Dawid Bilous, 2 years old

Dawidek choruje na mukolipidozę typu II A/B.

Gdy odebraliśmy wyniki badań, byliśmy w szoku… Lekarze powiedzieli nam wprost -  dzieci z tą diagnozą zazwyczaj nie dożywają 5–7 roku życia…

Jak mamy się z tym pogodzić? Jak przestać wierzyć, skoro to nasz ukochany synuś? Czy istnieje na świecie diagnoza, która może odebrać rodzicom nadzjeję na wydzrowienie dziecka?..

Niestety nie ma leczenia, które mogłoby go uratować. To rozbija nam serca na tysiąc kawałków.  Robimy natomiast wszystko, co tylko się da, by zawalczyć o sprawność Dawidka...

Nasz synek nie chodzi, siedzi wyłącznie z podparciem. Stoi jedynie w pionizatorze. Potrafi wziąć przedmiot do rączki, ale nie jest w stanie go utrzymać. Każdy dzień to dla niego ogromny wysiłek. 

Nie poddajemy się. Żyjemy z dnia na dzień, cieszymy się każdą wspólnie spędzoną chwilą. Robimy wszystko, co tylko się da, by mu pomóc – rehabilitujemy, wspieramy, jesteśmy przy nim. Po trochu dzieją się małe cuda – na przykład, niedawno synuś zaczął raczkować. 

Wierzymy, że intensywna rehabilitacja pomoże mu zdobyć kolejne nawyki. Prosimy, wesprzyjcie nas w walce o jego życie i każdy kolejny wspólnie spędzony dzień…

Marina i Aleksander, rodzice Dawidka