Cyrylek Sorokin, 7 years old

Cyrylek to nasze jedyne, wyczekiwane dziecko.  Niestety, kiedy miał zaledwie trzy miesiące, lekarze zaczęli podejrzewać u niego rdzeniowy zanik mięśni — ciężką chorobę genetyczną. Długo czekaliśmy na ostateczny wynik badań. Liczyliśmy na to, że diagnoza okaże się błędna. Dziś jednak wiemy już, że czekaliśmy na cud, który nie nadszedł. Zamiast tego potwierdziła się okrutna informacja. SMA typu 1. 

Ta choroba to cichy morderca. Każdego dnia zabija neurony w organizmie mojego synka. Przy rdzeniowym zaniku mięśni rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Robimy wszystko, co możemy, by go uratować, jednak nasze wszystko to wciąż za mało. Stan Cyrylka stale się pogarsza. Mimo intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów dzisiaj oddycha dzięki rurce tracheostomijnej. Boimy się nawet myśleć, co będzie dalej. Wiemy jedno – nie możemy się poddać! 

Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Trudno jest prosić o wsparcie, ale nie mamy wyjścia. Od tego zależy życie, zdrowie i sprawność naszego synka. Choć walka z SMA jest wycieńczająca, nie poddajemy się i każdego dnia stajemy na wysokości zadania. Każdy pomocny gest z Waszej strony jest dla nas na wagę złota i już dziś za niego dziękujemy!

Rodzice