Chochlik, który namieszał w życiu Stasia

Jestem bardzo dumna ze Stasia i to jak pracował podczas turnusu, potwierdza tylko moją teorię w jego przypadku, systematyczne, zróżnicowane zajęcia, są najlepszym rozwiązaniem w jego wypadku.

Dwutygodniowa intensywna terapia i późniejsza dwumiesięczna przerwa na odpoczynek i przyswojenie zdobytych umiejętności – mówi mama Stasia. W przypadku Stasia inna forma terapii jest bezsensowna. Chodziliśmy na cotygodniowe zajęcia i syn po kilku tygodniach, wiedział, na co może sobie pozwolić w stosunku do terapeuty i potrafił nie robić nic przez całą godzinę, bądź wybierał zadania, które lubił.

Na turnusie zajęcia dobrane były w taki sposób, który pozwalał Stasiowi maksymalnie skoncentrować uwagę. Dogoterapia terapia ręki, zajęcia z neurologopedą; integracja sensoryczna oraz biofeedback. Te wszystkie zajęcia sprawiły, że Staś zaczął samoistnie się angażować. Dzięki tej terapii jesteśmy znów krok do przodu. 

Aby nie zaprzepaścić wszystkiego, co udało się zdobyć, należy leczenie kontynuować. Kolejny turnus rehabilitacyjny z pewnością ugruntuje to, co zdobyliśmy do tej pory, a już na pewno sprawi, że pojawią się kolejne umiejętności, które Stasiowi pomogą funkcjonować w życiu.

Bardzo prosimy o kolejną szansę, która pomoże nam walczyć z chochlikiem, który wkradł się w życie Stasia.

––––––––––––––––––––––––

Staś urodził się 28 stycznia 2010 r. z wadą genetyczną. Ma Zespół Downa. Jest świetnym sześciolatkiem, spostrzegawczym, ma poczucie humoru, uwielbia się śmiać, bawić. Patrzy na świat przez różowe okulary. Choć… umie strzelić „focha”, jest uparty, dąży do celu i pokonuje wszelkie przeszkody, które spotyka na drodze. Uwielbia zajęcia ruchowe, dogoterapię, biofeedback. Lubi układać puzzle i robić figle. Jego ulubione bajki to: Shrek, Hotel Transylwania, Król Lew, ale również Merida Waleczna, Angry Birds i Świnka Peppa.

Co nas różni? Właściwie niewiele. W sumie każdy wie, czym on jest, tzn. w środowisku, społeczeństwie funkcjonuje jakiś stereotyp o Zespole Downa. Ze swojego doświadczenia wiem, że on nijak ma się do rzeczywistości. A szkoda, bo na pewno byłoby mi znacznie łatwiej oswoić się z tą całą sytuacją, gdybym wiedziała choć trochę tego, co wiem dziś.

Zespół Downa to inaczej trisomia 21 pary chromosomów. Każdy „normalny” człowiek, ma po jednej parze każdego z 23 chromosomów, a Staś ma trzy chromosomy z numerem 21. (ciekawostka: inni człekokształtni mają 24 pary – a więc w tym przypadku „więcej” nie znaczy „lepiej”). Prawda, że niewielka ta różnica? Tylko ten dodatkowy chromosom, to taki chochlik okropny, który miesza, gdzie tylko się da.

