Wojtuś – bolesne życie z SMA

Od kilku lat patrzymy, jak nasze dziecko znika. Razem z diagnozą powiedziano nam, że mięśnie Wojtusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Usłyszeliśmy, że będziemy świadkami w pełni świadomego cierpienia własnego synka, że już nic nie da się zrobić. Od niedawna wiemy, że istnieje szansa na życie dla Wojtka.

Niestety lek, który powinien przyjąć Wojtuś, nie jest jeszcze refundowany w Polsce. By nasz synek mógł doczekać refundacji, konieczna jest rehabilitacja i odpowiedni sprzęt. Bez tego śmierć może przyjść po Wojtka zdecydowanie za wcześnie...

Wyczekiwane pierwsze dziecko – Wojtuś, nasze oczko w głowie. Do ukończenia pierwszego roku życia rozwijał się prawidłowo – raczkował, stawiał pierwsze chwiejne kroki. Nagle zaczął zachowywać się tak, jakby w jednej chwili zapomniał wszystkiego, czego się nauczył – nie był już nawet w stanie sam usiąść. Wtedy rozpoczęła się nasza podróż od jednego specjalisty do kolejnego w poszukiwaniu przyczyny. Najtrudniejsze było oczekiwanie na wyniki. Ciężko było nam spokojnie przespać noc, kiedy w głowie pojawiały się najczarniejsze scenariusze. Niestety badanie genetyczne stały się potwierdzeniem jednego z nich.

Okazało, że w naszej rodzinie choroba była uśpiona. Połączenie genów sprawiło, że zaatakowała Wojtka. W gabinecie lekarza usłyszeliśmy, że mięśnie naszego synka będą zanikać, że z roku na rok będzie coraz słabszy i coraz mniej sprawny, że w końcu choroba zatrzyma jego serduszko i zabierze go na zawsze.

Każdy ruch i każdy, nawet najmniejszy gest, to dla Wojtusia wysiłek.  Dziś już nie stanie sam na nogach i nie będzie w stanie sam usiąść. Coraz trudniej mu przytulić mamę i coraz trudniej wprawiać w ruch koła małego wózka inwalidzkiego. Chociaż ma dopiero 4 lata, jego rączki nie mają już tyle siły, co kiedyś.  

Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera nam synka. Musimy zrobić wszystko, by ją zatrzymać, by przedłużyć życie Wojtusia. Cieszymy się z jego każdego dnia i za każdy wspólnie spędzony dzień dziękujemy Bogu. Nie poprzestajemy na diagnozie, szukamy kontaktów z osobami dotkniętymi takimi samymi problemami. Dowiedzieliśmy się, że na świecie istnieje lek na SMA – Nusinersen. Niestety lek nie jest w Polsce refundowany. Z całych sił walczymy o to, by w końcu doszło do refundacji.

Teraz najważniejsze jest zapewnienie Wojtkowi rehabilitacji i odpowiednich sprzętów, które pozwolą utrzymać go w dobrej kondycji do momentu pojawienia się leku. To trudne, tym bardziej, że Wojtka osłabia każda infekcja. Zwykłe przeziębienie może być dla niego śmiertelnie niebezpieczne, ponieważ przez swoją chorobę Wojtuś nie ma zdolności odkrztuszania. Konieczny jest zakup koflatora – asystora kaszlu, który będzie usuwał zalegającą wydzielinę z płuc. Niestety koszt urządzenia to ponad 20 tys. złotych. Przy codziennych wydatkach na rehabilitację i inne sprzęty, nie stać nas na zakup tego urządzenia. 

Wojtuś ma obniżoną odporność, przez co często choruje. Boimy się każdego kaszlu, bo oznacza on, że nasze dziecko jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Musimy zrobić wszystko, by nie dopuścić do tragedii. Nie możemy oddać naszego synka śmierci. Prosimy, pomóżcie nam o niego walczyć.