Teoś – chłopiec, dla którego ta operacja to jedyna szansa

Jestem matką najcudowniejszego chłopca, która codziennie patrzy na to, jak jej dziecko się męczy. Nasza historia dzieli się na dwie części, z których o tej pierwszej nie chcę w ogóle pamiętać. Najpierw był dramat, szok i ogromny ból w sercu, nerwowe przeszukiwanie internetu i złudzenia, że może to nie będzie ta straszna diagnoza, że może to wszystko pomyłka… Ta część historii była jak najgorszy koszmar, przed którym rodziców powinno się chronić. Ja nie miałam tyle szczęścia – lekarz w 32 tygodniu obejrzał Teodorka na badaniu USG, po czym bez skrępowania wylał mi na głowę kubeł zimnej wody – "dysplazja stawów biodrowych, nie tylko nogi, ale i ręce są wadliwie zbudowane…”.

Poczułam się, jakbym była sama na całym świecie. Tylko ja i to chore dziecko w moim brzuchu. Musiałam wstać z kozetki, ubrać się i wrócić do domu – płakałam. Teoś to moje trzecie i wyczekiwane dziecko, którego pragnęłam jak niczego na świecie. Ta ciąża była wyjątkowa, bo wiedziałam, jak trzeba o nią dbać, bo byłam już świadomą matką, która nie mogła się doczekać rozwiązania.

Nie wstydzę się tego, jak cierpiałam, bo ta historia może kiedyś pomóc matce, która znajdzie się w takiej samej sytuacji. Ostatni miesiąc do porodu, a w głowie koszmar, który trudno w ogóle opisać słowami. Do ostatniej chwili łudziłam się, że stanie się cud, że to wszystko okaże się nieprawdą. Nigdy wcześniej nie chciałam znać płci dziecka, nigdy nie przygotowywałam się na chłopca lub dziewczynkę, bo miłość matki jest bezwarunkowa i nie miało to dla mnie żadnego znaczenia. W domu czekały tak, jak na każde moje dziecko, neutralne śpioszki, gotowe zarówno dla dziewczynki, jak i dla chłopczyka. Podświadomie czułam, że żadna choroba nie zdoła mi zabrać radości, jaką poczuję, gdy pierwszy raz go zobaczę. W 35 tygodniu ciąży leżałam na sali operacyjnej, czekając na cesarskie cięcie i poród przed czasem. Byłam sama ze swoimi myślami, 3 godziny zastanawiając się, jak to będzie dalej, co pokażą najbliższe godziny…

Cały poród oglądałam w odbiciu w lampie na sali operacyjnej, nikt o tym nie wiedział, że ja widzę wszystko. W tamtej chwili zależało mi tylko na jednym, żeby jak najszybciej go zobaczyć. W lampie widziałam tylko, jak wyjmują go z mojego brzucha, takiego malutkiego i bez słowa wynoszą z sali operacyjnej. Dlaczego nikt nie chciał mi go pokazać? Czy jest aż tak źle? Potrzebowałam wtedy choćby słowa uspokojenia, którego nie usłyszałam. Żałuję tego do dzisiaj, bo czułam, jakby ktoś stanął między mną a moim dzieckiem w najważniejszych chwilach w życiu...

Teosia przyszedł obejrzeć ortopeda, który odchodząc, wszedł do mojej sali i rzucił “będzie biegał”. To były słowa, których tak bardzo potrzebowałam… Jedyne takie słowa...
Później poszłam zobaczyć moje dziecko. Nóżki miał małe, o wiele za krótkie, wygięte w stawach kolanowych do przodu o 90 stopni. Rączki malutkie dziwnie powyginane i poskręcane, cały był krótki, to pierwsze, co pomyślałam, ale później przyjrzałam się buzi, ślicznej buzi, która wyglądała absolutnie normalnie.

Teoś ważył 2,450 kg i mierzył zaledwie 42 cm, miał zdeformowane rączki i nóżki, a żaden z lekarzy nie chciał mi nic powiedzieć na jego temat. Tak rozpoczęliśmy naszą wspólną drogę, uczyliśmy się siebie nawzajem, on poznawał mnie, ja uczyłam się na niego patrzeć, potem brać na ręce i kochać. W szpitalu nastąpiła zmowa milczenia, która trwa do dzisiaj, bo choć od tamtego czasu minęły ponad dwa lata, nikt nie powiedział w Polsce, że ma jakiś pomysł na moje dziecko, że będzie je prowadził, leczył, operował...

