Dominika Rębilas, 35 years old

Nazywam się Dominika. Zmagam się z ciężką, postępującą chorobą wieloukładową. Po wielu latach potwierdzono u mnie rzadką, genetyczną chorobę Charcota–Mariego–Tootha typu 2Z oraz hipermobilny zespół Ehlersa-Danlosa.

Neuropatia powoduje postępujące uszkodzenie nerwów obwodowych. Zmagam się m.in. z narastającym osłabieniem mięśni, zaburzeniami chodu i opadaniem stopy. Zespół Ehlersa-Danlosa powoduje niestabilność stawów, przewlekły ból, osteopenię oraz liczne problemy związane z tkanką łączną, w tym wielopoziomową dyskopatię, niestabilność odcinka szyjnego kręgosłupa oraz neurogenny zespół górnego otworu klatki piersiowej. Dodatkowo zmagam się z endometriozą, adenomiozą, zespołem posturalnej tachykardii ortostatycznej, zespołem mięśnia pochyłego przedniego z kompresją korzenia C5 oraz cechami neurogennego ToS z uciskiem korzenia C8 i pnia dolnego, omdleniami, naczyniakiem jamistym prawego płata czołowego, migrenami i innymi schorzeniami, które wpływają na niemal każdy aspekt mojego życia.

Każdy dzień to walka z bólem, ograniczeniami ruchowymi i postępującą utratą sprawności, przez co wymagam stosowania ortezy AFO oraz wózka elektrycznego. Coraz częściej nawet najprostsze czynności wymagają ode mnie ogromnego wysiłku lub stają się niemożliwe do wykonania bez pomocy.

Zebrane środki przeznaczę na leczenie, rehabilitację, specjalistyczny sprzęt ortopedyczny i medyczny, dalszą diagnostykę oraz konsultacje specjalistyczne. Będę wdzięczna za każdy gest, który będzie dla mnie realną szansą na lepszą jakość życia.

Dominika