Ta sama choroba, różne objawy – Antek i Maciek potrzebują wsparcia❗️

Jedno chore dziecko to tragedia. Dwójka dzieci dotkniętych tą samą, ciężką chorobą może już brzmieć jak okrutny wyrok. Maciek i Antoś to bracia. Dzielą ich 2 lata, a łączą diagnozy – padaczka, porażenie czterokończynowe, zaburzenia połykania…

Maciek jest starszy. Urodził się z dystrofią wewnątrzmaciczną. Gdy miał 3 tygodnie pojawiły się pierwsze drgawki, a potem kolejne i kolejne. Po wizycie u neurologa wróciliśmy do domu i moje dziecko się „zatrzymało”. Nie wiem, jak inaczej to określić. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Maciuś został przetransportowany helikopterem do szpitala. Dostał obrzęku mózgu i był w ciągłym napadzie padaczkowym.

Skierowano nas na leczenie w Warszawie. Po diagnostyce stwierdzono napięcie mięśniowe, potem diagnoza przerodziła się w spastykę, a ostatecznie w porażenie czterokończynowe. Maciek przeszedł operację nóg, gipsowanie, ortezowanie, pionizację… Ale stan jego nóżek się nie poprawił.

Z Antosiem niestety było podobnie. Do 4. miesiąca wszystko było w porządku. Pewnego dnia po badaniu wywrócił oczka, a po 3 godzinach się „zatrzymał” tak, jak wcześniej Maciek.

Ciężki napad padaczkowy, obrzęk mózgu i wizyta w szpitalu. Potem pojawiły się jeszcze zaburzenia połykania i ostatecznie Antoś jest karmiony przez PEGa z pomocą specjalnej pompy. Maciek jadł sam do 5 roku życia. Ale częste napady skutkowały podobną sytuacją co u jego brata, więc również ma założonego PEGa. 

Obaj synkowie są pampersowani, nie chodzą i nie mówią. Uczęszczają na rehabilitację po godzinie tygodniowo, ponieważ nie stać nas, by odbywała się częściej. Oboje z mężem nie możemy pracować ze względu na stan zdrowia synków. Jeśli jedno jedzie do szpitala, drugie musi zostać w domu.

A jest coraz ciężej. Ja powoli nie daję rady choćby przenosić chłopców z łóżka na wózek. Sprzęt musimy wymieniać średnio co pół roku, ponieważ Antoś i Maciek szybko rosną i przybierają na wadze. Świadczenia pielęgnacyjne to zdecydowanie za mało. Musimy jeszcze zajmować się Zosią, naszą najmłodszą córeczką, która też potrzebuje uwagi i opieki!

Dlatego prosimy o pomoc. Jakąkolwiek, nawet najmniejszą. Jeden gest dobrej woli może nie zmieni świata, ale kilka małych gestów to dla nas realna pomoc – zakup maści, leków pampersów czy opłacenie rehabilitacji. Każde wsparcie ma znaczenie, a my za każde już teraz dziękujemy z całego serca.

Rodzice