By Oliwier mógł żyć bez bólu
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Dziś długi spacer, żeby nie rozsypać się na kawałki😪 Żeby złapać oddech.
Na tym zdjęciu się uśmiecham, bo nie mogę pozwolić sobie aby pokazać Oliwierowi, jak bardzo jest mi ciężko po wczorajszej konsultacji neurochirurgicznej.
Powinien widzieć mamę spokojną… nawet jeśli w środku wszystko krzyczy😪Rozmawialiśmy o ostatnim rezonansie kręgosłupa. Nie wygląda dobrze 😪Padło takie zdanie: kręgosłup Oliwiera wygląda jak u 70-latka 😔😔
Jego choroba genetyczna – Coffin-Lowry – bezlitośnie niszczy kręgosłup i całe ciało. W bliższej lub dalszej przyszłości (wszystko zależy od tego, jak szybko choroba będzie postępować) Oliwiera czeka bardzo poważna operacja: odbarczenie i rozległa stabilizacja kręgosłupa z wszczepami.
Gdy to usłyszałam…łzy napłynęły do oczu a serce mocno biło. Dosłownie zwaliło mnie to z nóg...
Dostaliśmy namiar na neurochirurga z Łodzi, który specjalizuje się w takich operacjach. Mamy być pod jego stałą opieką, kontrolować chorobę i reagować na każdy, nawet najmniejszy sygnał pogorszenia.
Musimy też wprowadzić ogromne zmiany w codziennym życiu: – dieta bezglutenowa, niskohistaminowa i paleo, – a do tego wszystko trzeba jeszcze pogodzić z dietą na refluks…
To ogromna rewolucja, trudna logistycznie, finansowo i emocjonalnie.
Dochodzi kosztowna, ale konieczna suplementacja.
Lekarz zalecił również zakup urządzenia VIOFOR – działa przeciwbólowo, przeciwzapalnie i wspomaga rehabilitację. I wtedy dotarło do mnie coś jeszcze bardziej bolesnego…
Oliwier żyje w dużym bólu.
Tylko nie potrafi o nim mówić. Być może przyzwyczaił się do niego tak bardzo, że uznał go za normalność 💔
Ja widzę to w momentach, gdy wstaje z łóżka – cały sztywny, nie mogący się wyprostować. A ja mogę tylko domyślać się, jak bardzo go boli.
Koszt urządzenia to ok. 16-18 tys. zł 😔
Nie stać nas na taki wydatek, ale mimo bezsilności będę walczyć i zrobię wszystko, by zdobyć środki potrzebne Oliwierowi.
Rehabilitacja musi być nadal intensywna, regularna i wielopoziomowa – to jedyna szansa, by jak najdłużej spowalniać postęp choroby.
Usłyszałam też zdanie, które nie daje mi spokoju:
„Coffin-Lowry to paskudna choroba i raczej będzie coraz gorzej…” 😪😪
Uśmiecham się więc, żeby oszczędzić Oliwierowi tych emocji. Ale w środku… jest strach, rozpacz, bezsilność i serce pękające na milion kawałków.
Każdego dnia uczę się być silna, choć czasem nie wiem już skąd tę siłę brać.
Jeśli ktoś z Was chciałby nas wesprzeć — finansowo lub choćby udostępnieniem czy modlitwą — będziemy ogromnie wdzięczni🙏❤️
Dziękuję, że jesteście❤️
Za każde dobre słowo, myśl i obecność ❤️
Gosia- mama Oliwiera
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Dziś długi spacer, żeby nie rozsypać się na kawałki😪 Żeby złapać oddech.
Na tym zdjęciu się uśmiecham, bo nie mogę pozwolić sobie aby pokazać Oliwierowi, jak bardzo jest mi ciężko po wczorajszej konsultacji neurochirurgicznej.
Powinien widzieć mamę spokojną… nawet jeśli w środku wszystko krzyczy😪Rozmawialiśmy o ostatnim rezonansie kręgosłupa. Nie wygląda dobrze 😪Padło takie zdanie: kręgosłup Oliwiera wygląda jak u 70-latka 😔😔
Jego choroba genetyczna – Coffin-Lowry – bezlitośnie niszczy kręgosłup i całe ciało. W bliższej lub dalszej przyszłości (wszystko zależy od tego, jak szybko choroba będzie postępować) Oliwiera czeka bardzo poważna operacja: odbarczenie i rozległa stabilizacja kręgosłupa z wszczepami.
Gdy to usłyszałam…łzy napłynęły do oczu a serce mocno biło. Dosłownie zwaliło mnie to z nóg...
Dostaliśmy namiar na neurochirurga z Łodzi, który specjalizuje się w takich operacjach. Mamy być pod jego stałą opieką, kontrolować chorobę i reagować na każdy, nawet najmniejszy sygnał pogorszenia.
Musimy też wprowadzić ogromne zmiany w codziennym życiu: – dieta bezglutenowa, niskohistaminowa i paleo, – a do tego wszystko trzeba jeszcze pogodzić z dietą na refluks…
To ogromna rewolucja, trudna logistycznie, finansowo i emocjonalnie.
Dochodzi kosztowna, ale konieczna suplementacja.
Lekarz zalecił również zakup urządzenia VIOFOR – działa przeciwbólowo, przeciwzapalnie i wspomaga rehabilitację. I wtedy dotarło do mnie coś jeszcze bardziej bolesnego…
Oliwier żyje w dużym bólu.
Tylko nie potrafi o nim mówić. Być może przyzwyczaił się do niego tak bardzo, że uznał go za normalność 💔
Ja widzę to w momentach, gdy wstaje z łóżka – cały sztywny, nie mogący się wyprostować. A ja mogę tylko domyślać się, jak bardzo go boli.
Koszt urządzenia to ok. 16-18 tys. zł 😔
Nie stać nas na taki wydatek, ale mimo bezsilności będę walczyć i zrobię wszystko, by zdobyć środki potrzebne Oliwierowi.
Rehabilitacja musi być nadal intensywna, regularna i wielopoziomowa – to jedyna szansa, by jak najdłużej spowalniać postęp choroby.
Usłyszałam też zdanie, które nie daje mi spokoju:
„Coffin-Lowry to paskudna choroba i raczej będzie coraz gorzej…” 😪😪
Uśmiecham się więc, żeby oszczędzić Oliwierowi tych emocji. Ale w środku… jest strach, rozpacz, bezsilność i serce pękające na milion kawałków.
Każdego dnia uczę się być silna, choć czasem nie wiem już skąd tę siłę brać.
Jeśli ktoś z Was chciałby nas wesprzeć — finansowo lub choćby udostępnieniem czy modlitwą — będziemy ogromnie wdzięczni🙏❤️
Dziękuję, że jesteście❤️
Za każde dobre słowo, myśl i obecność ❤️
Gosia- mama Oliwiera