W wieku 8 miesięcy przeszła przeszczep serduszka! Potrzebna pomoc dla małej Cecylki!

Nasza córeczka przyszła na świat, jako całkowicie zdrowa i silna dziewczynka. Wypełniła nasze życie ogromem miłości, a my cieszyliśmy się każdą wspólnie spędzoną chwilą. Niestety, gdy Cecylka miała zaledwie 7 miesięcy – doszło do niewyobrażalnej tragedii… Serduszko naszej Kruszynki nagle się zatrzymało! 

Z niewiadomych przyczyn u Cecylki rozwinęła się skrajna postać kardiomiopatii rozstrzeniowej. Nasza córeczka była reanimowana przez 45 minut! Każda sekunda wydawała być się wiecznością, gdy drżeliśmy o życie naszego dziecka. Na szczęście dzięki sprawnej akcji pielęgniarek i lekarzy przeżyła. Tydzień spędziła pod ECMO, miesiąc na oddziale intensywnej opieki medycznej. Niestety jej serca nie dało się uratować. Frakcja wyrzutowa jej lewej komory wyniosła mniej niż 10 procent przy normie 60. Oznacza to, że praktycznie w ogóle się nie kurczyło. W wieku zaledwie 8 miesięcy przeszła przeszczep serca.

Mieliśmy wielkie szczęście. Mimo nikłych szans na znalezienie dawcy serca dla niemowlaka – udało się, za co będziemy wdzięczni do końca życia. W styczniu nasza córeczka stała się jednym z najmłodszych dzieci w Polsce, któremu udało się przeszczepić serce.

Dziś Cecylka jest ruchliwą, pełną życia, wesołą i rezolutną dziewczynką. Z lekkim opóźnieniem stawia pierwsze kroki. Uwielbia tańczyć z mamą, jeździć z tatą rowerem, bawić się z rodzeństwem, huśtać na huśtawce i zjeżdżać ze zjeżdżalni. Chciałby też robić babki z piasku, niestety nie pozwala nam na to lekarz. 

Nasza córeczka do końca życia będzie musiała przyjmować silne leki immunosupresyjne. To one powodują, że jej odporność jest skrajnie obniżona. Oznacza to, że drobna infekcja może rozwinąć się w ciężką postać choroby. Dlatego staramy się stwarzać jej możliwie najbezpieczniejsze warunki do życia. 

Przed nami sezon infekcyjny. A z nim widmo chorób, które dla przeciętnego dziecka są tylko katarem. Niestety Cecylka jest w grupie dzieci narażonych na ryzyko ciężkiego przebiegu wirusa RSV. Na polskim rynku jest na to "lekarstwo" – to przeciwciała podawane raz w miesiącu w sezonie infekcyjnym chroniące przed ciężkim przebiegiem choroby. Lekarze prowadzący zalecają nam podanie preparatu. 

Niestety mimo tych zaleceń dzieci po przeszczepie serca nie są objęte refundacją. Koszt jednego sezonu terapii dla naszej córeczki jest ogromny i wynosi ok. 25 000 zł!

Nasza córeczka w swoim krótkim życiu wycierpiała już tak wiele… Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o jej zdrowe i szczęśliwe dzieciństwo. W imieniu Cecylki dziękujemy za każdą złotówkę. 

Irena i Marcin, rodzice Cecylii