Choroba krwi poważnie zagraża zdrowiu Bruna! Proszę, pomóż...

Na zdjęciu widzisz uśmiech, ale nie widzisz tego, co pod nim może się skrywać... Ból i cierpienie to dla naszego synka codzienność. Bruno praktycznie całe swoje życie zmaga się ze straszliwą chorobą – Zespołem Evansa, który sieje spustoszenie w jego organizmie… 

Bardzo byśmy chcieli, aby nasz synek mógł mieć normalne, beztroskie dzieciństwo. Niestety, bez specjalistycznego leczenia to nie będzie możliwe… 

Bruno to wesoły i inteligentny chłopak, który prawie całe swoje życie walczy z ciężką chorobą. Jako 11- miesięczne niemowlę, trafił do szpitala z podejrzeniem białaczki. Na miejscu przeszedł szereg badań, które jednoznacznie wykluczyły białaczkę i wykazały, nieznaną nam wtedy, rzadką chorobę autoimmunologiczną – Zespół Evansa. Zaburzenie objawia się złymi wynikami morfologii oraz powiększoną śledzioną. W tej chorobie układ odpornościowy, wytwarza przeciwciała, które niszczę czerwone i białe krwinki oraz płytki krwi. 

Niestety, na tym się nie skończyło. W drugim roku życia, w wyniku kolejnych badań, zdiagnozowano u naszego synka niedoczynność tarczycy… 

Spadające przy każdej infekcji wyniki krwi sprawiły, że do 4 roku życia, Bruno nieustannie przebywał w szpitalu. Tam, w odosobnieniu był leczony silnymi sterydami, które ostatecznie nie przyniosły pożądanych efektów. 

W wieku 4 lat, synek otrzymał nowy lek, utrzymujący jego morfologię na minimalnie bezpiecznym poziomie. Lek okazał się skuteczny i pozwolił naszemu dziecku zacząć normalne życie. Bruno poszedł do przedszkola i w końcu mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem wraz z rówieśnikami. To były piękne chwile, które trwały zaledwie 4 lata. 

W 2. klasie szkoły podstawowej koszmar powrócił. Nastąpiło znaczne załamanie wyników. Lekarze podjęli natychmiastową decyzję o zmianie leku. Jednak złe samopoczucie Bruna nie ustępowało... W efekcie nasz synek miał niemal roczną nieobecność w szkole! Zmiana leku nie powiodła się... 

Podczas badań kontrolnych okazało się, że przyczynkiem wszystkiego są wrodzone niedobory odporności, które przez lata kolejno zajmowały narządy w ciele syna!

Od razu zajęła się nim poradnia immunologiczna, która zaproponowała leczenie cotygodniowymi wlewami immunoglobulin. Chwilę później Bruno trafił pod opiekę kolejnych poradni: laryngologicznej z powodu autoimmunologicznych zapaleń ślinianek, okulistycznej z powodu zmian na dnie oka oraz nefrologicznej z powodu uszkodzenia nerek. Do dziś, choroba rozwija się w zastraszającym tempie i niszczy cały organizm naszego syna... 

Na szczęście, po wielu latach ciężkiej walki, w końcu przyszła nadzieja.  Genetycy na podstawie wyników badań, znaleźli jedyny lek na świecie, celujący w wadliwy gen Bruna. Dzięki temu jest szansa na cofanie się rozległych zmian spowodowanych chorobą. 

Koszt wydawałoby się niewielki, jednak w kilkuletnim rozrachunku daje ogromną kwotę, której nie jesteśmy w stanie sami spłacić... Tu chodzi o życie naszego syna, dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy... Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie. 

Dominika i Wojtek, rodzice