Tylko kosztowna terapia jest w stanie pomóc naszemu dziecku! Błagamy o wsparcie!

Dominik do 3 roku życia był prawidłowo rozwijającym się chłopcem. Pełnym uśmiechu i komunikatywnym. Nikt nie spodziewał się wtedy, że nasze życie tak bardzo się zmieni. Nie mieliśmy pojęcia, że z zasady niegroźne choroby mogą chcieć odebrać nam synka. Zaczęło się bardzo niewinnie, od anginy… 

Syn przechorował anginę, krztusiec i liczne zapalenia płuc. Na dodatek w szpitalu zaraził się bakterią paciorkowca z grupy A. Nagle, niemal z dnia na dzień, syn zaczął zmieniać się nie do poznania. Z nieznanych nam przyczyn rzucał się na ziemie, krzyczał, bił — był agresywny dla siebie i ludzi w jego otoczeniu.

W bardzo krótkim czasie musieliśmy stać się rodzicami dziecka z bardzo nietypowym zachowaniem. Wielu specjalistów i lekarzy nie potrafiło go zdiagnozować i powiedzieć, jaka jest przyczyna. Byliśmy sfrustrowani, bo brak odpowiedzi oznaczał czekanie. A czekanie oznaczało pogłębianie się objawów. Chcieliśmy go ratować i zrobić wszystko, co może to zatrzymać, ale nie mogliśmy...

Przełomowe było zlecenie nam badań w kierunku zespołu Pandas. W pewnym sensie marzyliśmy o tym, żeby znaleźć źródło stanu zdrowia naszego synka… ale nie spodziewaliśmy się czegoś tak groźnego. Zespół Pandas się potwierdził. Jest to w dużym skrócie — autoimmunologiczne przewlekłe zapalenie mózgu. 

Od dnia diagnozy nieustannie walczymy o lepsze życie dla naszego dziecka. Pęka nam serce ze świadomością, że wszystko, co się dzieje z Dominikiem, jest poza jego kontrolą. Niestety pomimo wielu naszych starań, Dominik cierpi. Każda infekcja jest dla niego niczym śmiertelne zagrożenie. Nawet przeziębienia nasilają objawy i powodują kolejne nieodwracalne zmiany w mózgu. 

Jedyny ratunek na poprawę stanu zdrowia to wlewy z immunoglobulin. Dominik przeszedł już ich podanie w szpitalu i byliśmy zaskoczeni jak syn się wyciszył i poprawił skupianie uwagi. Niestety, aby efekty się utrzymywały, a stan dziecka polepszał konieczne są dalsze podania i zintensyfikowana terapia, musimy o nią zawalczyć, bo z naszym dzieckiem jest coraz gorzej…

U Dominika pojawiła się silna autoagresja, mocno nasiliły się tiki i natręctwa, a także  samookaleczanie ciała. Najgorsze jest to, że syn nie rozumie, że robi sobie krzywdę, nie jest w stanie też się powstrzymać. Jego cierpienie i ból w oczach łamie nam serca. Nie możemy tak dalej żyć, musimy pomóc naszemu dziecku!

Niestety ten lek jednorazowo kosztuje około 30 tysięcy złotych. A ze względu na to, że Dominik rośnie, potrzebuje wielu podań. Lek jest naszą koniecznością i niestety nie jest refundowany! Po tylu latach walki jesteśmy blisko szansy na normalne życie dla naszego syna… Nie możemy się poddać, dziś już nie prosimy, tylko błagamy o pomoc!

Rodzice