We are battling time to wrench Nina free of the claws of disability!

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Goal
Leg surgery at the Paley European Institute

Nina Szołomicka, 19 months

Zgorzelec, dolnośląskie

Fibular hemimelia - congenital limb defect

Started: 03 June 2019
Ends: 01 September 2019

In retrospect, I know that it wouldn’t matter if I had known earlier. I resented the entire world. Why hasn’t anyone told me that Nina would be born with such a severe disability? What could it have changed? Would I love her less? Today, when the emotions have already subsided, when I know what I need to do so that my child has equal chances one day, I can tell the story of our great love, which began with tears and immense suffering...

I went to the hospital convinced that everything would be okay. The doctor examined our daughter with 3D ultrasound three times, there could be no question of irregularities. No one in our times could overlook such a defect. I was ready for a beautiful, healthy daughter... After 8 hours of labour, the doctors decided on a C-section. A curtain hid my child - they didn’t show her to me for even a brief while. I saw her after a few hours. Today, I recall the face of the physician who brought Nina to me. After birth, at the moment when I first saw my child with my own eyes, I should have cried tears of joy - instead, I was crying of despair. 

Nina Szołomicka

‘One of your child’s legs is shorter and deformed. We will take her for examinations and check the available options - one thing is sure, your child is disabled’.
I don’t know why, but I immediately thought about how her childhood, adulthood and entire future would look like... Whether she will ever stand up from a wheelchair?  What will our life be like?

They took my child away for the night, they examined her and her leg. I dreamt of them coming to me in the morning and telling me that it had all been a mistake. I knew that it would never happen, but it was the only pleasant thought at that moment.

She had an MRI on the second day of her life. The abnormal appearance of the leg was associated with an unusual bone structure. We heard that our daughter had been born with a rare congenital malformation and our orthopaedic consultant had not seen such a case until then.

Nina Szołomicka

Another orthopaedist, whose door we knocked on, took away our last hope –’Your daughter will be disabled until the end of her life - the defect is too extensive’. This doctor took the hope of the parents of a 3-month-old child who was heroically seeking even a word of comfort. After this information, we remained silent for a moment, we could not collect our thoughts. We could not let go, could not accept that little Nina had a shorter and deformed leg and we tried to live normally. This is the only moment when the life of a child really and directly depends on the parents’ decisions. In Wroclaw, we heard a sentence that once again pierced our hearts and heads like a cold dagger – ‘nobody can conjure bones – the child has no chance for physical ability’.

We heard the first optimistic forecasts in Poznań. The doctors said Nina would need surgery until she grew, but there was a good chance that we just couldn’t miss out.
In our search for help for a daughter, we went to a place from where the mothers of disabled children left with a smile and promises. Dr Paley examined our child during a visit to Poland, not only did he diagnose the sickness without any problem, he promised that after several operations Nina would be an independent and fully functional girl!

Nina has hypoplasia of the right fibula, hypoplasia and anteflexion of the tibial bone, knee deformity and valgus, as well as a developmental anomaly of the foot - lack of ossification of the tarsal and adhesion of the IV and V metatarsal bones. The defect, Fibular Hemimelia (FH), is associated with limited mobility, which is why it requires a series of complicated operations followed by a long rehabilitation process.

Due to improper bone growth, the daughter has uneven limbs, the right leg was 2 cm shorter in relation to the left at birth. With age, this difference will continue to grow, without surgery, it can raise up to about 12-13 cm. Currently, the right leg is already 4 cm shorter than the left. In order to walk, Nina requires a special high sole shoe, in addition her feet have a different size, so all her footwear is custom made. At the moment this is the best solution, because an orthosis will not help with such a complex defect.

The saddest moments are when little Nina, unconscious, takes off her special shoe and wants to walk without it. She doesn’t understand that she cannot walk like other children - she falls over when she tries to take a step - a short bent leg is not enough to walk properly...

She doesn’t know it yet, but we do! Her entire life doesn't have to be like this. She must go through true hell, many surgeries, pain and difficult rehabilitations so that she can be a healthy woman someday in the future. The surgery must take place already in the first half of September this year!

