Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland

Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland to Stowarzyszenie stworzone z potrzeby serca - przez pacjentów, rodziny i ludzi, którzy każdego dnia mierzą się z dystrofią miotoniczną typu 1 (DM1). Naszą misją jest niesienie nadziei, wsparcia i realnej pomocy osobom dotkniętym tą rzadką, postępującą, genetyczną chorobą  neurodegeneracyjną.

Wierzymy, że nikt nie powinien zostawać sam z diagnozą, lękiem i poczuciem bezradności. Dlatego budujemy społeczność opartą na zrozumieniu, empatii i wzajemnym wsparciu. Łączymy pacjentów, ich bliskich, specjalistów oraz wszystkich ludzi dobrej woli, którzy chcą wspólnie walczyć o lepszą przyszłość dla osób z DM1.

Nasza działalność obejmuje edukację społeczną, szerzenie wiedzy o dystrofii miotonicznej typu 1, wsparcie psychologiczne i informacyjne dla rodzin, a także działania na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia chorych. Organizujemy spotkania, kampanie społeczne, współpracujemy z lekarzami i ekspertami oraz pomagamy odnaleźć się w codzienności z chorobą, która wpływa na całe życie - nie tylko pacjenta, ale również jego najbliższych.

Chcemy dawać siłę tam, gdzie pojawia się strach. Nadzieję tam, gdzie wcześniej była samotność. I poczucie, że nawet w najtrudniejszej drodze można znaleźć ludzi, którzy rozumieją i idą obok.

DM1 to nie tylko diagnoza. To historie rodzin, marzeń, walki i miłości.
A my jesteśmy po to, by żadna z tych historii nie została bez wsparcia.