Okrutna choroba skazuje naszego synka na śmierć❗️Pomóż nam zatrzymać DMD❗️

Do dziś nie wiem, jak opisać moment, w którym dowiedziałem się, że mój syn jest śmiertelnie chory. Do dziś nie mogę zrozumieć, jak to możliwe, że przez 4 lata żyłem w przekonaniu, że jestem tatą całkiem zdrowego chłopca. Nagle życie, które wydawało mi się tak stabilne, wywróciło się do góry nogami. 

Lekarze zdiagnozowali u mojego syna ciężką chorobę genetyczną, która prowadzi do przedwczesnej śmierci. Przyszłość Dawidka zależy od bardzo drogiego leczenia, którego cena zwala z nóg. Bezradność, jaką czuję jest przytłaczająca, ale rodzi też determinację, jakiej nigdy wcześniej nie czułem. 

Trudno jest prosić o pomoc, ale jeszcze trudniej byłoby żyć ze świadomością, że nie zrobiłem wszystkiego, by uratować Dawida...

O chorobie dowiedzieliśmy się przez przypadek. Wykonane profilaktycznie badania krwi u naszego synka wykazały mocno podwyższone próby wątrobowe. Usłyszeliśmy, że musimy natychmiast pojechać do szpitala na dalszą diagnostykę. Lekarz podejrzewał, że Dawidek ma zapalenie wątroby. 

Niestety, w szpitalu wykluczono tę diagnozę. Wątroba była w porządku. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasz synek może być ciężko chory, że może być to dystrofia mięśniowa, dlatego koniecznie musimy wykonać badania genetyczne. 

Skierowano nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Na wyniki czekaliśmy kilka miesięcy. Do ostatniej chwili żyliśmy nadzieją, że to nie to... Niestety, badania zgodnie potwierdzały, że Dawidek ma dystrofię mięśniową Duchenne'a – najgorszą z możliwych dystrofii, bardzo ciężką i rzadką chorobę genetyczną. Nigdy wcześniej o niej nie słyszeliśmy. 

Powiedzieć, że byliśmy w szoku, to za mało. Cały nasz świat się załamał. Nie dowierzaliśmy w to, że przez tyle lat żyliśmy w niewiedzy – w tamtym momencie Dawid miał 4 latka. Cała ciąża, poród i pierwsze lata życia przebiegały wzorcowo. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń. Do momentu diagnozy byliśmy pewni, że jesteśmy rodzicami zdrowego chłopca. Od tamtej chwili wszystko się zmieniło...

DMD to rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele. Chorują na nią głównie chłopcy. Wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety lub może powstać samoistnie w wyniku mutacji. Po kolejnych badaniach dowiedzieliśmy się, że moja żona jest nosicielką wadliwego genu. To był dla nas potężny cios. Nikt z nas o tym nie wiedział, w jej rodzinie nikt nie chorował na dystrofię mięśniową... Trudno było nam się z tym pogodzić.

DMD w pierwszej kolejności atakuje mięśnie nóg i rąk, dlatego dzieci z tą diagnozą już w wieku szkolnym siadają na wózek. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia.

Następnie choroba osłabia mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serce. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci.

Dzieci, które w pierwszych latach życia wydawały się być w pełni zdrowe, skazane są na życie w okrutnym cierpieniu i bólu. Dziś widzimy już, jak dotkliwie choroba niszczy mięśnie nóg u naszego synka. Dawid ma coraz większe problemy z chodzeniem, nie może wchodzić po schodach. Jest coraz słabszy. Jego łydki są przerośnięte, a chód stał się kaczkowaty. 

Od momentu diagnozy robimy wszystko, co w naszej mocy, by Dawid pozostał w jak najlepszym stanie – jeździmy na rehabilitację, turnusy, ćwiczymy też w domu. Jesteśmy pod opieką lekarzy. Niestety, na ten moment istnieje tylko jeden sposób, by zatrzymać chorobę – to podanie bardzo kosztownej i jedynej na całym świecie terapii genowej. 

Początkowo koszty leczenia bardzo nas przeraziły – to kilkanaście milionów złotych. Z czasem, gdy obserwowaliśmy, jak z sukcesem kończą się pierwsze zbiórki internetowe innych chłopców, zatliła się w nas nadzieja, że dla naszego Dawida też jest szansa. Podjęliśmy decyzję, że my również musimy zawalczyć. 

Dlatego z całego serca zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu tej astronomicznej kwoty. Stając do walki wiemy, z jakim wyzwaniem musimy się zmierzyć, ale gdy chodzi o życie dziecka, wszystko przestaje mieć znaczenie. Prosimy o wpłaty, udostępnianie naszej zbiórki, o każdą formę pomocy. 

Wierzymy, że z Waszą pomocą uratujemy życie naszego ukochanego synka!

Łukasz i Martyna, rodzice Dawida

▶️ Walka Dawida Bierkat z DMD - zapraszamy do dołączenia do naszej grupy na Facebooku! (opens a new tab)

▶️ Wesprzyj walkę Dawida poprzez licytacje na Facebooku – dołącz do nas! (opens a new tab)