Mamo, nie oddam Cię śmierci

Przez całe życie rodzice opiekują się nami, aż w końcu przychodzi moment, kiedy to oni sami wymagają opieki. Mama zawsze była dla mnie ostoją bezpieczeństwa, wzorem siły i niezależności. Dzisiaj jest całkowicie zależna ode mnie, sama nawet nie usiądzie, nie obróci się. Zawsze była taka pogodna, lecz dzisiaj w naszym domu nie rozbrzmiewa jej śmiech, tylko krzyk… Czasami łzy same cisną mi się do oczu i rozmywają widok jej kochanej twarzy, wykrzywionej w grymasie bólu. Najgorsza jest bezradność, bo mamy nie można wyleczyć! Można jednak wydłużyć jej życie i sprawić, by mniej cierpiała. Błagam Was o pomoc, tylko jednego pragnę – zabrać ten ból!

Mam na imię Agnieszka, a moja mama to Danka, Danusia. Jestem jedynaczką, mama była zawsze moją opiekunką, przyjaciółką, towarzyszką. Na zdjęciach z dzieciństwa widać, jak mnie przewija, wozi w wózku, karmi łyżeczką, zaplata warkoczyki. Dzisiaj, gdy mama ma 60 lat, nasze role się odwróciły. Teraz to ja kupuję dla mamy pieluchy, to ja ją przewijam i karmię. To ja wożę ją w wózku, gdy jedziemy do lekarza, znoszę na rękach z czwartego piętra, przytuloną do mnie jak dziecko. Nie wychodzę z domu dalej niż do sklepu po chleb, bo nie mogę zostawić mamy samej. Często wstaję w nocy, gdy mamę dręczą ataki, gdy płacze z bólu. Jestem przy niej 24 godziny na dobę, tak jak ona była kiedyś przy mnie…

Jeszcze 5 lat temu moja mama wyglądała zupełnie inaczej, była pełna wigoru, miała tyle pomysłów, planów na przyszłość… Całe życie pracowała z młodymi ludźmi, którzy ją uwielbiali. Wszystko zmieniło się w 2012 roku. Mama wracała do domu z pracy. Zakręciło jej się w głowie, upadła, uderzając czaszką o maskę samochodu. Zawieźliśmy ją do szpitala, gdzie zrobili jej badania i wypuścili do domu. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że ten upadek jest jak pierwsze słowo zaczynającą koszmarną opowieść, opowieść o chorobie, na którą nie ma lekarstwa.

Mamę już wcześniej często bolała głowa, ale upadek tylko to nasilił. Tępy ból stał się jej nieodłącznym towarzyszem. Zaczęła mieć problemy z koordynacją, często upadała, zataczała się, zmieniła jej się też mowa, zaczęła bełkotać. Żartowałam, że jest tak, jakby wypiła butelkę wódki, ale tak naprawdę na sercu zaciskały mi się szpony strachu. Widziałam, że w oczach mamy, kiedyś pełnych ciepła, teraz jest tylko ból… Chodziłam z mamą po lekarzach, czekałam pod drzwiami gabinetów, woziłam na kolejne badania. Niestety, wszyscy byli bezradni. Wkrótce do bólu głowy doszło pieczenie w rdzeniu kręgowym. To ponoć takie uczucie, jakby ktoś przypalał plecy żelazkiem… Mama, silna kobieta, słaniała się na nogach, chwilami wyjąc jak zwierzę. Czasami płakałam razem z nią, mając ochotę kopać ściany z bezradności. Na ataki nie pomagały żadne leki przeciwbólowe ani plastry, w końcu nie działała nawet morfina! Przez wiele miesięcy nikt nie potrafił nam pomóc. To był koszmarnie trudny okres. Napotkałam ogromny mur w postaci obojętności i pogardy niektórych lekarzy, którzy zamiast szukać diagnozy i sposobu, by leczyć mamie, postawili na niej krzyżyk. Patrzyłam na mamę, która zwijała się w konwulsjach bólu, a jednocześnie słyszałam oschłe słowa, że „nie wiemy, co jej dolega, nic się nie da zrobić”… Nie poddałam się jednak. Ponoć tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono… Teraz wiem, że kiedy cierpi ukochana osoba, można odkryć w sobie nadludzką siłę. Kiedy cierpi matka, można iść nawet do piekła i zawrzeć pakt z samym diabłem, żeby szukać ratunku.

