Konrad i Filip Sewerynek, 9 years old, 5 years old

Naszych synów, Konrada i Filipa, łączą nie tylko więzy rodzinne, ale również diagnoza autyzmu.

By lepiej funkcjonować, Konrad bierze udział w zajęciach z integracji sensorycznej, terapii zajęciowej i rehabilitacji. Korzysta też z opieki psychologa i logopedy. Jego walka z niskim napięciem mięśniowym, zwłaszcza w rękach i nogach, oraz dramatycznym stanem stóp, trwa bez ustanku. Nieustanna rehabilitacja stała się dla nieodłączną częścią jego życia.

Dodatkowo nasz starszy syn boryka się z trudnościami w przetwarzaniu słuchowym. Konrad przeszedł serię terapeutyczną metodą Tomatisa, jednak to zdecydowanie na mało.

Nasz drugi syn, Filip, także uczestniczy w zajęciach z integracji sensorycznej oraz korzysta ze wsparcia psychologa i logopedy. Filip przeszedł badania genetyczne, które wykazały obecność bardzo rzadkiej choroby, Zespołu Usmaniego — Riazuddina. Niepokojące jest także podejrzenie, że starszy Konrad może być dotknięty tym samym schorzeniem.

Filip potrzebuje stałej opieki genetyka i nieprzerwanej rehabilitacji, aby opóźnić postęp choroby. Mimo że o tym schorzeniu wiadomo niewiele, jego objawy, takie jak silna nerwowość, agresja, problemy z mięśniami i kośćmi, padaczka oraz drgawki, sprawiają, że każdy dzień to walka.

Z uwagi na znaczne koszty trudno nam zapewnić chłopcom stałą terapię i niezbędną opiekę. To doświadczenie, sprawia, że często czujemy się bezradni. Ufamy jednak, że razem możemy pomóc naszym synom w tej trudnej drodze. Dziękujemy za wszelkie wsparcie, które pomoże im zdobyć niezbędną pomoc i nadzieję na lepsze jutro.
 
Rodzice