Chochlik sprawił, że Staś ma: wadę serca (malutką – 1:0 dla nas); niedoczynność tarczycy (też minimalną – znów 1:0 dla Stasia); obniżone napięcie mięśniowe (spore, ale uparciuch sobie nic z niego nie robił – można powiedzieć, że tu mamy remis 1:1); wada słuchu (niedosłuch do 2 roku życia – wymigaliśmy się od operacji i drenów w uszach, i znów 1:0 dla nas); opóźnienie umysłowe (tu przegrywamy, aczkolwiek Staś mimo wszystko jest inteligentnym chłopcem, ale jak na 6 lat, które skończył wydaje mi się, że jest około dwa do tyłu 0:1 dla chochlika); obniżona odporność (do zeszłego roku, Staś chorował ciągle – zapalenie krtani – oskrzela – krtań – oskrzela, od roku raczej 100% zdrowie, no może 90%, więc teraz wygrywamy – remis? 1:1); wady wzroku – nadwzroczność (nie jakaś wielka, ale i nie mała – więc 0:1 dla chochlika); problemy z mową (tu chochlikowi daję 2:0 – i zero komentarzy – bardzo go za to nie lubię – na szczęście rozumiemy się ze Stasiem bez słów).

Jak żyć gdy dziecko ma ZD? Nasza pediatra, powiedziała nam na początku drogi: –Postarajmy się żyć normalnie. Leczmy objawy, ale traktujmy Stasia jak normalnego dziecka. I tak robimy, jedyna różnica jest taka, że profilaktycznie przy badaniach na tarczycę, robię dodatkowo morfologię z rozmazem. Dlaczego? Mało kto wie, że ludzie z Zespołem Downa są bardziej narażeni na zachorowanie na białaczkę, a czasami można to u naszych dzieci przegapić. Problemy z mową – w przypadku Stasia – nie pomagają, więc tu trzymam rękę na pulsie.

A tak, to żyjemy całkiem normalnie, od kontroli do kontroli, poprzez rehabilitacje, które są teraz dla nas codziennością, rutyną. Chodzimy na spacery, wyjeżdżamy na zakupy, jeździmy w góry i nad morze. Jak zwykła polska rodzina. Staś, jak i Maja, dostają nagrody i mają kary, mają swoje obowiązki i muszą po sobie sprzątać. Stasia częściej się przytula i okazuje mu miłość – bo on tego bardziej potrzebuje, a mnie nie przeszkadza, lubię się przytulać do niego - to takie fajne. Maja już jest duża i okazywanie uczuć, jest mniej wylewne – ot dzieci.

Brat z ZD jest bardziej uparty, ale i bardziej kochany. Kłócą się, jak to z rodzeństwem bywa, jednocześnie spiskują przeciw nam – rodzicom. Kochają się, myślą o sobie, gdy idą do sklepu. Staś zawsze bierze coś dla „Iiii”, a więc dwie cole, dwie paczki chipsów, dwie gazety. Czasami pomyśli i o mnie, i tacie, to weźmie cztery i pokaże na każdą z rzeczy mówiąc „Mama, Iiii, Tata, Staś”. Dlatego myślę, że na tym etapie, brat z Zespołem Downa, to fajny brat. Co będzie za X lat, kiedy Majka będzie miała chłopaka/męża? Mam nadzieję, że wybierze takiego, który polubi szwagra z dodatkowym chromosomem.

Obawy owszem, jakieś są. Boję się, co przyniosą kolejne lata, czy syn zacznie mówić. Czy uda nam się poprzez codzienną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne poruszyć szare komórki do działania. Wszystko to, co dziś robimy, cała włożona praca – Stasia i nas wszystkich – ma za zadanie, przygotować go do samodzielnego życia, w miarę jego możliwości.

Staś uczęszcza na rehabilitację ruchową, logopedyczną, terapię zajęciową, integrację sensoryczną i raz w miesiącu na wizytę u psychologa. Do tego, w przedszkolu pracuje z nauczycielem wspomagającym. Ma między innymi zajęcia z rytmiki i angielskiego. Minimum trzy razy w roku jeździ na dwutygodniowe turnusy, na których kładzie się nacisk na zajęcia z logopedą, integrację sensoryczną, terapię ręki, dogoterapię, biofeedback oraz zajęcia ruchowe.

Koszt dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to ponad trzy tysiące złotych. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. Jednocześnie jest ogromną szansą dla Stasia. Prosimy, przyłączcie się do akcji – razem możemy utrzeć chochlikowi nosa!