Dla Dzielnej Ani

Nie potrafię nic powiedzieć - płacze Michał Orłowski tato Ani. Jego Ania ma osiem miesięcy i także choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

- Gdy jej rówieśnicy zaczynają samodzielnie siadać i raczkować, my walczymy, by samodzielne uniosła rączkę na kilka sekund. Ania tylko leży - mówi. Nie wie, czy dziewczynka kiedykolwiek stanie na nóżkach. Czy pewnego dnia, nie przestanie się uśmiechać. Ania musi codziennie wiele godzin ćwiczyć, także mięśnie buzi.

Rehabilitacja jest tu kluczowa. Gdyby nie ona, Ania pewnie oddychałaby już tylko z pomocą respiratora i rurki tracheostomijnej. Byłaby karmiona za pomocą sondy, miała przykurcze ścięgien Achillesa i najprawdopodobniej pierwsze zmiany w układzie kostnym - mówi Michał Orłowski. 

Chorobę może zatrzymać najdroższy lek świata zolgensma, który kosztuje 9,5 mln zł. Rodzice dziewczynki zbierają pieniądze na terapię genową od września. Zbiórka idzie opornie, trzeba ją przedłużyć trzeci raz, bo wciąż brakuje 6 mln zł. 

- Ania nie może już czekać. Doszliśmy do ściany. Za chwilę będzie zbyt słaba, by jej podać lek. Neurolog, która prowadzi dziewczynkę przyznaje, że terapia genowa powinna zostać podana natychmiast - mówi Michał Orłowski. 

Zolgensma można podać tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg. Ania waży już osiem. 

Terapia genowa nie cofa choroby, a jedynie ją zatrzymuje. Dlatego trzeba zdążyć z podaniem leku, zanim zaczną zanikać nie tylko mięśnie rączek czy nóżek, ale także te, które uczestniczą w procesie oddychania.  

Przy Ani każdej nocy czuwają rodzice. Nie śpią. Boją się. 

***