Dominik walczy z SMA❗️Pochowaliśmy już jednego syna... Nie możemy stracić drugiego! Pomocy❗️

Dominik choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I – SMA. Nie załapaliśmy się na terapię genową, z której mogą skorzystać młodsze dzieci z tą diagnozą. Na przestrzeni lat choroba zdążyła odebrać mu bardzo wiele. Możliwość poruszania się, jedzenia, a nawet samodzielnego oddychania – wszystko to istnieje jedynie w naszych marzeniach. Walczymy o to, by nasz syn mógł żyć jak najdłużej.

Niestety wiemy już, co to znaczy pochować dziecko cierpiące na straszliwą i podstępną chorobę. Mieliśmy przed Dominikiem jeszcze jednego synka chorego na SMA. Urodził się za wcześnie, bez szans na leczenie... Patrzyliśmy jak traci siły, oddech, rozpaczliwie walczy o życie, a na końcu z połamanym sercem musieliśmy pożegnać go na zawsze. Tomek nie dożył leku na rdzeniowy zanik mięśni. Dominik tę szansę dostał. 

Od 2018 roku syn jest leczony refundowanym lekiem na SMA. By uzyskać jak najlepsze efekty, musi być regularnie i intensywnie rehabilitowany – nie tylko podczas zajęć ze specjalistami, ale również w domu. To wiąże się z tym, że nasze życie kręci się praktycznie tylko wokół tego. Ale dzięki temu Dominik żyje... Tylko to się liczy. Dziecko, przy którym lekarze zastanawiali się, czy dożyje leczenia, pokazało wszystkim, ile ma siły! 

Syn jest pod opieką hospicjum domowego. Wymaga naszej obecności i opieki 24 godziny na dobę. Nie możemy go zostawić samego nawet na chwilę. Dominik oddycha przez rurkę tracheostomijną i jest karmiony przez PEG. Zdarza się, że musi być podłączany pod respirator.  Mimo wielu przeciwności losu jest dzieckiem niezwykle wesołym i dzielnym. 

Mimo, że staramy się, jak tylko możemy, by zapewnić synowi jak największy komfort życia, jego stan się pogarsza. Dominik miał epizody masywnego krwawienia z rurki tracheostomijnej. Niestety lekarze powiedzieli, że ma uszkodzoną i nieczynną połowę jednego płuca. Przeszedł także operację, która dodatkowo go osłabiła. Jesteśmy przerażeni, bo jeśli nie uda nam się wzmocnić jego organizmu, zostanie wykluczony z leczenia SMA, a tym samym pozostanie TYLKO leczenie paliatywne! 

W minionych latach pokazaliście nam, że nie jesteśmy sami. Dzięki Wam zakupiliśmy liczne sprzęty, mogliśmy wziąć udział w leczeniu, rehabilitacji i odbyć wiele wizyt ze specjalistami. Prawda jest taka, że bez Waszego wsparcia nasz syn mógłby nie przeżyć. Dziś stajemy przed Wami i ze ściśniętymi sercami ponownie musimy prosić o pomoc.

Nasz syn potrzebuje nowego wózka, ssaka, i innych sprzętów, dzięki którym wciąż może tu z nami być. Do tego dochodzi regularna rehabilitacja, która jest kluczowa dla jego leczenia. Bez niej leczenie SMA nie będzie niemożliwe. Nie możemy dopuścić do tego, by został wykreślony... A już raz taka sytuacja miała miejsce.

Niestety to wszystko przerasta nas finansowo, ale nie możemy się poddać. Jesteśmy gotowi poruszyć niebo i ziemię, by nasz syn miał zapewnioną jak najlepszą przyszłość. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam dalej walczyć. Dominik jest naszym całym światem! Każda złotówka to dla niego realna szansa na życie. Dziękujemy każdemu, kto zdecyduje się nas wesprzeć.

Rodzice Dominika

➡️ Licytacje dla Dominika (opens a new tab)

➡️ Dowiedź się więcej o Dominiku (opens a new tab)