Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!

Dana Pradunets
Urgent!

PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!

38 534,75 zł ( 0.47% )
Still needed: 8 087 317,25 zł
Donated by 1626 people

Donate via text

to 72365
Text 0137992
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Terapia genowa w walce z SMA

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Dana Pradunets, 10 months
Klevan
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Starts at: 07 July 2021
Ends at: 01 February 2022

Campaign description

PILNE! Danusia nie ma jeszcze roczku.... Wraz z nią przyszła na świat śmiertelna choroba, przez którą mięśnie dziewczynki umierają! Dzieci takie jak Danusia bez leczenia nie dożywają drugich urodzin... Kiedyś gasły na oczach rodziców, dziś jest dla nich ratunek! Terapia genowa - jeden zastrzyk, zawierający najdroższy lek świata - może uratować Danusię i dać jej szansę na życie i zdrowie. 

Stan Danusi pogarsza się dramatycznie... Jej mięśnie umierają, dziewczynka jest coraz słabsza! Nie ma czasu do stracenia - mama dziewczynki błaga o Twoją pomoc! Musimy działać NATYCHMIAST!

Dana Pradunets

Ochronić przed całym złem, utulić i już nigdy nie wypuścić ze szczelnego uścisku moich ramion... Przejąć na siebie cały ból, strach, obiecać bezpieczeństwo i szczęście... Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą, tak planowałam naszą przyszłość. Dziś wiem, że tych planów nigdy nie zdołam zrealizować i ta świadomość łamie moje serce! 

Moja córeczka jest chora. Bezbronna i krucha stanęła oko w oko z bezlitosnym i potężnym przeciwnikiem, który każdego dnia zabiera nam więcej i więcej. Tak bardzo się boję, że kiedyś zabierze wszystko... SMA - za tymi trzema literami kryje się nasze przekleństwo. Spinal Muscular Atrophy, rdzeniowy zanik mięśni... Córeczka ma SMA typu 1, ten najgorszy. Ten, w którym dzieci umierają...

Dana Pradunets

Choroba zabija neurony w mięśniach Dany, a tym samym osłabia je bezpowrotnie. Najpierw mięśnie nóg i rąk, później te, które odpowiadają za połykanie, mówienie i oddychanie... Kradnie kroki małych nóżek, ruch małych rączek, słowa, oddychanie, pozostawiając tylko rozpacz i pustkę...

Niepokoiło mnie to, że córeczka tak mało się rusza, że swoimi paluszkami nie potrafi ścisnąć mocno mojej dłoni... Zewsząd słyszałam jednak, że mam się nie martwić - że Danusia po prostu rozwija się swoim rytmem, że jest leniuszkiem, że dogoni rówieśników. Jednak było tylko gorzej... Desperacko zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, które spędzało nam sen z powiek. Wtedy usłyszeliśmy, że to rdzeniowy zanik mięśni... Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień. Nie mogłam jej przed tym uchronić, nie mogłam temu zapobiec. Nie wiedziałam, że noszę w sobie wadliwy gen, który przekażę najważniejszej dla mnie osobie, skazując ją tym samym na cierpienie i śmiertelną chorobę...

Dana Pradunets

Dziś walczę, by uratować Danusię. Zrobię dla niej wszystko, ale moje wszystko to za mało! Jest leczenie, które zatrzyma postęp choroby - dostarczy organizmowi córeczki kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jednorazowe podanie leku kosztuje jednak fortunę... Nie na darmo terapia genowa jest nazywana "najdroższym lekiem na świecie"...

Do niedawna kryterium podania był wiek - dziecko nie mogło mieć więcej niż 2 latka, dziś ma znaczenie waga - nie może być większa niż 13,5 kg, bo wtedy ryzyko skutków ubocznych jest zbyt duże... Im wcześniej zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba codziennie czyni spustoszenie w małym ciele Danusi. Choćbym sprzedała cały nasz majątek i prosiła każdego o pożyczkę, nie zdołam opłacić terapii genowej... Naszej jedynej szansy na przyszłość. 

Jestem zrozpaczona, ale nie poddam się! Dla Dany zrobię wszystko! Dziś pukam do Twojego serca i błagam - pomóż nam!

Mama

38 534,75 zł ( 0.47% )
Still needed: 8 087 317,25 zł
Donated by 1626 people

Donate via text

to 72365
Text 0137992
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns