SLA to wyrok śmierci❗️Podaruj mi choć chwilę dłużej z bliskimi...

Jestem starszą osobą na emeryturze i nie sądziłam, że choroba zabierze mi nadzieję na spokojną starość. 2 lata temu otrzymałam diagnozę, ale wszystko powoli zaczynało się około 10 lat temu – zachwiania równowagi, utykanie na prawą nogę, upadki, złamania, kule, chodzik i na końcu wózek inwalidzki. 

Dostałam odpowiedź – SLA stwardnienie zanikowe boczne. Jest to choroba neurologiczna, polegająca na zanikaniu mięśni i nerwów, a tym samym zanikaniu wszystkich funkcji ruchowych. Ostatecznie to wyrok śmierci, od którego nie ma odwołania. Nie ma też leku, który by pomógł w tej sytuacji. Są tylko próby zwolnienia przebiegu choroby.

Umysł pozostaje sprawny i w związku z tym chory jest do końca świadomy swojej niepełnosprawności. Ponoć z chorobą żyje się do 5 lat lub dłużej, jeżeli chory skorzysta z respiratora i żywienia dojelitowego.

Ja nie poruszam się już na nogach. Są sztywne i korzystam tylko z wózka inwalidzkiego. Ręce i dłonie również zaczynają robić się bezwładne. Powoli staję się uzależniona od bliskich mi osób. Jest to dla mnie naprawdę trudne wyzwanie…

Proszę o pomoc, ponieważ jestem w tej chwili na etapie szukania dobrego rehabilitanta, neurologopedy, psychologa i psychiatry. Chcę być jeszcze trochę sprawna dla moich dzieci i wnuczki,  która za 4 lata będzie miała 18 lat. 

Mam tylko ją jedną i chciałbym uczestniczyć w tej uroczystości. Może to aż tyle, ale dla mnie tylko tyle. Jednak z każdym dniem jest coraz ciężej… Choroba odbiera mi sprawność, mowę i sprawia ogromny ból. Nawet nie jestem w stanie konkretnie stwierdzić, co boli.

Mogę powiedzieć, że wszystko. Każdy mięsień i fragment mojego ciała. 

Przez lata starałam się pomagać innym. Po własnej walce z łuszczycą założyłam stowarzyszenie pomagające innym radzić sobie z tą chorobą. Zawsze wierzyłam, że dobro wraca, dlatego teraz, w ciężkiej sytuacji śmiem prosić o Waszą pomoc. Chciałabym doczekać urodzin wnuczki, życzyć jej wszystkiego najlepszego i spędzić jeszcze trochę czasu razem. Bez Waszej pomocy nie dam rady…

Danuta