Pain, dressings and tears are, after all, a small price for a normal and independent life!

Nina Szołomicka

The first surgery is the most important and the most complicated. We want it to be performed by the best specialist dealing with the treatment of rare defects of the lower limbs. We have found a doctor who has been performing surgeries of these types of defects in children from around the world for years. We almost have everything – a good prognosis, a great specialist, we just lack the financial means. We ask for your help. Maybe thanks to you, together we will be able to give our child a chance for a healthy future. We will give her ability.

Nina’s parents

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Aus der Perspektive der Zeit weiß ich, dass es nichts gebracht hätte, wenn ich es früher gewusst hätte. Ich machte damals der ganzen Welt Vorwürfe. Wieso hatte mir niemand gesagt, dass Nina mit einer so großen Behinderung geboren werden würde? Was hätte das geändert? Hätte ich sie weniger geliebt? Heute, als sich die Emotionen bereits beruhigt haben, weiß ich, was ich tun muss, damit mein Kind gleiche Chancen hat, und kann die Geschichte unserer großen Liebe erzählen, die mit Tränen und enormem Leiden begonnen hat…

In das Krankenhaus fuhr ich mit der Überzeugung, dass alles gut werden würde. Der Arzt hatte sich unsere Tochter drei Mal im 3D-Ultraschall angesehen, es konnte von keinen Unregelmäßigkeiten die Rede sein. Heutzutagen würde doch niemand einen solchen Mangel übersehen. Ich war bereit für eine wunderschöne, gesunde Tochter… Nach 8 Stunden der Geburt entschieden sich die Ärzte für einen Kaiserschnitt. Ein Vorhang verdeckte mein Kind – sie zeigten es mir nicht einmal für einen Moment. Ich sah sie erst nach ein paar Stunden. Heute erinnere ich mich, von damals, nur an das Gesicht der Ärztin, die mir Nina gebracht hatte. Nach der Geburt, in dem Moment, als ich mein Kind zum ersten Mal mit eigenen Augen sah, sollte ich vor Glück weinen – ich weinte aus Verzweiflung.

„Ihr Kind hat ein kürzeres und ein längeres Beinchen. Wir werden sie zur Untersuchung mitnehmen, und prüfen, welche Möglichkeiten es gibt – eines ist sicher, Ihre Tochter wird behindert sein.“
Ich weiß nicht warum, aber ich dachte gleich darüber nach, wie ihre Kindheit, ihr erwachsenes Leben, die gesamte Zukunft aussehen würden… Würde sie jemals aus dem Rollstuhl aufstehen? Wie würde unser Leben aussen?

Sie nahmen mir mein Kind für die Nacht weg, machten Untersuchungen, sahen sich das Beinchen an. Ich träumte davon, dass sie morgens zu mir kommen würden und sagen, dass ein Irrtum stattgefunden hat. Ich wusste, dass das niemals geschehen würde, aber das war der einzige angenehme Gedanke zu diesem Zeitpunkt.

Am zweiten Lebenstag wurde eine Röntgenaufnahme gemacht. Das fehlerhafte Aussehen des Beins war mit dem untypischen Knochenaufbau verbunden. Wir hörten, dass unsere Tochter mit einem seltenen, angeborenen Fehler geboren wurde, und der sie untersuchende Kinderorthopäde einen solchen Fall noch nicht gehabt hatte.


Der nächste Orthopäde, den wir besuchten, nahm uns jegliche noch verbleibende Hoffnung – „Ihre Tochter wird bis an ihr Lebensende behindert sein – der Fehler ist zu schwer“. Dieser Arzt nahm den Eltern eines 3 Monate alten Kinds die Hoffnung, die heroisch nach einigen tröstenden Worten gesucht hatten. Nach dieser Information standen wir einen Moment lang schweigend da, wir konnten unsere Gedanken nicht sammeln. Wir konnten nicht nachgeben, uns damit abfinden, dass Ninka ein kürzeres und deformiertes Beinchen hat, und uns bemühen, normal zu leben. Das ist der einzige Moment, in dem das weitere Leben des Kindes so wirklich und unmittelbar von der Entscheidung der Eltern abhängt. In Breslau hörten wir einen Satz, der erneut unsere Herzen und Köpfe wie ein Dolch durchbohrte – „einen Knochen wird niemand herzaubern – das Kind hat keine Chancen auf volle Funktionstüchtigkeit.“