Teoś rozwijał się prawidłowo, oczywiście jak na tak chore dziecko. Ja szukałam pomocy - lekarza, terapeuty, kogokolwiek, kto w tym kraju zada sobie odrobinę trudu, by zdiagnozować moje dziecko, by ocenić jego szanse na sprawność. Pierwsza, diagnoza, jaka padła to artogrypoza, ale w przypadku Teosia nic nie było takie oczywiste. Większość jego objawów nie pasowała do całości, układanka nie miała wciąż wszystkich elementów. Lekarze wzdychali, ale nie byli w stanie zaproponować skutecznego leczenia.

Poza problemami z kończynami Teoś jest bardzo malutki jak na swój wiek i wiotki – w tej chwili ma około 68-70 cm wzrostu, czyli tyle, co mniej więcej 7-8-miesięczne dziecko. Wszystkie stawy są zwichnięte. Do tej pory odbyły się 2 operacje nóżek Teosia, które tak naprawdę nic nie wniosły, a naraziły go na komplikacje.

Szukaliśmy wszędzie, od Poznania po Wrocław i Otwock, a rezultat tych poszukiwać był taki, że przestałam wierzyć w NFZ. Ile razy można usłyszeć, że dziecko nie ma szans, ile razy można jechać przez pół Polski, tylko po to, by usłyszeć, że nogi i rączki zwichnięte właściwie w każdym stawie, muszą już takie zostać?

Powiem Wam, jaki jest mój synek i dlaczego można go pokochać dwa razy. Po pierwsze, Teoś jest chłopcem nieprzeciętnie inteligentnym, pogodnym, pełnym zrozumienia o mądrym i zamyślonym spojrzeniu. Kiedy mówiłam o jego chorobach w jego obecności, zawsze ściszałam głos, bo byłam pewna, że rozumie więcej niż mi się wydaje – Teoś był wtedy bardzo malutki. Mój synek ma osobowość dorosłego człowieka, jest pełny zrozumienia i cierpliwości, choć możecie sobie wyobrazić jak trudno o cierpliwość, kiedy żadna z kończyn nie działa tak, jak trzeba. Teoś 90% czasu spędza, siedząc, dlatego szczególnie obciążony jest kręgosłup. Mimo to stara się radzić sobie jak umie i jest w tym rozbrajająco szczęśliwy. Właśnie za to ludzie zakochują się w nim drugi raz. Dziecko, które powinno teraz biegać, porusza się na pupie, stara się podpierać tym, czym może, a mimo to nie płacze, nie denerwuje się, ale próbuje - długo i do skutku…

Doktora Paleya znałam z telewizji, jeszcze zanim urodziłam chore dziecko. Przypomniałam sobie o tej możliwości, kiedy zaczęłam tracić wiarę w polską służbę zdrowia. Za telefon chwyciłam w chwili, kiedy dostałam kolejną odmowę leczenia…
Tego samego dnia dostałam odpowiedź i dwie propozycje spotkania z Doktorem w Polsce. Wybrałaliśmy Skierniewice i pojechaliśmy na najważniejszą w życiu Teosia konsultacje. Doktor bardzo długo i dokładnie oglądał mojego synka, kiwał głową, miał łzy w oczach, widząc, w jakiej sytuacji jest Teoś, a w jakiej mógłby dzisiaj być. Dwie operacje wykonane w Polsce doktor nazwał powikłaniami, które nie miały żadnego sensu.

Rzeczywistość jest okrutna, bo w Polsce dzieci takie jak Teodor zostają na całe życie w domach, żyją ze swoim kalectwem w czterech ścianach swoich mieszkań, wyglądając na dwór tylko przez okno. W Stanach Zjednoczonych takie dzieci chodzą do szkoły na własnych nogach, zakładają rodziny i chodzą do pracy.

Mieliśmy szczęście i dotarliśmy do lekarza, który rozumie, że nie tak ma wyglądać życie dziecka. Kosztorys leczenia otrzymaliśmy niemal natychmiast. Operacja potrwa kilka godzin, podczas których doktor chce naprawić 6 stawów na raz, następnie 3 miesiące rehabilitacji i do Polski przywieziemy dziecko, które wysiądzie na lotnisku z samolotu na własnych nóżkach! Taka perspektywa nie ma wad! To właśnie tego szukaliśmy – szansy!

Teraz, jako matka, wiem jedno - muszę, dowieźć mojego synka do Stanów Zjednoczonych i oddać go w ręce doktora Paleya. Chcę za kilka lat spojrzeć na mojego Teosia w przekonaniu, że znalazłam dla niego najlepszą drogę w życiu. Doktor powiedział, że Teoś stanie na własnych nogach, a dla mnie, jego matki, będzie to największe szczęście. Nie zdołamy zebrać tak wielkich pieniędzy w tak krótkim czasie. Prosimy Was, ludzi, którzy choć trochę zdążyli polubić Teosia. Nie takie rzeczy się działy na Siepomaga, dlatego jestem pewna, że uda się nam wyjechać. Za każdy grosz będziemy Wam dozgonnie wdzięczni.