliny, leczenie może trwać latami, ale nie chcemy myśleć o takim scenariuszu. 

Dochodzą do tego koszty badań, leków, suplementów i zajęć terapeutycznych, które liczone są w tysiącach złotych miesięcznie. NFZ nie refunduje niczego związanego z tą chorobą, poza zniżką na antybiotyk...

Gdybyśmy wiedzieli o chorobie wcześniej, nie doszłoby do stanu, w którym dziecko ma tak ogromne uszkodzenie mózgu. Gdyby wcześniej udało się otrzymać odpowiednią diagnozę...

Niestety Mieszko choruje już długo, a postępu choroby nie potrafimy zatrzymać.  Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu! Wierzymy, że leczenie immunoglobulinami przyniesie efekty, a Mieszko dostanie szanse na życie w radości, bez bólu i cierpienia. Dlatego bardzo prosimy o pomoc…

Dziękujemy Wam za wszystko

Paula i Przemek - rodzice Miesia