Deutschland für Hania Poczobut

Hilfe für Hania Poczobut, erkrankt an SMA
Unsere Geschichte...

Wir kämpfen um das Leben von einem 3 Monate alten Mädchen. Bei Hania wurde die schlimmste Stufe von SMA (Spinale Muskelatrophie) diagnostiziert. Die Krankheit ist sehr brutal und tödlich. Ihre Muskeln schwächen sich und verschwinden bis auch die Muskel verschwinden die für die Atmung zuständig sind. Dann wird es für sie zu spät sein. Bitte lesen Sie die Meldung ihrer Eltern die um ihr Leben kämpfen:

SMA ist eine Krankheit die mit dem Tod endet. Seit 3 Monaten gucken wir zu, wie unser Kind leidet. Die Krankheit klaut ihr immer mehr Lebensfreude und die einzige Möglichkeit, die Krankheit ganz zu stoppen ist eine teure Gentherapie in den USA. Diese Behandlung kann man bis zu dem 2 Lebensjahr machen. Diese Spendenaktion ist die einzige Chance, das Leben der kleinen Hania zu retten.
Wie soll man damit klar kommen? Wie soll man mit dem Wissen leben, dass das Kind das du in deinen Armen trägst, eine tödliche Krankheit hat? Als Hania in November auf die Welt gekommen ist, waren wir die glücklichsten Menschen auf der Welt. Wir haben ein neues Leben mit unserer kleinen Hania angefangen. Keiner hat in diesem Moment erwartet, dass das Leben uns so eine böse Überraschung geplant hat... es hat uns so viele Tränen gekostet. Anstatt dass Hania immer lebendiger wurde, wurde sie immer stiller. Sie hat aufgehört ihr Beine nach oben zu strecken, sie war nicht in der Lage ihr Köpfchen zu heben und sie konnte ihre Arme nicht bewegen... sie lag nur da als wäre sie paralysiert. Nach ner kurzen Zeit haben wir erfahren warum sie so war wie sie war...
Nach dem Termin beim Arzt wurde sie sofort ins Krankenhaus verwiesen. Hania ging zahlreiche Untersuchungen durch, die dazu führten, dass unser Leben zusammenbrach. Ich kann mich genau an den Moment erinnern in dem das Leben um dich rum aufhört zu existieren. Moment indem dein Herz auseinanderreißt. Das war der Moment wo wir erfahren haben, dass unser geliebtes Kind eine tödliche Krankheit hat... sie bekam die Diagnose von SMA Typ 1= schwere infantile Form der Proximalen spinalen Muskelatrophie.
Dieser Gendefekt verursacht den Muskelschwund. Zuerst verschwinden die Muskel die für die Bewegung zuständig sind und zunächst die, die für die Atmung, für das schlucken und für das Herz verantwortlich sind. Somit verlieren wir unsere Tochter Tag für Tag immer mehr. Gegen Ende Dezember hat Hania angefangen ein Medikament einzunehmen, das die Entwicklung der Krankheit verlangsamt - was sie jedoch nicht stoppt!
Doch für Hania gibt es noch eine Chance! In den USA gibt es eine Gentherapie gegen SMA Typ 1 für Kinder. Bei der Therapie werden die Gene des Kindes so geändert, das der Körper anfängt Eiweiß, der für den Muskelaufbau zuständig ist, zu produzieren. Jedoch kostet die Behandlung eine Riesen Summe: bis 3,5 Millionen Euro (9 Millionen złoty). Das ist der Preis für das Leben von der kleinen Hania. Momentan warten wir auf den genauen Preis der Behandlung.
Leider ist nicht nur das Geld unser Problem, sondern auch die Zeit. Diese Therapie kann man nur bis zum 2. Lebensjahr durchführen. Je schneller wir diese Krankheit beseitigen, desto besser. Für Hania wäre es am besten wenn wir die Behandlung jetzt anfangen würden, wo sie noch selbstständig essen und atmen kann.
Mit großer Angst wachen wir über dem Bett unsere kleinen Hania. Unsere Tochter liegt dort ruhig, wehrlos und leider auch todeskrank... Wir können uns es nicht vorstellen sie zu verlieren. Wir haben so große Angst...
Wir würden alles geben nur um sie zu retten! Leider können wir alleine diese riesige Summe für ihr Leben nicht bezahlen. Wir glauben an das Wunder, dass tausende Menschen mit gutem Herz sich vereinigen, um das Leben der kleinen Hania zu erreichen.

Wir bitten dich um Hilfe, um ein Wunder, um das Leben unserer Hania...

Wenn du helfen kannst:
1.Spende an https://www.siepomaga.pl/deutschlandfürhania

1.Setzen, Gebote, Helfen

Hilfe für Hania, erkrankt an SMA(Pomoc dla Hani chorej na SMA-Licytacje-Bazarek)
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2. Informationsgruppe
HilfeGruppe für Hania, erkrankt an SMA (Grupa Pomoc dla Hani chorej na SMA- grupa Informacyjna)
https://www.facebook.com/groups/25990071563648260/ ?source_id=100929654801814