Choroba chce zniszczyć życie Brajana. Pomocy!

Kilkanaście lat temu urodziłam zdrowego synka. Brajan zmienił moje życie na zawsze. Kiedy patrzyłam na maluszka, nawet do głowy by mi nie przyszło, że nasze życie zmieni się w koszmar…

Od początku drżałam o zdrowie synka. Tuż po porodzie bardzo dużo spał, mało jadł. Wtedy często słyszałam, że taki jego urok. Dzieci bywają różne, powtarzali wszyscy… Uznałam, że być może jestem przewrażliwiona, pierwsze dziecko to wielka niewiadoma. Kiedy skończył 4 miesiące, jego stan nieoczekiwanie się pogorszył, zaczął się krztusić i dławić. Przerażenie wzięło górę - to jeden z tych symptomów, których nie mogłam zignorować. Właśnie wtedy wykryto u Brajana zwężoną krtań. To był tylko wierzchołek góry lodowej..

Z czasem niestety było tylko gorzej. Brajan nie rozwijał się prawidłowo. Nie raczkował, nie chodził, nie gaworzył. Rósł, ale nie działo się nic poza tym. Czy to jakieś zaburzenie? Czy powinnam się martwić? Zadawałam sobie coraz więcej pytań, dostawałam coraz mniej odpowiedzi. Po całościowych badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka dowiedziałam się wreszcie, że spektrum dolegliwości i chorób mojego dziecka jest bardzo szerokie: całościowe zaburzenia neuro-rozwojowe, obniżone napięcie mięśniowe, stridol krtaniowy, niepełnosprawność intelektualna. Diagnoza zwaliła mnie z nóg. Spodziewałam się, że coś jest nie tak, ale tak długa lista dolegliwości zwiastowała tylko jedno… Mój synek nigdy nie będzie samodzielny. Już zawsze będzie zdany na mnie, moją pomoc i wsparcie. A co, jeśli mnie zabraknie?

Rehabilitacja, zabiegi, wizyty kontrolne stały się naszą codziennością. I do pewnego momentu obserwacje wskazywały, że mamy szansę na poprawę sytuacji. Niestety, wraz z 12 urodzinami sytuacja diametralnie się zmieniła. Mój syn, który myślałam, że stopniowo zdrowieje, zmienił się nie do poznania. W jego zachowaniu zaczęła się pojawiać agresja. Nie, to nie była agresja powodowana stresem czy chwilowym zdenerwowaniem. Zupełnie bez powodu potrafił rzucić się na mnie, nauczyciela, czy kolegę albo koleżankę z klasy i okładać pięściami. Był jak w transie, wiedziony potrzebą wyładowania złości. Kiedy się otrząsał, był przerażony, skutkami swojego zachowania. Przez jakiś czas dostrzegano tylko jedno rozwiązanie: coraz silniejsze leki psychotropowe. To one miały uratować mojego syna.

Niestety, medycyna zawodziła, Brajan szybko uodparniał się na podawane leki. Zamiast spokoju, którego oczekiwaliśmy, dostaliśmy coś wprost odwrotnego… Coraz silniejsze, coraz częstsze ataki. Byłam przerażona. Brajan stawał się zagrożeniem dla siebie i innych. Jego napady okazały się wyniszczające dla organizmu, dla relacji, dla naszego otoczenia. Ludzie, których mieliśmy wokół, zaczęli się od nas odsuwać. Nie rozumieli, że zachowanie Brajana jest wynikiem choroby. Dla mnie, jako matki, to poważny cios. Dotychczas wierzyłam w ludzi, ich wsparcie, a z czasem… mój kruchy świat rozbił się jak domek z kart.

Kolejna konsultacja, nowe lekarstwa i kolejny etap choroby… Brajan przestawał mówić, nie uśmiechał się, coraz mniej chodził. Kolejne części jego ciała odmawiały współpracy. Do tego ataki agresji zaczynały się także w nocy! Kładłam się obok niego, a on okładał mnie pięściami, dopóki nie udało mi się go powstrzymać, dopóki jego świadomość nie wróciła do naszego świata. Doszło do tego, że nasz dom, nasza bezpieczna oaza, stała się krainą łez, strachu i zmartwienia. Nie wiedziałam, co robić. Przerażenie narastało każdego dnia.

W walce o syna matka się nie poddaje. Wysyłałam dokumentację medyczną, zapytania, wykonałam setki telefonów do kolejnych placówek. W końcu trafiłam na specjalistę, który powiedział, że może pracować z Brajanem. Podchodziłam do tego ostrożnie, robienie sobie zbędnych nadziei nie było dla nas dobre. Postanowiłam zaryzykować. Zebrałam wszystkie oszczędności i ruszyliśmy na terapię. Okazało się, że to była najlepsza decyzja w dotychczasowym leczeniu. Połączenie odpowiedniej terapii, diety i suplementów w krótkim czasie wpłynęły na stan Brajana. Na jego twarzy znów pojawił się uśmiech. Ataki agresji znacznie się ograniczyły, syn jest spokojniejszy, zaczyna powoli wracać do swoich ulubionych zajęć. Przestał niszczyć wszystko, co go otacza. Pracujemy nad skupieniem uwagi.

Ta terapia daje nam nadzieję. Na lepsze jutro, na rozwój, na to, że syn znów będzie mógł wychodzić z domu. Czasem chciałabym wyjść z nim na spacer, poprosić o pomoc w codziennych obowiązkach, zrobić niespodziankę. Niestety, nie mam środków, by samodzielnie pokryć koszty terapii. Pomóżcie mi! Chcę tylko uratować mojego syna przed chorobą, która niszczy mu życie. Dotychczas tylko go chroniłam, a teraz możemy pokonać dolegliwości.

Choć nie chcę tego przyznać nawet sama przed sobą, czasem boję się swojego syna. Wiem, że choroba całkowicie przejmuje nad nim kontrolę, a to o krok od tragedii. Mam do pokonania wyjątkowo trudnego przeciwnika, zostałam sama na placu boju, dlatego proszę o pomoc Was! Jesteście moją jedyną nadzieją na zwycięstwo.