Gdy czas staje w miejscu. Mama 26-letniego "niemowlaka" prosi o pomoc

Gdy go urodziłam, ledwo było go widać spod maleńkiego becika, ważył niewiele ponad 2 kilogramy. Wcześniak, jeszcze miesiąc powinien rosnąć pod moim sercem, a nie walczyć o życie podłączony pod aparaturę.

Mój Dawidek, mój synek. Był taki malutki, taki słaby... Chciałam podzielić się z nim moją mocą, tuląc w ramionach, dać mu moją siłę. Miałam zapłakane oczy, serce walące jak młot, gdy tylko pojawiał się lekarz, który mówił, że jest coraz gorzej. Niedrożność jelita, zapalenie opon mózgowych... to początek listy. Żył, to najważniejsze, ale z każdą kolejną diagnozą, jakby ktoś mu tego życia odrobinę zabierał.

Teraz Dawid ma 26 lat, waży ponad 60 kilogramów. Poza tym niewiele się zmieniło w jego rozwoju. Mam mojego dużego niemowlaka. Ma wadę wzroku, niedosłuch, więc porozumiewam się z nim tak, jak wtedy, gdy miał kilka miesięcy, domyślam się jego potrzeb, rozpoznaję każdy jęk - czy boli, czy chce jeść, czy pełna pielucha. Karmię go co 3 godziny - jedzenie mielę na papki, bo innego nie zje, myję, przewijam - i tak każdego dnia od ponad 20 lat.

Co w tym czasie się zmieniło? Ja się postarzałam, sił mam mniej. Dzień podobny do dnia, każdego trzeba znaleźć siły, nie ma innego wyjścia. Zmieniło się też to, że Dawid jest coraz cięższy. Niemowlęta są cudowne, słodkie, tylko każda mama wie, że to niemowlę urośnie, będzie widziała, jak się rozwija, chodzi, jak stawia pierwsze kroczki, jak mówi pierwsze słowa. Mój Dawid, mój synek - on zawsze będzie takim niemowlakiem. Bawi się butelką z wodą, garnkami, wkłada rzeczy do buzi. To, co u niemowląt rozczula, wzrusza, u dorosłego chłopaka jest śladem jego niepełnosprawności, bezradności. Dla siebie nie proszę o współczucie, proszę o siły i o to, żebym jak najdłużej mogła się nim zajmować - mnie rozpoznaje, czuje sie bezpiecznie w moich ramionach, jakby dla niego czas nie płynął, jakby nadal miał kilka miesięcy.

Dla niego muszę prosić o pomoc - serce matki mam silne, pomieszczę wiele, jednak fizycznych sił mam coraz mniej. Sama go dźwigam - do wanny, z wanny, podnoszę z podłogi, gdy upadnie, z wózka na łóżko, z łóżka na wózek. Mi tych sił w magiczny sposób nie przybędzie, jednak podnośnik ułatwiłby sprawę. Złożyłam papiery do Urzędu Miasta z prośbą o dofinansowanie - utrzymujemy się jedynie ze świadczenia pielęgnacyjnego i renty syna - i dostałam decyzję pozytywną, jednak 20% ceny podnośnika muszę dopłacić, dlatego zwracam się do Państwa o pomoc. Umowę na dofinansowanie mam do końca października, więc nie mam za dużo czasu. Mam nadzieję, że jeśli nie zdążę uzbierać tych pieniędzy, to uda się przedłużyć umowę, ale pewności nie mam. Zbieram też na rehabilitację syna - to studnia bez dna, ale bez tego to my staczamy się na dno, bo nie ma nic gorszego, gdy dziecko cierpi z bólu - bez względu na to, czy ma kilka miesięcy, czy 26 lat, tak jak mój Dawidek.

Każdą Państwa pomoc zapamiętam i zachowam w sercu. Nie skarżę się na los, a każdego dnia dziękuje za dobrych ludzi, którzy stają na naszej drodze.

 Ewa-mama Dawida