Życie w strachu o każdy oddech

Gdy dowiedziałam się o ciąży, byłam bardzo szczęśliwa. Dziewięć miesięcy dbania o siebie i o tego malutkiego człowieka, którego noszę pod sercem. Trudno opisać uczucia towarzyszące  temu, kiedy bierzesz dziecko na ręce po raz pierwszy. Radość, łzy i miłość, która wypełniała moje serce.

Rolą mamy jest troska, a ja szczególnie wzięłam sobie to do serca. Jak każda mama zwracałam uwagę na każdy szczegół. Robiłam wszystko, aby mieć pewność, że Daria właściwie się rozwija. Gdy zakomunikowałam lekarzowi, że Daria zbyt często kaszle stwierdził, że jestem przewrażliwiona. A przecież nowonarodzone dziecko jest takie bezbronne, uzależnione od opieki najbliższych. Przecież maleńkie dziecko nie powie,  że się dusi… 

Miałam złe przeczucia co do zdrowia mojego dziecka. Pediatra uspokajał mnie mówiąc, że wszystko jest dobrze. Ale ja czułam, że jest inaczej. Gdy Daria po raz pierwszy trafiła do szpitala miała 3 miesiące. Moja mała kruszynka walcząca o życie na oddziale intensywnej terapii, podłączona do aparatury medycznej, która miała czuwać nad jej oddechem. Do końca życia nie zapomnę tego widoku i jej płaczu. Serce krwawiło mi z bólu.

Po licznych badania wykonano testy w kierunku mukowiscydozy. Niestety wynik był pozytywny. Moja ukochana, mała córeczka BYŁA, JEST I BĘDZIE CHORA!  Właśnie wtedy zdałam sobie sprawę, że Daria żyje z tykającą bombą, którą okazały się jej płuca.

Musiałam się jakoś pozbierać, okiełznać emocje i walczyć. Musiałam znaleźć sposób na to, by mukowiscydoza nie oznaczała wyroku. Zdarzało się, że nie miałam środków na leki. W trudnych chwilach otrzymałam dużą pomoc ze strony rodziny i znajomych, ale ich możliwości nie są nieograniczone. Szukamy wsparcia wszędzie gdzie się da. Daria nie jest w stanie przetrwać bez leków, witamin, probiotyków i innych środków, które pozwalają jej walczyć z chorobą. Nie wszystkie potrzebne środki są refundowane, a ich długa już lista, staje się coraz obszerniejsza po każdej wizycie w szpitalu. Do właściwego funkcjonowania moja córka potrzebuje też specjalistycznego sprzętu do tlenoterapii, bez którego szybko się męczy i nie jest w stanie złapać tchu. Choć choroba postępuje, a skuteczne leczenie nie jest możliwe, to jako matka zrobię wszystko, aby moje dziecko żyło jak najdłużej.

Daria jest już ze mną 12 lat. Często bywało ciężko. Czasem patrząc na nią w szpitalu musiałam ukrywać emocje, by nie widziała mojej rozpaczy. Choć moje serce pęka z bezsilności i smutku, muszę być silna. Daria wie, że nie może się poddać. Jest małym wojownikiem, a każdy może być jej kompanem i pomóc wygrać tę wojnę.

Proszę nie bądźcie obojętni!

Mama Darii