Pomóż! By kolejne dni były choć trochę łatwiejsze...

Nazywam się Agnieszka Zubel i samotnie wychowuję ciężko chorego, 26-letniego syna. Damian ma zdiagnozowaną toksoplazmozę wrodzoną, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, spastyczne, dysplazję stawów biodrowych i padaczkę. Opiekuję się nim  24 godziny na dobę, nie pracuję, otrzymuję jedynie świadczenie pielęgnacyjne a syn rentę. Stałe koszty leczenia Damiana to kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Minęło 26 lat, a ja pamiętam jakby to było wczoraj. Miała być radość i piękny czas dla naszej rodziny. Mój ciężki poród zakończył się ostatecznie cięciem cesarskim, ponieważ tętno dziecka zanikało. Sala operacyjna, narkoza tak duża, że po 2 godzinach gdy się ocknęłam, nad moim łóżkiem stało dwóch lekarzy i kilka pielęgniarek. Nie mogli mnie dobudzić. Zdążyłam tylko zapytać czy z dzieckiem wszystko dobrze, usłyszałam, że tak. Spałam jeszcze dobę.

Atmosfera na oddziale była napięta, lekarze i pielęgniarki unikali mojego wzroku, a na moje pytania dotyczące syna odpowiadali zdawkowo. Jedynie pediatrę zaniepokoił mały obwód główki dziecka i po wyjściu ze szpitala tylko on się nami zajął. Niestety szybko okazało się, że z synkiem jest gorzej, niż zakładali lekarze, Damian urodził się z toksoplazmozą wrodzoną. W 3 m-cu jego życia, będąc na badaniach w Krakowie Prokocimiu, dowiedziałam się, że syn ma mikrocefalię mózgu. W niedługim czasie usłyszałam kolejne diagnozy, które brzmiały jak wyrok: mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, spastyczne, dysplazja stawów biodrowych i padaczka. Lekarze przewidywali, że syn nie dożyje czwartych urodzin.

Był to dla nas ogromny szok zmieszany z niedowierzaniem. Pytania nasuwały się jedno po drugim: jak taki malutki człowiek ma poradzić sobie z tymi chorobami, jak ma żyć i funkcjonować. Mieliśmy żal, że młodszy synek, który pojawił się na świecie, nie będzie pamiętał braciszka.

Początkowo nie wiedziałam, co robić, byłam tak przerażona i bezsilna, lecz szubko pomyślałam, że musimy walczyć za wszelką cenę. Skoro synek nie poddaje się, musimy mu pomóc, trzeba zrobić wszystko, by w dalszym życiu, które mu pozostało czuł naszą obecność i wsparcie. Każdy dzień był wypełniony rehabilitacją, wizytami lekarskimi i opieką nad dwójką dzieci. Z dnia na dzień z przerażeniem odliczaliśmy dni do czwartych urodzin Damianka, a rozpacz w nas tylko się potęgowała. Ten czas dla naszej rodziny był bardzo trudny.  

Ku zdziwieniu lekarzy syn żyje i ma dziś 26 lat. Przez te lata Damian przeszedł wiele procedur medycznych, od 5 roku życia została włączona sonda do karmienia. Nigdy nie chodził, nie siedział i nie mówił. Choroby na które cierpi są nieuleczalne. Możemy tylko łagodzić ich skutki poprzez leczenie, rehabilitację, oraz zabiegi, a w najgorszym wypadku bardzo kosztowną operację bioder, ponieważ od urodzenia syn zmaga się z dysplazją stawów biodrowych.   

Choroby zabierają Damianowi smak potraw, radość życia, spokojny sen, siejąc w jego organizmie ogromne spustoszenie i powodując niewyobrażalny ból. Na domiar wszystkiego kilka lat temu zdiagnozowano u niego przepuklinę rozworu przełykowego przepony, z powodu której dochodziło do częstych zachłystywań pokarmem, czego konsekwencją były ciągłe zachłystowe zapalenia płuc o przebiegu ciężkim, dlatego też postanowiono odstąpić od sondy i założyć Pega do żołądka w celu karmienia, niestety operacyjnie poprzez cięcie brzucha. W szpitalu spędziliśmy miesiąc. 

Rok później, czyli w 2019 r. zaczęły się dolegliwości bólowe stawów biodrowych, syn ma neurogenne zwichnięcia bioder z powodu spastyki stwierdzonej od urodzenia. Od 2019 r. jeździmy systematycznie co pół roku na bardzo kosztowne zabiegi blokad bioder, koszt jednego biodra w roku 2021 wynosił 4500 zł, w międzyczasie co 3 miesiące trzeba wykonać ostrzyknięcie toksyną botulinową w obręcze biodrowe, to koszt ponad 2000 zł za obydwa biodra.  Ponadto, w 2019 r. również i PEG nie zdał egzaminu, syn nadal się zachłystywał. Trafiliśmy kolejny raz do szpitala celem założenia cewnika do żywienia pozajelitowego.

Do wszystkich kosztów, które wymieniłam, dochodzą jeszcze drogie sprzęty rehabilitacyjne, sterylne  materiały opatrunkowe, pieluchomajtki i  podkłady, są to sumy rzędu 2500 zł miesięcznie. Podstawowy lek zapobiegający dusznościom u syna, w zeszłym roku zniknął z list refundacyjnych co dodatkowo podwyższyło już i tak ogromne koszty leczenia. Na co dzień używamy inhalatora oraz ssaka, które trzeba regularnie wymieniać.  

Chciałam w tej historii przybliżyć Państwu naszą codzienność, z którą mierzymy się samotnie ja i mój syn, odkąd 14 lat temu na chorobę nowotworową zmarł mój mąż. Nie sposób jednak słowami opisać tego z czym borykamy się w rzeczywistości i jak wygląda nasze życie. Z powodu konieczności całodobowej opieki ja nie pracuję zawodowo, pobieram tylko świadczenie  pielęgnacyjne, syn ma rentę socjalną. 

Jestem tu by serdecznie prosić Was o wsparcie. Bez Was z pewnością sobie nie poradzimy. Każda choćby najmniejsza wpłata to ogromna pomoc, za co z całego serca dziękujemy.

Mama Agnieszka 

–––––––––––

Profil na Facebooku –> KLIK (opens a new tab)

LICYTACJE –> KLIK (opens a new tab)

INSTAGRAM –> KLIK (opens a new tab)