Życie Czarka wyceniono na ponad 12 milionów❗️Błagamy o RATUNEK dla naszego dziecka❗️

Pamiętam ten moment bardzo dokładnie. Karmiłam Czarka i jak każdego dnia sprawdziłam, czy wynik badania jest już dostępny. Okazało się, że tak. „Dystrofia mięśniowa Duchenne'a” – czytałam te słowa ze łzami spływającymi po policzkach, trzymając synka w ramionach. To w tej jednej chwili nasze życie zmieniło się nie do poznania.

DMD to postępująca choroba genetyczna, w której mięśnie stopniowo ulegają uszkodzeniu i zniszczeniu. Z czasem dzieci mają coraz większe trudności z poruszaniem się, tracą możliwość samodzielnego chodzenia, a później się duszą...

W czasie ciąży wszystko przebiegało prawidłowo, jednak tuż po porodzie u Czarka pojawił się częstoskurcz. Zamiast wrócić razem do domu, rozpoczęliśmy tygodnie leczenia na oddziale kardiologii. Nie spodziewaliśmy się, że finał tego leczenia będzie tak dramatyczny.

Mimo stosowanych leków arytmia nawracała, dlatego lekarze zdecydowali o wykonaniu ablacji. U tak małych dzieci nie jest to zabieg wykonywany standardowo, jednak w przypadku Czarka okazał się konieczny i na szczęście skuteczny. Wierzyliśmy, że najtrudniejsze mamy już za sobą.

Nie dawały nam jednak spokoju wyniki badań krwi Czarka. Od urodzenia miał bardzo wysokie wartości kinazy kreatynowej i prób wątrobowych. Kiedy po skutecznej ablacji serce pracowało prawidłowo, a wyniki nadal pozostawały wielokrotnie przekroczone, zaczęliśmy szukać ich przyczyny.

Z zawodu jestem pielęgniarką. Jako mama bardzo chciałam wierzyć, że znajdziemy dla tych wyników inne, mniej poważne wytłumaczenie. Jednocześnie wiedziałam, że mogą świadczyć o czymś znacznie poważniejszym. Umówiliśmy Czarka na konsultację neurologiczną i wykonaliśmy badania genetyczne.

5 maja 2026 roku pojawił się wynik – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Trudno nam pogodzić tę wiedzę z tym, co widzimy każdego dnia. Czarek jest uśmiechniętym, ciekawym świata maluchem. Uśmiecha się do ludzi, szuka kontaktu i uwielbia wodę. Dopiero zdobywa swoje pierwsze umiejętności. Ostatnio po raz pierwszy samodzielnie przewrócił się na brzuszek, a niedługo później nauczył się wracać na plecy. A my już teraz wiemy, że nieleczona choroba odbierze mu wszystko.

Przyczyną DMD jest brak prawidłowo działającej dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Bez niej włókna mięśniowe stopniowo ulegają uszkodzeniu, a w konsekwencji zanikają.

Czarek został zdiagnozowany jeszcze jako niemowlę, zanim pojawiły się charakterystyczne objawy choroby. Choć diagnoza była dla nas ogromnym ciosem, daje nam również coś bardzo ważnego – czas na działanie. Czarek jest rehabilitowany, uczestniczy w zajęciach w wodzie i pozostaje pod opieką specjalistów. My śledzimy rozwój leczenia DMD i konsultujemy dostępne możliwości.

Jednym z najważniejszych pytań było dla nas to, czy wcześniejsze problemy kardiologiczne Czarka i przebyta ablacja nie przekreślają możliwości zastosowania w przyszłości terapii genowej. Dlatego zdecydowaliśmy się na konsultację ze specjalistą w Dubaju. Po przeanalizowaniu dokumentacji usłyszeliśmy, że przebyta ablacja nie jest przeciwwskazaniem do terapii genowej.

Według otrzymanych informacji możliwość terapii będzie rozważana po ukończeniu przez Czarka 4. roku życia. Wiemy, że właściwa kwalifikacja odbędzie się dopiero w przyszłości i dziś nikt nie może zagwarantować jej wyniku. Otrzymaliśmy również szczegółowy kosztorys leczenia. Terapia wraz z opieką medyczną została wyceniona na ponad 12 milionów.

To kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny. Dlatego, mimo że Czarek ma dopiero pół roku, nie możemy czekać. Zebranie tak ogromnej sumy może potrwać lata i chcemy wykorzystać czas, który mamy, aby w momencie kwalifikacji być gotowymi do działania.

Wierzymy również w postęp medycyny. Jeśli w kolejnych latach pojawią się nowe możliwości leczenia DMD, będziemy konsultować je ze specjalistami i wybierać rozwiązanie najlepsze dla naszego syna. Chcemy, żeby o leczeniu Czarka decydowało przede wszystkim to, czego będzie potrzebował, a nie to, czy zdążyliśmy zebrać pieniądze.

Sami nie damy rady. Dlatego prosimy Was o pomoc.

Każda wpłata przybliża nas do celu, a każde udostępnienie sprawia, że historia Czarka może dotrzeć do kolejnej osoby. Dzisiaj cieszymy się z każdej jego nowej umiejętności. Niedługo będziemy czekać na jego pierwsze kroki. Zrobimy wszystko, żeby DMD nie odebrało mu kolejnych. Prosimy, pomóżcie nam zatrzymać chorobę, zanim odbierze Czarusiowi życie...

Klaudia i Piotr, rodzice

➡️ Czarek kontra DMD (opens a new tab)

➡️ Czarek kontra DMD – licytacje (opens a new tab)

➡️ Przeczytaj artykuł o Czarku na portalu Gniezno24.com (opens a new tab)