Kolejne przypuszczenia lekarzy okazały się chybione. Wydawało się, że najgorsze scenariusze zostały odrzucone – stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, guz mózgu… Nie sądziłam, że wkrótce będę żałować, że to nie któraś z tych chorób. Je przynajmniej można próbować leczyć, przynajmniej są poznane przez medycynę, przynajmniej jest szansa, żeby wyzdrowieć… Mama tej szansy nie ma.

Gdy trafiłyśmy w końcu do szpitala w Zabrzu, na oddział chorób neurochirurgicznych, jedna z lekarek skojarzyła, że miała kiedyś pacjenta z podobnymi objawami. Jej podejrzenia potwierdziły się. Zawsze wiedziałam, że moja mama jest wyjątkowa. Niestety uznała tak również choroba, na którą cierpi tylko 416 osób na całym świecie! Mama jest jedną z nich…

MSA - trzy litery, które zabijają moją mamę. To skrót od Multiple System Atrophy, Zaniku Wieloukładowego, zwyrodnieniowej choroby ośrodkowego układu nerwowego. Innymi słowami, degeneracji ulegają wszystkie układy ciała, co skutkuje kalectwem, a w końcu – śmiercią… Po usłyszeniu diagnozy nie zdążyliśmy jednak poddać się rozpaczy, bo okazało się, że to nie wszystko. Choć wydawało nam się, że to już ostatni akt dramatu w tym teatrze cierpienia, jakim stało się nasze życie, okazało się, że los, ten najokrutniejszy scenarzysta, przygotował dla nas znacznie więcej.

Mama od miesięcy miała na skórze czerwone grudki, przypominające wysypkę. Najpierw pojawiły się na rękach, potem na nogach. To zaniepokoiło lekarzy. Kolejna diagnoza - do zabójczego wroga, jaki niszczył mamę, doszedł kolejny. Druga choroba. Rak. Chłoniak. Były dwa wyjścia – pozwolić mamie umrzeć lub podać jej chemię, która przy MSA może zabić. To była najtrudniejsza decyzja w naszym życiu, ale mama postanowiła zaryzykować. Wiedziała, że leczenie chemioterapią pogłębi postęp drugiej choroby, że oznacza to życie w niepełnosprawności, ale miała do wyboru - to albo śmierć. Udało jej się to, co miało być niemożliwe – zwyciężyć raka. Drugi przeciwnik został całkowicie zniszczony. Dzisiaj walczymy z pierwszym…

Choroby zabrały mamie sprawność, samodzielność i godność. Nie pozbawiły jej za to woli życia. Nie zabrały też mojej miłości. Jestem przy mamie i zawsze będę. Muszę jednak błagać o pomoc, bo sama nie daję rady. Wizyty u lekarza, transport, sprzęt, pieluchy, których miesięcznie potrzebne są setki – choroba to zawsze skarbonka bez dna. Najważniejsza jest jednak rehabilitacja, bo tylko ona może utrzymać mamę przy życiu i choć trochę zmniejszyć ból. Choroba mamy niszczy pracę wszystkich układów ciała. Przez odbytą chemioterapię nie domaga zwłaszcza oddechowy, krążeniowy, immunologiczny. Zanika kora w móżdżku i mózgowie. Mama ma problem z mową. Ma napady histerycznego śmiechu i płaczu. Ten płacz, który odbija się echem w domu, nocą, jest najgorszy… Trzęsą jej się ręce, cierpi na przykurcze mięśniowe i dystonię – choroba wykręca jej ciało. Stała się całkowicie niepełnosprawna, zależna ode mnie. Rozumie jednak, co się z nią dzieje, wszystko pamięta…

Przeżyłam śmierć mojej ukochanej teściowej, zawał taty, który załamał się psychicznie i nie jest w stanie opiekować się mamą, raka mamy, diagnozę… błagam, nie chcę przeżyć jej śmierci! Moja mama jest wspaniałym człowiekiem, dla mnie najwspanialszym. Ma wspaniałą wnusię, moją córkę, dla której pragnie żyć. Ma mnie. Ja, jej jedyna córka, ze łzami w oczach błagam o pomoc każdego, kto przeczyta ten apel. Nikt nie powinien tak cierpieć. Kiedy słyszę, jak mama wyje z bólu, kiedy widzę, jak jej ciało wykręca się w konwulsjach, czuję, że dzień po dniu umieram razem z nią.