Synek ma 8 lat, a rówieśnikom sięga do pasa... Przed nim kolejna PILNA operacja ❗️

Żadne słowa nie oddadzą naszej wdzięczności! Wielokrotnie pomogliście naszemu dziecku, za co zawsze będziemy Wam wdzięczni!

Nasz strach jeszcze nie minął. Na horyzoncie pojawiły się kolejne problemy!

Nasza historia: 

Teoś przyszedł na świat o kilka tygodni za wcześnie, ze skróconymi i zwichniętymi nóżkami i rączkami. Jak się później okazało, zwichnięte są wszystkie stawy oprócz barków. Stwierdzono u niego także wiotkość mięśni oraz duży niedobór wzrostu. Przeszedł dwie operacje nóżek w Polsce, jednak nie przyniosły one oczekiwanych rezultatów. Lekarze stwierdzili, że możliwości leczenia w Polsce się wyczerpały, a Teo i tak zdaniem polskich lekarzy chodzić nie będzie. Świat się nam zawalił… Zaczęliśmy szukać lekarza, który da jakąś szansę.

Nadzieję na odzyskanie sprawności przyniosła dopiero konsultacja w Paley Institute. Lekarz podjął się leczenia Teodora, a to zadanie niełatwe dlatego, że choroba, z jaką się urodził, jest ultrarzadka – Zespół Desbuquois – dysplazja chrzęstna. Zwichnięcia, które miał, powstały wskutek niedoboru kolagenu w tkankach. Na świecie zostało udokumentowanych tylko 35 przypadków, a w Polsce jeden i to właśnie Teoś.

Od urodzenia Teoś przeszedł już 12 operacji, z czego większość w Stanach Zjednoczonych, dzięki którym obecnie może stawiać samodzielne kroki. Po 7. latach leczenia, niezliczonych godzinach rehabilitacji, płaczu i niemocy wreszcie nadeszły rezultaty i uśmiech na twarzy – Teodor CHODZI, bez chodzika, ortez i lasek!

Obecnie Teodor jest uczniem drugiej klasy szkoły podstawowej. Chodzi do klasy integracyjnej, ale tylko on jest niepełnosprawny ruchowo. Ma 85 cm wzrostu i  sięga kolegom do pasa. Cały czas potrzebuje pomocy innych osób w czynnościach samoobsługowych i podczas przemieszczania się. Jednak jego rozwój intelektualny jest prawidłowy: syn czyta, liczy, pisze, rysuje i co ważne, uwielbia spędzać czas w szkole z rówieśnikami. Czuje się akceptowany i szczęśliwy. 

Choroby Teosia nie da się wyleczyć, jedyne co można zrobić, to dbać o utrzymanie dobrej kondycji i poprawianie jakości życia. Do tego konieczna jest regularna rehabilitacja, konsultacje u wielu specjalistów, odpowiedni dobór sprzętu, a także niwelowanie wszelkich barier architektonicznych tak, aby był jak najbardziej samodzielny.

Ostatnia operacja odbyła się w 2021 r. Od tego czasu wydarzyło się wiele dobrego, a przede wszystkim to, że Teodor chodzi. Nie jest to chód idealny – Teo często się przewraca, ma zachwiania równowagi, ale ciężko pracuje, aby być coraz silniejszy. Przez te 1,5 roku, kiedy porusza się samodzielnie, jego nogi i kręgosłup są pod baczną obserwacją.

Niestety są też minusy, gdyż w miarę zwiększonej aktywności, nogi Teo zaczęły się wykoślawiać. Ostatnie badania wykazały, że lewa noga, która od urodzenia jest gorsza, wymaga kolejnego zabiegu. Będzie miał on na celu zabezpieczenie stawu kolanowego przed zwichnięciem, aby nie zniweczyć dotychczasowych efektów leczenia.

Wspomniany zabieg miałby się odbyć w USA i to na przełomie kilku miesięcy. Mamy mało czasu, na uzbieranie tej astronomicznie wielkie kwoty… Od ośmiu lat nieustannie jednak walczymy o lepszą przyszłość Teosia. Wierzymy, że i tym razem, z Waszą pomocą, uda się pomóc naszemu dzielnemu synkowi.

Rodzice

➡️ Targowisko dla Teosia (opens a new tab)