Daruś Szczepański, 7 years old

Już w czasie ciąży wiedzieliśmy, że Daruś nie urodzi się zdrowy. Rzeczywistość była bardziej druzgocąca. Nasz syn pojawił się na świecie, by walczyć o życie.

W drugiej dobie życia Darusia okazało się, że pierwsza diagnoza, zespół Fallota była nieprawidłowa. U synka wykryto inną wadę serca, powstałą, co najgorsze, na skutek choroby genetycznej. Dowiedzieliśmy się, że nieprawidłowa budowa serduszka wynika z wady genetycznej, zespołu Di Georga. Wada ta niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które są potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wadę wzroku, przez co dziś synek musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo- przełykowy, wysokie podniebienie, brak odruchu ssania i wiele innych...

Gdy synek miał 12 dni, jego serduszko zostało odłączone. Dariusz przeszedł niezwykle niebezpieczną i trudną operację pozaustrojową na otwartym serduszku. Uratowała mu życie.

Synka czekają kolejne operacje, wielokrotne pobyty w murach szpitali i wizyty u specjalistów. Darek rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Późno zaczął chodzić. Nie mówi, a gesty nie pozwalają mu opowiedzieć tego, co myśli jego głowa. 

Darek zmaga się także z nieprawidłowościami w budowie stópek. Wada będzie wymagała leczenia operacyjnego, chyba że uda się ją zniwelować prywatną rehabilitacją metodą Vojty.

Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest wielotorowa rehabilitacja, intensywna terapia logopedyczna oraz zajęcia psychologiczno-pedagogiczne. Przed nami wiele lat ciężkiej pracy. Wasze stałe wsparcie będzie miało dla nas ogromne znaczenie.

Rodzice