Zdejmij Klątwę - Polska Fundacja CCHS

Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.

Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia.

Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomasza Śliwińskiego i Anny Palusińskiej – zdeterminowanych i zarażających pozytywną energią rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat – zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS.

Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” współpracuje z francuskim Stowarzyszeniem CCHS (AFS Ondine) oraz amerykańską Fundacją CCHS, a jej założyciele, Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, są jej regionalnymi koordynatorami na Polskę.