Darya Shapiatouskaya, 6 years old

Darya urodziła się w sierpniu 2019 roku na Białorusi. Początkowe szczęście przykrył jednak strach, kiedy rodzice zauważyli, że ich córeczka coraz mniej się rusza, nie ma siły podnieść główki i robi się słabsza.

Kiedy miała niecałe 5 miesięcy dowiedzieli się, że choruje na SMA typu 1!

Choroba zaczęła szybko odbierać maleńkie życie. Rodzice podjęli decyzję o przeprowadzce do Polski, aby szukać ratunku dla ich ukochanej pociechy. Tu mogła dostać refundowany lek na spowolnienie choroby. Rdzeniowy zanik mięśni wkrótce potem zaatakował przełyk dziewczynki. Konieczne było podpięcie dziewczynki do respiratora, aby mogła oddychać...

Darya została zakwalifikowana do terapii genowej, która może zatrzymać postęp choroby. Mimo to dziewczynka nadal potrzebuje naszej pomocy!