Die ersten optimistischen Prognosen hörten wir in Posen. Die Ärzte stellten fest, dass Nina eine OP brauchen würde, solange sie wächst, aber es eine große Chance gebe, die man jetzt nicht verfallen lassen dürfe. In unserer Suche nach Rettung für unsere Tochter sind wir dorthin gewandert, von wo Mütter von behinderten Kindern mit einem Lächeln und Versprechen hinausgehen. Dr. Paley untersuchte unser Kind bei der Gelegenheit seines Besuchs in Polen, nicht nur, dass er ohne Probleme die Krankheit diagnostizieren konnte, er versprach auch noch, dass Nina nach einigen Operationen ein selbständiges und vollständig funktionstüchtiges Mädchen sein würde!

Bei Nina kommen eine Fehlentwicklung des rechten Wadenbeins sowie eine Fehlentwicklung und Vorwölbung des Schienbeins, eine Deformation der Knie und X-Bein-Stellung sowie ein Entwicklungsfehler des Fußes vorhanden – fehlende Ossifikationskerne der Fußwurzelknochen sowie ein Zusammenwuchs des 4. und 5. Mittelfußknochens vor. Dieser Fehler, also Fibular Hemimelia (FH), ist mit eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten verbunden und erfordert deshalb eine Reihe komplizierter Operationen und danach einen langen Rehabilitationsprozess.

Aufgrund der fehlerhaft wachsenden Knochen hat unsere Tochter ungleich lange Extremitäten, das rechte Beinchen war im Verhältnis zum linken zum Zeitpunkt der Geburt um 2 cm kürzer. Zusammen mit dem Alter wird sich dieser Unterschied vergrößern, ohne Operation, sogar auf etwa 12-13 cm. Aktuell ist das rechte Beinchen bereits um 4 cm kürzer als das linke. Nina benötigt einen speziellen Schuh mit hoher Sohle, um gehen zu können, darüber hinaus sind ihre Füße verschieden groß, alsomachen wir alle Schuhe auf Bestellung. Derzeit ist das die beste Lösung, da eine Orthese bei einem so komplexen Fehler nichts bringt.

Am traurigsten sind die Momente, in denen die noch nichts wissende Nina ihren speziellen Schuh abnimmt und ohne ihn gehen möchte. Sie versteht nicht, dass sie nicht wie andere Kinder laufen kann – sie fällt um, wenn sie nur einen Schritt machen möchte – das kurze gebogene Beinchen ist zu wenig, um normal gehen zu können…

Sie weiß das noch nicht, aber wir schon! Ihr gesamtes Leben muss nicht so aussehen. Um irgendwann, in Zukunft, ein voll funktionstüchtiges Mädchen, Frau zu sein, muss sie wahrhaftig durch die Hölle gehen, viele Operationen, Schmerzen und harte Rehabilitation. Die Operation muss bereits in der ersten Septemberhälfte dieses Jahres stattfinden!

Schmerzen, Verbände und Tränen sind trotz allem nur ein kleiner Preis für ein völlig normales und selbständiges Leben!

Die erste Operation ist die wichtigste und komplizierteste. Wir möchten, dass sie vom besten Spezialisten durchgeführt wird, der sich mit der Behandlung von seltenen Fehlern der unteren Extremitäten befasst. Wir haben einen Arzt gefunden, der seit Jahren diese Art von Fehlern bei Kindern aus der ganzen Welt operiert. Wir haben fast alles – gute Prognosen, einen hervorragenden Spezialisten, uns fehlt es nur an finanziellen Mitteln. Wir bitten um Hilfe. Vielleicht gelingt es uns, dank Ihnen, unserem Kind die Chance auf eine gesunde Kindheit zu bieten. Ohne Behinderung.

Die Eltern von Nina 

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