Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba zabiła jej dziadka i mamę! Teraz przyszła po życie Doroty!

Dorota Byra
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Wszczepienie stymulatora mózgu

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Dorota Byra, 44 years old
Strzegom, dolnośląskie
Choroba Huntingtona (HD)
Starts on: 31 August 2020
Ends on: 30 November 2020

Fundraiser description

Podstępna choroba zabrała Dorocie matkę i dziadka. Teraz powoli odbiera jej kontrolę nad własnym ciałem, a to prosta droga do potwornego cierpienia, na którego końcu czai się śmierć. Na odmianę losu czeka kochający mąż i czwórka dzieci!

Są choroby, które zabierają naszych bliskich zbyt wcześnie. Zawsze trudno jest pogodzić się z myślą, że osoba, która była częścią naszego życia, z dnia na dzień traci siły, cierpiąc długie miesiące, nim odejdzie na zawsze. Są też jednak takie choroby, dla których odebranie jednego życia to za mało... Choroby, które bezlitośnie atakują kolejne pokolenia tej samej rodziny, odciskając się bolesnym piętnem w życiu mężów, żon, dzieci i wnuków. Takim piętnem jest Pląsawica Huntingtona. Przekazywana genetycznie choroba układu nerwowego, niszcząca ciało, psychikę i ducha.

Choroba mojej żony ujawniła się dziesięć lat temu. Początki były bardzo niepozorne. Delikatne szturchnięcia i kopnięcia, które początkowo brałem za niewinne żarty, z czasem zmieniły się w niekontrolowane ruchy nóg i rąk, które już poważnie mnie zaniepokoiły. Niestety nie były to jedyne objawy choroby. Nastrój Doroty z dnia na dzień coraz bardziej się pogarszał. Wybuchała złością z najbardziej niezrozumiałych powodów, by następnie na długie tygodnie pogrążyć się w depresji.  Miała coraz większe problemy z pamięcią. Nie tylko nie pamiętała ataków tajemniczej choroby, ale zapominała jak wykonywać podstawowe czynności takie, jak czesanie czy liczenie. Z czasem zaczęły się problemy z poruszaniem. Najpierw Dorota musiała zrezygnować z jazdy samochodem, bo na drodze zaczęła stanowić zagrożenie, nie tylko dla siebie, ale też dla innych. Z czasem niemożliwa stała się jazda na rowerze, bo niemożliwe okazało się też utrzymanie równowagi. Dopiero gdy po raz pierwszy spadła ze schodów, zdałem sobie sprawę z powagi sytuacji. Właśnie wtedy dotarło do mnie, że jest bardzo źle... A prognoza była tylko jedna - będzie jeszcze gorzej.

Próbowaliśmy wszystkiego - leczyliśmy Dorotę psychiatrycznie i neurologicznie. Nie wiedzieliśmy jednak z czym mamy do czynienia. Zachowanie żony było niezrozumiałe nie tylko dla najbliższych, ale też dla obcych ludzi, którzy widząc jej niekontrolowane ruchy, brali ją za pijaną. Uszczypliwe i oceniające komentarze stały się dla nas przykrą rzeczywistością. 

W miarę upływu czasu ataki zaczęły być uciążliwe również dla czwórki naszych dzieci. Nasze pociechy przestały ją poznawać. Zachowania powodowane chorobą spowodowały, że nasze maluchy zaczęły się bać własnej mamy! 

Dorota Byra

Równolegle obserwowałem pogarszający się stan zdrowia mamy Doroty, którą również wyniszczała nieznana choroba. Z rozmów z innymi członkami rodziny dowiedziałem się, że początki tej choroby były identyczne, jak u Doroty. Wcześniej, z podobnymi dolegliwościami zmagali się dziadek Doroty i jej ciocia. Połączenie tych faktów dało obraz choroby genetycznej, która atakowała kolejne pokolenia naszej rodziny. Lekarze postawili wstępną diagnozę, którą niestety potwierdziła się w wyniku badań. To Pląsawica Huntingtona zabrała dziadka i mamę, a teraz powoli zabiera kobietę, z którą od wielu lat dzielę życie.

Od lekarzy dowiedziałem się, że choroba żony jest nieuleczalna, a co najgorsze może dotknąć również innych członków rodziny, w tym nasze dzieci. Nasz najstarszy syn - Mateusz, który o Pląsawicy usłyszał w szkole, całkowicie się załamał w obawie o swoje zdrowie. Postanowiłem, że zrobię wszystko, by żona i dzieci nie cierpiały tak bardzo... By choroba nie oznaczała tego, że każdego dnia będą balansować na granicy śmierci... Nie chciałem, aby nasze dzieci widziały, jak  w mękach umiera ich matka.

Wiedziałem, że muszę działać. Na szczęście na mojej drodze stanęli lekarze, którzy wiedzieli jak pomóc Dorocie. Powiedzieli, że leki nie zatrzymają choroby, a jedynym sposobem na spowolnienie jej postępów jest wszczepienie stymulatora mózgu, który pomoże zapanować nad ruchami pląsawiczymi. Znaleźliśmy klinikę, w której będzie możliwe przeprowadzenie zabiegu, ale koszt ratunku jest ogromny.

Choroba Huntingtona to bezlitosny zabójca, który krok po kroku niszczy życie chorego. Jeśli pomoc nie nadejdzie szybko, dla Doroty nie będzie żadnej nadziei. Na tę nadzieję czeka czwórka naszych dzieci - wchodzący w dorosłość Mateusz, nastoletnie bliźniaczki Agatka i Weronika oraz sześcioletni Wojtuś, którego nie umiałbym przygotować na śmierć ukochanej mamusi… Dzięki Waszej pomocy nie musi tak się stać. Nie pozwólcie chorobie zniszczyć naszej rodziny!

Stanisław, mąż Doroty

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers