Choroba odebrała mi wolność i zabiera oddech! Nie chcę tak żyć!

Mukowiscydoza to przekleństwo. Przez nią nigdy nie mogłem normalnie żyć, zabrała mi ukochaną osobę. Mam 31 lat i cały czas toczę nierówną walkę z chorobą, która odbiera mi radość każdego dnia.

Choroba zaatakowała moje płuca, gdy miałem zaledwie 5 miesięcy. Nigdy nie poznałem życia, jakie mieli moi koledzy ze szkoły. Zawsze musiałem uważać, aby nie przesadzić z wysiłkiem, często nie mogłem chodzić do szkoły. Każda infekcja była dla mnie ogromnym zagrożeniem. Z biegiem lat nauczyłem się żyć, przyjmując kilkadziesiąt tabletek dziennie i wykonując inhalacje. Jednak nigdy nie zaakceptowałem tego, że choroba dotknęła właśnie mnie. 

Ostatnie 2 lata były dla mnie trudne. Bardzo często muszę walczyć z infekcjami płuc, które kończą się długimi pobytami w szpitalnej izolatce. Muszę przyjmować kilkadziesiąt leków codziennie, z czego większość niestety nie jest w naszym kraju refundowana. Codziennie wykonuję po kilka inhalacji i drenaży płuc, które pozwalają mi pozbyć się zalegającego śluzu. Mimo przestrzegania zaleceń lekarskich moja kondycja się cały czas pogarsza. W tej chwili moja pojemność płuc wynosi niecały litr, podczas gdy normalny człowiek ma ich około czterech. Każdy mój dzień to walka o oddech. Przyszedł czas, że moje płuca są już na tyle wyniszczone, że na co dzień muszę wspomagać się tlenem. W tej chwili jestem podłączony do niego 24/7, ponieważ moja wydolność nie pozwala mi samodzielnie wykonać codziennej toalety, a co dopiero wyjść z domu na podwórko czy do sklepu.

Ogólnie jestem osobą otwartą, otoczoną przyjaciółmi i rodziną i nie potrafię być wykluczonym ze społeczeństwa. Przez brak przenośnego koncentratora tlenu moje życie ogranicza się do czterech ścian mieszkania. Zakup takiego urządzenia da mi możliwość wyjścia na powietrze, do znajomych i rodziny oraz przede wszystkim na transport do szpitala lekarzy i specjalistów, bez obaw że się uduszę podczas drogi.

Proszę Was kochani dajcie mi szansę i nadzieję na kolejny dzień życia na kolejne wyjście z domu.

Daniel