Walczymy o zdrowie Aleksa! Czy zdążymy z ratunkiem?!

Mój synek każdego dnia walczy... Walczy o każdy krok, o każdy ruch. Rozdziera mi to serce. Tak bardzo chciałabym mu pomóc... Przecież ma dopiero 6 lat, jego życie powinno wyglądać zupełnie inaczej!

Jest taki słodki, z wiecznym uśmiechem na buzi, do schrupania – stąd jego przezwisko: Chrupek. Za uśmiechem kryje się jednak ogromny ból… Mój synek choruje na rzadką chorobę genetyczną - dysplazją diastroficzną. Jego kości nie rosną prawidłowo, Aleks już zawsze będzie niższy niż zdrowe dziecko, będzie mieć krótsze rączki i nóżki… Najgorsze są jednak problemy z poruszaniem i bóle, które niedawno zmieniły jego życie w koszmar!

Przykurcz lewego biodra powoduje, że synek chodzi przekrzywiony… To powoduje pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa. Obciążone jest prawe biodro, przez co dochodzi do deformacji całego ciała. Ostatni rezonans pokazał, że stan jest fatalny… Lekarz powiedział, że mój 6-letni synek ma kręgosłup w takim stanie co 70-latek! Tylko operacja biodra i usunięcie przykurczu może mu pomóc! Bez tego może dojść do porażenia. Dlatego, choć Aleks dziś chodzi, to jego choroba może szybko mu tę możliwość odebrać!

Nie będzie koszykarzem – mówili mi lekarze podczas badania USG. Kość udowa była krótsza niż normalnie, ale my też jesteśmy niewysocy, to nie wzbudziło podejrzeń. W 32. tygodniu trafiłam do szpitala na USG. Pamiętam ten dzień jak do dziś… „Deformacje, skrócenia, zniekształcenia. Jakaś dysplazja kostna” – usłyszałam od lekarza. Wiadomość, że dziecko jest chore, to stres, którego nie da się porównać z niczym innym… Gdy wychodziłam ze szpitala, wręczono mi kartkę z telefonem do hospicjum. Kolejny szok. „Moje dziecko nie umrze!” – wykrzyczałam lekarzom.

Aleks urodził się 13 grudnia 2014 roku. Mierzył 44 centymetry, miał króciutkie rączki i nóżki, malutkie paluszki o długości centymetra.  Urodził się też z obustronnym wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych, przykurczami we wszystkich stawach, problemem z napięciem mięśniowym oraz wadą serduszka. Nieważne, jaki był… Pokochaliśmy go z mężem od pierwszego wejrzenia.

Aleks cierpi na dysplazję diastroficzną, rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się nieprawidłowym rozwojem kości i chrząstki. To przez to Chrupek już zawsze będzie niskiego wzrostu, a jego rączki i nóżki pozostaną krótsze niż u zdrowego człowieka. Pod względem intelektualnym jest jak zwykłe dziecko – to mądry chłopiec, szybko się uczy, jest ciekawy świata i ludzi. Niestety, jego ciałem jest wrogiem…

Trudno jest mi pokazywać zdjęcia smutnego syna, bo Aleks za dnia jest bardzo radosnym i pogodnym chłopcem. Jego koszmar zaczyna się wieczorem i trwa każdej nocy na nowo. Kiedy ból z całego dnia daje o sobie znać, nie da się spać. Każda noc u nas to morze wylanych łez! Płacz, bo bolą stopy, bolą plecy, bolą biodra... Wszystko od wysiłku przy chodzeniu. Ja też nie śpię, tulę, uspokajam, pocieszam, masuję bolące miejsca... Chciałabym ten ból i cierpienie wziąć na siebie, niestety nie da się tak. Operacja to dla synka jedyna szansa!

W tej desperacji znaleźliśmy nadzieję... Dał nam ją Paley European Institute. Jesteśmy już po konsultacjach i kwalifikacji. Dostaliśmy też kosztorys operacji, który zwala z nóg... Zdrowie naszego Aleksa zostało wycenione na niemal 200 tysięcy... 

Sami nie jesteśmy w stanie opłacić tej operacji. Nie jesteśmy w stanie uchronić naszego dziecka przed cierpieniem... Operacja syna zaplanowana jest na najbliższy czwartek… Już w środę musimy stawić się w szpitalu.

Nigdy nie błagamy tak jak teraz o pomoc, zawsze uważamy, że jakoś sobie poradzimy. Tym razem wiemy, że bez szybkiej pomocy wielu ludzi o dobrych, szlachetnych sercach - zwyczajnie nie damy rady. Dlatego błagamy, pomóżcie nam!

Magda, mama Aleksa