Don't let the disease control his little life! Let's help Daniel!

POMOCY❗️Organizm Danielka atakuje sam siebie! Jego własne przeciwciała niszczą mózg! Choroba zmieniła go nie do poznania... Danielek musi jak najszybciej przejść leczenie! Prosimy o pomoc, by odzyskać naszego synka!

Daniel urodził się jako zupełnie zdrowe dziecko... Byliśmy szczęśliwi, że powitaliśmy na świecie tak wspaniałego, pięknego synka. Danielek pięknie się rozwijał, od urodzenia trzymał główkę. Już w drugim tygodniu życia odwzajemniał uśmiech... Na nóżki stanął w wieku 8 miesięcy. Pierwsze słowo ‘mama’ usłyszeliśmy, jak miał 10 miesięcy. Wszyscy dookoła wróżyli, że Daniel na pewno wyrośnie na piękną i mądrą istotę...

Niestety, nasze szczęście wkrótce miało się skończyć... Wkrótce miał zacząć się nasz dramat. 2 miesiące po swoich pierwszych urodzinach Daniel zaczął chorować...

Synek przebył jednocześnie kilka ciężkich infekcji. Miał zapalenie ucha środkowego, bardzo cierpiał. Lekarze bagatelizowali objawy, leczenie było opóźnione i nieskuteczne. W końcu leczono go aż 4 (!) różnymi antybiotykami... Synek miał tak wysoką gorączkę, że dwukrotnie stracił przytomność. Antybiotyk wdrożono dopiero po 9 dniach...

Mimo że infekcję udało się pokonać, zachowanie synka bardzo się zmieniło. Zaczął być nerwowy, drażliwy... Wcześniej przesypiał noce, teraz zaczęły się zaburzenia snu. Był rozdrażniony albo przeciwnie - smutny, apatyczny... Nasz roześmiany Danielek po prostu zniknął... Przestał się interesować światem jak jego zdrowi rówieśnicy... Stale był zmęczony, przerywał zabawę, bo musiał położyć się ze swoją przytulanką i prosił, żebyśmy go przytulili. Stale bolała go głowa.

Do tego doszły poważne problemy z poruszaniem. Danielek zaczął cierpieć na zaburzenie równowagi i osłabienie napięcia mięśniowego... Nagle zupełnie zatrzymał się w rozwoju ruchowym. Nie chodził przez rok! Najmniejsza czynność sprawiała mu wielki trud, nie chodził na spacerach, wolał zostać w domu, nie biegał i się nie wspinał. Przestał wbiegać po schodach, mimo że przed chorobą nie sprawiało mu to trudności. Wciąż ledwo wchodzi po schodach... Trzymając się za poręcze, przesuwa powoli nóżki.

Ponad dwa lata szukaliśmy odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem... Szereg konsultacji z lekarzami w Polsce i za granicą, niezliczona ilość badań, szukanie rozwiązania na własną rękę i samoedukacja pozwoliły ustalić, co jest naszemu synowi i się nie poddać.

Dziś wiemy, że nasze dziecko zachorował na zespół PANS - autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba ta powoduje nieprawidłowe działanie układu odpornościowego. Zamiast walczyć z infekcją, atakuje zdrowe tkanki, wpływając na funkcjonowanie układu nerwowego. Każda mniejsza choroba, infekcja, wirus czy zapalenie odbijają się na naszym synku, pogarszając jego stan...

Danielek musi jak najszybciej przejść niezbędne leczenie! Tylko w ten sposób dostanie szansę na prawidłowy rozwój i na normalną przyszłość. Lekarz z Centrum Św. Łukasza w Gdańsku gotowy jest pomóc naszemu dziecku. W leczeniu zespołu PANS stosuje się immunoterapię w postaci podawanych dożylnie  immunoglobulin. Dzięki nim może dojść do poprawy zdrowia, a czasem nawet do całkowitej remisji!

Koszty dotychczasowego leczenia już były znaczne, natomiast koszty terapii immunoglobulinami przekraczają nasze możliwości. Nie mamy wyboru, boimy się, że nasz syn przestanie się rozwijać. Nie będzie mógł normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem jak inne dzieci. My, jako rodzice, zrobimy wszystko, by mu to umożliwić i żeby miał jakąś przyszłość.

Zwracamy się do was - ludzi dobrej woli, przyjaciół, o pomoc i wsparcie. Tylko dzięki Wam nasz Daniel może mieć szansę na prawidłowy rozwój i być zdrowym! Czas jest niestety naszym wrogiem, terapię musimy rozpocząć jak najszybciej, liczy się niestety każdy dzień. Dlatego prosimy Was o wsparcie i pomoc w powrocie do zdrowia naszego kochanego synka.

Aksana i Oleg, rodzice Danielka