Chochlik,który namieszał w życiu Stasia

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,635 people
25,403.45 zł (100.01%)
Goal
roczna terapia stacjonarna wraz z 2 turnusami rehabilitacyjnymi

Staś Pielak, 10 years

Garwolin, mazowieckie

Obniżone napięcie mięśniowe, Zespół Downa

Started: 08 January 2018
Ends: 05 April 2018

Poprzednie zbiórki

12,394 zł (100.00%)
Turnus rehabilitacyjny

389

11.04.2016 - 14.04.2017

Turnus rehabilitacyjny

389

12,394 zł

11.04.2016 - 14.04.2017

Staś ma już 8 lat, tak to już rok, od czasu, kiedy udało nam się go poznać. Rok, który dla Stasia był wyjątkowo długi i pracowity. Staś jest już dużym chłopcem i choć robi co może, do wszystkiego musi przykładać się bardziej, uczyć się dłużej. Ileż pracy, ile zniecierpliwień i łez poświęcił Staś w tym roku, wiedz tylko jego najbliżsi. Opłaciło się, bo dzięki temu jest kilka kroków do przodu.

Dzisiaj coraz częściej Staś ogląda mecze piłki nożnej,a coraz mniej bajki. To chyba w końcu taki wiek:)

Staś Pielak

Jego życie w dużej mierze zależy od nas i dlatego tak bardzo cieszą te wszystkie postępy. Co tak naprawdę odróżnia Stasia od rówieśników? Niewiele, bo to przecież tylko jeden chromosom, który wkrada się w życie i robi w nim małe zamieszanie. Funkcjonuje jakiś tam stereotyp o ZD. Ze swojego doświadczenia wiem, że on nijak się ma z rzeczywistością. A szkoda, bo na pewno byłoby mi znacznie łatwiej oswoić się z tą całą sytuacją, gdybym wiedziała choć trochę tego, co wiem dziś.

Zespół Downa to inaczej trisomia 21 pary chromosomów. Każdy człowiek, ma po jednej parze każdego z 23 chromosomów, a Staś ma trzy chromosomy z numerem 21.
To ten jeden zabłąkany chromosom odpowiada za wszystkie Stasiowe przypadłości – nadczynność tarczycy, obniżone napięcie mięśniowe, wada słuchu, opóźnienie umysłowe, obniżona odporność, wadę wzroku. Jak z tym wszystkim żyć?

Staś Pielak

Lekarz pediatra na samym początku naszej drogi powiedział, że spróbujemy żyć zwyczajnie, normalnie, jak rodzice wszystkich dzieci.
Leczymy objawy, ale traktujmy Stasia jak normalne dziecko. I tak robimy, jedyna różnica to taka, że profilaktycznie przy badaniach na tarczycę, robię dodatkowo morfologię z rozmazem. Dlaczego? Mało kto wie, że ludzie z ZD są bardziej narażeni na zachorowanie na białaczkę, a czasami można to u naszych dzieci przegapić. Problemy z mową, w przypadku Stasia, nie pomagają, więc tu trzymam rękę na pulsie.

Jakie jest najważniejsze zadanie do wykonania? Trzeba przygotować Stasia do samodzielnego życia, do funkcjonowania bez pomocy, bo przyjdzie dzień, w którym Staś zostanie sam, zdany na siebie. Rehabilitacja ma za zadanie pobudzić szare komórki w jego głowie i od tego będzie zależała większość. Staś ma rehabilitację ruchową, logopedyczną, terapię zajęciową, integrację sensoryczną i raz na miesiąc wizytę u psychologa. Do tego w przedszkolu pracuje z nauczycielem wspomagającym. Ma między innymi zajęcia z rytmiki i angielskiego. Minimum dwa razy w roku jeździ na dwutygodniowe turnusy, na których kładzie się nacisk na zajęcia z logopedą, integrację sensoryczną, terapię ręki, dogoterapię, biofeedback oraz zajęcia ruchowe.

Staś Pielak

To wszystko było możliwe dzięki Wam. Pomogliście mu dorosnąć i dotrzymać tempa. To, co dla nas było czymś zupełnie normalnym, dla Stasia było jak cud, a dzięki Wam takich cudów w jego życiu wydarzyło się bardzo dużo dobrego.
Rodzic dziecka z ZD ze wszystkiego cieszy się bardziej, bo jego dziecko o wszystko bardziej walczy.

Prosimy o tę szansę jeszcze raz, a ufamy, że niebawem Staś będzie umiał sam podziękować za Waszą pomoc. Wszystko, co dobre i co ma szansę dziać się w jego życiu dobrego, jest wielkim darem i wspaniałym cudem. Po stokroć dziękujemy i po stokroć prosimy Was o kolejną szansę.

Supporters

Loading...

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,635 people
25,403.45 zł (100.01%)