Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba genetyczna, która nie ma nazwy! Odbiera wzrok i siłę Danielowi!

Daniel Karbowski
Fundraiser finished

Choroba genetyczna, która nie ma nazwy! Odbiera wzrok i siłę Danielowi!

Fundraiser goal:

Operacja oczu, rehabilitacja i diagnostyka, zakup leków i suplementów

Daniel Karbowski, 21 years old
Przasnysz, mazowieckie
przewlekła niewydolność nerek, neurogenny pęcherz moczowy, padaczka, skolioza, podejrzenie stwardnienia rozsianego
Starts on: 04 August 2021
Ends on: 24 June 2022

Previous fundraisers:

Daniel Karbowski
34 846,00 zł ( 100.49% )
464 donors
20.03.2019 - 03.04.2020

roczne leczenie i rehabilitacja, profesjonalna diagnostyka

34 846,00 zł ( 100.49% )

roczne leczenie i rehabilitacja, profesjonalna diagnostyka

Fundraiser description

Badanie WES odkryło, że sytuacja jest znacznie poważniejsza niż się spodziewałam. Stan Daniela wciąż jest bardzo poważny, a mnie przeraża niepewność związana z brakiem celowanego leczenia. Każdego dnia podejmuję wyzwanie, ale w walce o zdrowie i życie dziecka, matka nie może się poddać. On ma tylko mnie. 

To, co wypełnia naszą codzienność jest dla mnie jak koszmar na jawie. Badania WES przeprowadzone dzięki wsparciu poprzedniej zbiórki pozwoliło nam odkryć przerażającą informację: Daniel cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która została stwierdzona tylko u kilku osób na świecie. Stwierdzona u Daniela mutacja genu może powodować wiele powikłań i dolegliwości. Najgorsze jednak jest to, że nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkich konsekwencji i dolegliwości. 

Kolejnym problemem jest to, że skuteczne leczenie właściwie nie istnieje, a nam pozostaje jedynie zwalczanie pojedynczych objawów w nadziei na to, że pomoże to przetrwać najtrudniejsze. Wciąż mam cień wiary w to, że medycyna znajdzie skuteczną pomoc, która uratuje życie i zdrowie mojego syna. Obecnie jego codzienność w cieniu choroby wygląda jak koszmar na jawie. 

Daniel Karbowski

Niebawem Daniel musi przejść poważną operację oczu, która ma zatrzymać pogłębiającą się wadę. Niestety, zabieg nie zostanie zrefundowany, a my nie możemy czekać. Koszt operacji to ponad 6 tysięcy złotych. Kwota, której potrzebujemy właściwie natychmiast. Kwota, która uratuje wzrok Daniela i pozwoli mu funkcjonować bez kolejnego fatalnego ograniczenia. 

Bardzo się boję... 

Koszty leczenia rosną w zastraszającym tempie, a ja dosłownie umieram ze strachu. Podliczam rachunki, planuję konsultacje i wizyty w kolejnych gabinetach, przeliczam zakup leków i specjalistycznej diety, która ma zatrzymać rozwój choroby. W ujęciu miesięcznym to co najmniej kilka tysięcy kosztów stałych. Skąd mam wziąć takie środki? Jak zapewnić pomoc dziecku, kiedy nie masz do tego właściwych środków?!

Daniel Karbowski

Kalendarz kontroli lekarskich wypełniony po brzegi.. Rytm codzienności wyznaczany jest bezlitośnie kolejnymi konsultacjami, godzinami podania leków oraz rosnącym osłabieniem i niepokojącymi objawami. W ostatnich tygodniach zupełnie niespodziewanie Daniel stracił przytomność. Wtedy byłam obok, ale jeśli spóźnię się chociażby o sekundę, na pomoc może być za późno! 

Chciałabym wyrzucić z rzeczywistości mojego dziecka strach. Chciałabym, by mógł po prostu żyć, widzieć i sam się sobą zająć, podobnie jak jego rówieśnicy... Wiem, że nie będę żyć wiecznie, a to, że Daniel zostanie na świecie sam przeraża mnie najbardziej. 

Czasem widzę, że Daniel ma ochotę się poddać. Jego cierpienie jest moim cierpieniem, dlatego tak bardzo chcę wyrwać go z pułapki i dać mu szansę! Ty jesteś naszą nadzieją na to, że los da się odmienić, a rozwój choroby uda się powstrzymać, zanim zabrała jeszcze więcej! 

Nie mogę pozwolić na to, by cierpienie trwało dłużej. Pomóż zanim stracimy wszystko!

Mama

___

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Licytacje dla Daniela

Follow important fundraisers