Bliźniaczki przyszły na świat razem, lecz choruje tylko Dominisia... Prosimy, pomóż!

Dzień narodzin Dominiki i Laurki był jednym z najpiękniejszych w naszym życiu. Przez długie godziny wpatrywaliśmy się w bliźniaczki, nie mogąc uwierzyć we własne szczęście. Dwie córeczki wtulone w siebie nawzajem, dwie bezbronne istotki, dla których byliśmy całym światem, dwie pary maleńkich stópek… Wszystko było podwójne – także nasza radość. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, że jedna z naszych córeczek jest bardzo chora. 

Różnicę w rozwoju naszych pociech zaczęliśmy dostrzegać prawie od razu – widzieliśmy je niczym w magicznym zwierciadle. Gdy Laurka stawiała pierwsze kroki, Dominisia dopiero uczyła się siadać. Nie tylko czuliśmy, ale także obserwowaliśmy na własne oczy, jak bardzo jedna z córeczek pozostaje „w tyle" za drugą.

Gdy Dominika miała 1,5 roku, wiedzieliśmy, że nie ma czasu do stracenia. Pomimo tego, że kolejne wyniki badań okazywały się być prawidłowe, to problemy Dominisi narastały. Nie poddawaliśmy się więc, szukaliśmy dalej. Zauważyliśmy, że każda kolejna infekcja i gorączka powodowały u córeczki regres umiejętności. Serca pękały nam na pół, zwłaszcza że wiedzieliśmy przecież, z jak ogromnym trudem szło jej wypracowanie jakichkolwiek postępów.

W maju 2024 roku zapadła ostateczna diagnoza: encefalopatia rozwojowa i padaczkowa typu 11. To był dla nas szok. Dodatkowo u Dominisi stwierdzono także zaburzenia neurorozwojowe, dysmorfię oraz autyzm dziecięcy.

Genetycy powiedzieli, że Dominika będzie robiła postępy, ale w jej własnym tempie – na tyle, na ile pozwoli jej encefalopatia. Nieuchronnie będzie jednak pogłębiać się różnica w rozwoju pomiędzy córeczkami. Podczas gdy Laurka będzie miała szansę na dzieciństwo takie, jak ich rówieśnicy – Dominika najpewniej będzie potrzebowała nieustannego wsparcia specjalistów. Ciężko określić, jak będzie funkcjonować… Jeżeli nauczy się mówić, to najpewniej dopiero w wieku 5-8 lat. 

Mimo tak trudnych rokowań nie poddajemy się. Gdy Dominka otrzymuje leki na padaczkę – zaczyna łatwiej przyswajać nowe umiejętności. Dodatkowej siły do działania dodaje nam to, że na własne oczy widzimy, że terapia działa. Dzięki turnusom rehabilitacyjnym możemy dostrzec postępy nie tylko ruchowe – Dominika coraz lepiej rozumuje w zabawie.

To, co kiedyś wydawało się niemożliwe, dzieje się na naszych oczach – potrafi już m.in. dopasować i ułożyć elementy w odpowiednich miejscach. Wiemy, że z boku może to wydawać się czymś całkowicie normalnym, ale dla nas to informacja, że przy właściwym wsparciu córeczka ma szansę na dalszy rozwój!

Niestety, koszty leczenia i rehabilitacji są wysokie i ciężko jest nam udźwignąć je samodzielnie. Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o naszą Dominisię. Każdy gest dobrego serca może pomóc odmienić jej życie!

Z wdzięcznością
Rodzice