Nieuleczalna choroba postępuje w zastraszającym tempie❗️POMOCY!

Kiedy urodził się nasz synek, Kacper, byliśmy przeszczęśliwy. Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby zapewnić mu dobre, beztroskie i zdrowe dzieciństwo. W najczarniejszych myślach nie sądziliśmy, że naszemu dziecku przyjdzie mierzyć się z tak okrutną diagnozą. 

Kacper rozwijał się prawidłowo do ósmego roku życia. Zawsze był bardzo aktywny. Ruch sprawiał mu wielką radość. Uwielbiał biegać, grać w piłkę nożną, jeździć na rowerze. Był szczęśliwym i radosnym dzieckiem. Zawsze uśmiechnięty, kochający naturę i zwierzęta. 

Dramat rozpoczął się wiosną 2025 roku, gdy Kacper skończył dziewięć lat. To wtedy pojawiło się zmęczenie, pierwsze trudności w chodzeniu i utrzymaniu równowagi, częste upadki, a nawet złamania. Kacper miewał halucynacje, a jego mowa stawała się coraz bardziej niezrozumiała. 

Wykonaliśmy szczegółowe badania, dzięki którym udało się poznać okrutną prawdę. Diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok – Kacper choruje na niezwykle rzadką chorobę NBIA-PKAN związaną z odkładaniem się żelaza w mózgu. Cały nasz świat runął jak domek z kart.

To choroba nieuleczalna, która postępuje w zastraszającym tempie. Odbiera samodzielność i podstawowe umiejętności, takie jak chodzenie, mówienie, przełykanie czy wzrok, a co najgorsze – prowadzi do przedwczesnych zgonów. 

W ciągu ostatnich siedmiu miesięcy stan Kacpra drastycznie się pogorszył. Problemy z chodzeniem stały się jeszcze bardziej uciążliwe, skolioza kręgosłupa postępuje, wystąpiło osłabienie całej prawej części ciała. Stale nasilają się trudności z mową i koncentracją. Kacprowi każdego dnia towarzyszy ogromne zmęczenie i ból. 

Obraz radosnego, szczęśliwego dziecka, które pomału traci siły, łamie nasze serca. Oddalibyśmy wszystko, by zdjąć z ramion naszego syna ciężar tej okrutnej choroby. Jedyne, co możemy zrobić, to spowolnić rozwój choroby. Do tego konieczna jest intensywna i regularna rehabilitacja, odpowiednia suplementacja oraz zabieg głębokiej stymulacji mózgu. 

Nasze życie zostało dopasowane do potrzeb Kacperka, który nie może sam funkcjonować. Stajemy do walki pełni sił, jednak na przeszkodzie stoją koszty, z którymi musimy się zmierzyć. Wydatki związane z ciągłą, specjalistyczną rehabilitacją i zakupem niezbędnego sprzętu są ogromne, a nasze możliwości finansowe – znacznie ograniczone. 

Każda, nawet najmniejsza wpłata buduje zaplecze do tego, aby nasz synek był nieustannie rehabilitowany w nadziei pojawienia się leku, który uratuje jego życie. Będziemy wdzięczni za każde słowo, dobry gest i udostępnienie zbiórki. Wasze wsparcie dodaje nam nadziei w tej trudnej sytuacji. 

Rodzice Kacperka