Jedno dziecko już nam umarło... Nie pozwól nam stracić też Jerzyka!

Nie da się czuć większego strachu niż ten o własne dziecko. Dziecko, które dopiero co ma przyjść na świat. Ma przed sobą całe życie, ale już wiesz, że to życie nie będzie łatwe, nie będzie też zdrowe... Dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że z sercem synka jest coś nie tak, zapamiętamy już do końca swoich dni, bo był tym, który najbardziej chcielibyśmy wymazać ze wspomnień, by nigdy się nie pojawił. Młody lekarz niezwykle długo przeprowadzał USG, myślałam, że po prostu chce być bardzo dokładny. Niestety...

Od tego momentu wiedzieliśmy, że Jerzyk urodzi się z wadą serca, taką, której nie można wyleczyć prenatalnie, trzeba czekać do porodu. Jakakolwiek korekta wady serca była możliwa dopiero po narodzinach synka. Poród musiał odbyć się w specjalistycznej klinice, a ja zamiast intymności, w chwili, która powinna być tą najpiękniejszą na świecie, czułam strach, bezsilność. W otoczeniu 10 lekarzy czekałam, aż usłyszę płacz swojego dziecka. Zapłakał, ja razem z nim - z radości, bo to znaczyło, że umie sam oddychać. 

Wada serca okazała się bardzo złożona: ubytek przegrody międzykomorowej, między przedsionkowej, zwężenie pnia płucnego w trzech miejscach, zwężenie zastawki aorty pnia płucnego, prawostronny izomeryzm, przełożenie wielkich pni tętniczych. Po porodzie wykryto u Jerzyka jeszcze zespół Goldenhara – zespół wad wrodzonych: oprócz wady serca dochodzi wada słuchu, wada układu twarzoczaszki...

Ból i Jerzy są nierozłączni. Od trzech lat gdy przychodzi noc, pojawia się przeraźliwy ból, taki nie do wytrzymania, wyginający całe małe ciałko i niepozwalający ustać na nóżkach, a saturacja spada do 65(!!!). Przez bardzo już zmęczone serduszko jedna trzecia potrzebnego do życia tlenu, nie dociera do mózgu!

Za dnia jest dobrze, ale wieczór oznacza bandaże, leki, maści, masaże i nieprzespane noce. Ból przyszedł dziś, był wczoraj i wróci jutro... Zwiedziliśmy rzeszę lekarzy, którzy kazali się cieszyć, że zwykłe  leki przeciwbólowe wciąż działają. Kiedy ból minie, Jerzyk wygląda, jak krajobraz po bitwie. Nigdy nie wiemy, co przyniesie noc. Śpimy w rzeczach, w których można wsiąść do karetki...

Synek przeszedł już niezbędne leczenie operacyjne, zabiegi, dzięki którym wciąż żyje, jednak konieczna jest kolejna operacja serca, tym razem w Genewie, a kosztorys jest ważny jedynie do końca roku i od stycznia z pewnością wzrośnie...

Dlaczego musimy lecieć aż tak daleko? Niestety w Polsce, z uwagi na nadciśnienie płucne, nikt nie chce się podjąć operacji. Koszt operacji jest ogromny, wręcz niewyobrażalny. Nie mamy jednak innego wyjścia. Trudno pogodzić się z tym, że od pieniędzy uzależnione jest dalsze dobre życie naszego synka. Jedno dziecko (Krzysia - młodszego braciszka) już straciliśmy i wiemy, jak ogromna to wyrwa w sercu. Błagamy o ratunek dla naszego synka, o piękną przyszłość, na którą tak zasługuje!

Rodzice Jerzyka

---

Możesz pomóc biorąc udział w LICYTACJACH (opens a new tab)