RATUNKU: Ich mięśnie obumierają... Pomóż nam to zatrzymać❗️

Choroba niszczy mięśnie naszych synków.

Tymon ma 4 lata, a jego młodszy brat Kajetan świętował niedawno swoje 1 urodziny. Dwaj pełni energii, uśmiechnięci chłopcy z dnia na dzień tracą siły. Ich mięśnie obumierają, a my musimy to zatrzymać!

W lipcu 2022 u naszych dwóch synów zdiagnozowano nieuleczalną chorobę mięśni – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chyba nikt nie jest gotowy na takie wiadomości, zwłaszcza gdy, dotąd nic nie wskazywało na taki rozwój wydarzeń. Chłopcy rozwijali się prawidłowo, nie mamy podobnych przypadków w rodzinie. 

Nasze serca rozdarły się na miliony kawałków. Ta podstępna choroba nie daje oznak do około 4 roku życia, a jej skutki są dramatyczne. Dystrofia to nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego). Odbiera możliwość poruszania się. To przerażające! Kilkuletni chłopcy często tracą kontrolę nad ciałem i są skazani na wózek inwalidzki. Później słabną ręce, coraz trudniej mówić, jeść, oddychać. Chorzy dożywają zaledwie do 20-30 lat…

Codziennie walczymy, aby zachować naszych synów w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Tymon i Kajetan wymagają stałej, systematycznej rehabilitacji, opieki medycznej wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, odpowiedniej diety i suplementacji. 

Coraz częściej docierają do nas informacje, że wkrótce pojawi się terapia genowa. Możliwe, że już w tym roku leczenie rozpocznie się w USA, a później, jak mamy nadzieję, być może, trafi do Europy. Podejrzewamy, że koszt tej terapii będzie bardzo wysoki, może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA, a nas niestety goni czas. DMD to bardzo zwodnicza choroba, która może diametralnie zniszczyć mięśnie w każdym momencie. Mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie jak najszybciej.

To ogromne pieniądze dla jednego dziecka… A my musimy postarać się podwójnie! Jesteśmy pełni nadziei, że nasi synowie będą mogli poddać się leczeniu, które zatrzyma skutki tej strasznej choroby.

Pod koniec marca planujemy wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Tymona i Kajetana będziemy konsultować z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską w dziedzinie chorób mięśniowo-nerwowych.  

Zaczynamy już zbierać środki wszelkimi możliwymi kanałami. Walczymy, by wygrać! Nie przyjmujemy innego scenariusza. Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi nasi chłopcy będą mogli żyć normalnie.

Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc!

Agata i Robert, rodzice Tymonka i Kajetanka

➡️ FB: Bracia29 (opens a new tab)

➡️ FB: Pomóż Braciom w walce z DMD - Licytacje na rzecz Tymonka i Kajetanka (opens a new tab)

➡️ strona www (opens a new tab)